Survie cancer colon métastatique avec Folfiri

Bonjour K Ro,
Je ne vais pas t"apporter vraiment de réponse, je suis dans le même cas que toi En février 2021, opération cancer colon droit, puis 6 mois de Folfox, fin aôut j'en avais terminé et me croyais guérie !!!! Sauf que scanner juin 2022, carcinose péritonéale au niveau rétro vésiculaire et épaissement pariétal fosse iliaque droite !!!
J'avoue que j'ai mis une bonne quinzaine de jours à penser à autre chose que "je vais mourir". Moi l'oncologue de l'IGR m'a dit "ne vous inquiétez pas, on fera le maximum" et franchement, je trouve pas ça très rassurant. J'ai lu aussi un peu partout comme vous, on dit qu'il faut pas le faire, mais obligatoirement, on cherche des réponses et ce sont pas les oncologues qui sont les plus rassurants, c'est vrai, ils ne peuvent pas vraiment mais je suis sidérée par la froideur de leurs réponses. J'ai commencé Folfiri et Avastin, que j'ai bcp de mal à supporter (2 séances), nausées tout le temps fatigue intense.... Vous avez dû lire qu'il existe une opération très lourde qui existe, la CHIP, je sais pas si elle me sera proposée mais que je crois que c'est encore ce qui me fait le plus peur cette opération ultra lourde et risquée.... J'admire les gens qui disent "vivre à fond chaque instant", j'en suis incapable pour l'instant. J'espère lire des réponses à ce post. Je te souhaite bon courage et ... espérons. Marie

Caroline, c'est tellement triste de lire votre post et pourtant, ce n'est pas se leurrer que d'espérer guérir. C'est l'espoir qui nous guide et qui nous soutient, tout au long de notre vie, quelle qu'en soit la raison. C'est comme ça qu'on gagne une guerre, c'est comme ça qu'on rencontre l'Amour, c'est comme ça qu'on change de job, parce que tout le temps on espère quelque chose de mieux, alors, si vous n'y croyez pas vous-même, si vous ne croyez pas en vous, mais qui va y croire ? Regardez autour de vous, de nous, tout le monde ne meurt pas, ne meurt plus forcément du cancer et on croise même de plus en plus de gens qui vous disent qu'ils en ont eu un. C'est vrai qu'il y a des récidives, mais en attendant on est quand même en vie et c'est bien ça le plus important, non ? Et vous n'avez pas l'air de voir la force qui est en vous, mais vous écrivez : "Moi j'ai l'intention de passer cette nouvelle épreuve et après d'aller très bien jusqu'à mes 90 ans", ben si c'est pas de la motivation ça ! Allez, on s'arrache, on se déchire, on tape dedans ! Et comme le dirait notre Normand préféré : on ne lâche rien, jamais ! et dernier point, votre pseudo c'est K-Ro, pas KO :)

Bonsoir Caroline,
Je vais juste intervenir sur les stats car moi je suis dans le poumon métastasé au cerveau et non le colon.
Au début mon pronostique de survie était de 6 mois et j'en suis a 4 ans et si vous regardez les sats pour une méta au cerveau c'est 3 mois de survie et j'en suis a 3 ans avec mes 3 métas au cerveau,je vous laisse en tirer les conclusions.
Mon défi permanent est de déjouer ces pronostiques et croyez moi nous tous notre chance,et comme le dit souricette,il y en a beaucoup qui s'en sorte,il faut juste y croire et se battre tous les jours.
Je me lève tous les matins avec la même envie de vivre,la mort j'y pense a peine et j'ai pleins de projets en tête pour mes 60 ans l'année prochaine et vous voyez bien que vous êtes encore plus motivé que moi car vous visez les 90 balais,éh bein je vous les souhaite de tout mon coeur ces 90 balais.
Allez courage .

