Témoignages stomie/poche, + question sur chimio adjuvante

22 commentaires
Image profil par défaut
Alice111

Bonjour,

J'ai posté plusieurs fois concernant le cancer du rectum dont je suis atteinte. 

Après avoir fait de la chimio et de la radiothérapie, je dois maintenant me faire opérer dans quelques semaines. Le chirurgien a validé le schéma "classique" : poche pendant 2/3 mois, puis remise en continuité. Il m'a dit que j'en aurai pour 1 ou 2 ans de récupération. Pour moi c'est le bout du monde, j'ai déjà beaucoup de mal à récupérer des traitements précédents. (j'ai aussi eu une intervention gynéco, + d'autres soucis de santé avant le diagnostic du cancer) Je n'ai qu'une envie : reprendre ma vie où je l'ai laissée, et me dépêcher de vivre. Et je ne pourrai pas vivre normalement si je dois passer ma vie sur les wc, faire attention à tout ce que je mange, et porter des couches dès que je mets un pied dehors. Je ne veux pas vivre comme ça, c'est hors de