Bonjour Caroline,
Je ne peux pas répondre à votre post en terme de durée de vie ( et pas de survie), car je sais que j’ai un cancer du colon depuis début janvier, avec pleins de métastases au foie et quelques unes plus grosses au poumon.
J’ai débuté la chimio avec Folfox, puis maintenant Folfiri car Folfox ne marchait pas sur moi, avec Avastin.
Aujourd’hui je suis en chimio, et je suis naze comme à chaque fois. Çà ira mieux demain…. Et encore mieux vendredi, on m’enlève le diffuseur et hop je pars en vacances une petite semaine, et pet scan le 19 Août.
Moi aussi, je suis allée sur internet, et moi aussi j’ai vu les stats.
L’oncologue m’avait prévenu lors de la première visite, peut-être 15 ans, mais peut-être 2 ans…
Bien sûr j’ai pris une claque ( la première d’une petite série), bien sûr j’ai pleuré, et puis j’ai rebondi, et je crois en la vie.
Depuis que je suis malade, la vie a plus de saveur, les minutes comptent double, voire triple… la vie est tout simplement devenue plus belle, les instants de bonheur sont plus nombreux, ou alors je les emmagasine dans ma boîte à souvenirs.
Je sais bien que j’ai 2 ans, mais j’ai 2 ans encore à vivre chaque matin, et chaque matin je repousse l’échéance d’une journée….. du coup çà va être 2 très longues années, et si je ne vise pas les 90, pour l’instant je vise les 75. J’en ai 57 et demi ( comme les enfants, avec le K les demi çà compte….)
Mis à part le J1 de la chimio où je suis carpette, je vais très bien. Je fais fi des petites misères, je vois bien que pour certains les effets secondaires sont terribles….
Alors je ne me sens pas malade, j’ai le K comme compagnon dans mon ventre ( enfin non je ne l’ai plus puisque opérée, mais pour moi il y est toujours niché), j’y pense plusieurs fois par jour ( plein de fois), avec ….. tendresse………….
Oui, c’est bizarre…. Mais je l’ai pris du bon côté. C’est le K qui m’a fait ralentir, c’est le K qui me fait apprécier les jolies choses comme le soleil, les nuages, les étoiles, la lune, les fleurs des champs, les abeilles, les odeurs de la paille, le moelleux de mon lit parce que je me lève plus tard, les balades à vélo, le froid de la neige, le picotement du vent, la pluie sur la langue…..
Le K a fait que mes enfants sont plus proches de moi, plus tendres, mon conjoint que j’ai envoyé chier en décembre ( ho my god!), parce qu’il m’avait préparé un anniversaire surprise ( j’avais dit je ne veux pas d’anniversaire, je suis trop fatiguée), dans la tête la rupture, n’a jamais été aussi prévenant, il me traite comme une princesse….
Grâce au K, il ne se passe pas une journée sans que mes amis ne prennent de mes nouvelles, même les plus anciens que je ne côtoyais plus.
En bref ce K m’a permis de prendre la mesure du temps et d’apprécier la préciosité de la vie.
Je me dis chaque jour que je suis heureuse, et j’apprécie tous les petits moments.
Par exemple, demain matin je vais apprécier en premier lieu mon petit dej… la bonne odeur de brioche grillée avec du Nutella…
Puis la douche, jusqu’au nombril ( à cause de l’aiguille dans la chambre implantable), la douche fraiche, il fait chaud, puis la crème sur les pieds pour qu’ils soient doux, puis la lessive et sa bonne odeur avant de partir en vacances, et puis les frites de demain midi ( j’ai des envies de frites quand je suis en chimio) etc……
Et puis il y a mon chien, grosse boule de muscles au coeur tendre, et mon chat qui vient toujours se lover contre moi quand je suis malade ou en chimio.
Pleins de belles choses simples que je ne voyais pas avant… trop de boulot, trop de contraintes que je m’imposais, maintenant je me fiche de tout, je me fiche du ménage, du repassage, je pense beaucoup plus à moi, et finalement c’est agréable.
Je crois que j’ai beaucoup de chance, le K m’a fait comprendre que les fées s’étaient posées sur mon berceau…
J’ai un mari ( le deuxième et dernier), 4 enfants, 2 petits enfants, un chien, un chat, une maison, un jardin ( un peu grillé en ce moment), une voiture, un vélo, je vais au resto, après demain petite semaine de vacances, je repartirais en vacances 15 jours en septembre, j’ai réservé de beaux hôtels ( je me fais plaisir), et je vais chausser mes chaussures de rando et m’en donner à coeur joie.
Je pourrais encore écrire des litres et des litres sur le bonheur mais vous allez tous et toutes me maudire sur la longueur de mes post.
Ce que j’espère c’est vous donner ou redonner le moral, car moi je kiffe la vie ( expression des gosses), même si elle sera plus courte, je m’en fous , elle est telle Radieuse.
Et la méthode Coué, çà marche….. même si on est malade, on le ressent moins si on voit les choses du bon côté, et comme dit Stéphane « on ne lâche rien…. »
Des bises à toutes et tous.

Bonjour Caroline
Si vous suivez un peu le Forum vous savez que je fais dans le colorectal métastasé au foie, je fais donc partie de la grande confrérie des stades 4
Alors j'ai lu votre mail plusieurs fois pour être sûr de bien comprendre. Vous attaquez un nouveau protocole, vous avez bientôt 48 ans, vous aimeriez passer les 90 mais vous doutez. Un ptit tour sur Internet pour vous ruiner le moral comme ça la coupe est pleine.
Nous sommes plusieurs sur ce Forum à contrecarrer les statistiques et j'en fais partie. Ces foutues stats sont très généralistes, je ne suis pas convaincu qu'elles prennent en comptes les dernières évolutions médicales par contre pour vous flinguer le moral, elles sont très efficaces. Maintenant que vous avez lu ces stats, vous faites quoi ? vous prenez un calendrier en mettant une croix sur chaque jour qui passe ?
Allez sérieux, oubliez ces stats et regardez autour de vous, profitez de ces moments de plaisir que nous offre la vie, lisez, relisez le post précédent d'Isakoustik, il est plein de vie.
J'ai déjà un peu roulé ma bosse sur le chemin du K, j'ai eu un protocole Folfoxiri + Vectibix puis une période plus calme avec 5FU + Vectobix puis une petite rechute donc nouveau protocole Folfox + Avastin, ça fait au total 55 séances .. série en cours.. et je suis en pleine forme, j'ai repris mon travail il y a 1.5 an, je fais du sport, je sors, je dégomme des tartes aux fruits autant que je peux ..... je vis tout simplement
La maladie me direz vous, je l'ai accepté mais j'ai refusé dès le 1er jour qu'elle me dicte ma vie, alors je l'insulte chaque matin histoire de me détendre un peu, je lui envoie une dose de chimio tous les 15 jours et en dehors de ces 3 jours de traitement, le K est le cadet de mes soucis.
Je n'y pense même pas.
La suite, ben on verra, de toute façon je vais faire un centenaire donc il faudra bien que le K s'adapte et puis si ce n'est pas le cas et ben je ferais avec mais au moins je n'aurais pas gâché une seule seconde à me turlupiner l'esprit avec le temps qu'il me reste à vivre. Je vous invite à écouter Le temps qui reste de Reggiani
Alors comme le pire n'est jamais certain ...... et bien on ne lache rien ... jamais

Courage à vous
Stéphane

Merci à tous d’avoir pris le temps de me répondre.
J’suis fatiguée aujourd’hui (c’est J3) mais ça va passer.
Allez… du courage, du courage, du courage et des tartes aux fruits!

Des tartes aux fruits…
Et des apéros…. Coktail de jus de fruits dans un grand verre, avec des bords citronnés et sucré, et rondelle de kiwi et orange, rien de mieux, des vitamines et le plaisir des yeux. Reboost garanti!

Ah oui moi je veux bien gouter l'apéro aux bords citronnés .... et puisque l'on a l'apéro et le dessert, il suffit de glisser un ptit barbecue entre les 2 et voilà une bonne journée lol

ouahou !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!,çà a l'air d'être la grosse fête ici,je vois que tout le monde a une patate d'enfer,et bein moi je rentre d'une ballade en kayak car ce matin j'avais une patate de ouf aussi,alors comme vous causez bouffe,apéro,et tout le tsouin tsouin,c'est juste pour savoir ou on peut déguster tout cela,euh moi chui pas difficile un bon casse croûte pâté fera l'affaire,je m'adapterais,pas difficile le ROB.
Bonne après midi les z'heureux et z'heureuses.

une bonne ptite sieste pour moi / http://vanille63.v.a.pic.centerblog.net/74b24244.gif ,bein houai çà fatigue la mer ........

Bonjour Caroline, désolée d'arrivée si tard, mais je voulais vous dire, allez courage, comme vous avez pu le lire tous nos amis du Forum des stades 4 , ont tous une pêche de ouf pour nous remonter le moral.. Ils sont tous sensationnels..Grâce à eux, on arrive à zapper un peu nos angoisses.. Comme vous moi aussi je suis allée sur Internet, mais je crois qu'on y va tous et aïe aïe aïe, on ressort de là complètement ravagé.. Depuis comme l'on dit rob, Stéphane, moufette, Isabelle etc, ne jamais allez dessus.. Ils ont raison.. Et comme dit notre cher Stéphane : on ne lâche rien, jamais..
Pleins de bises..

Chantal..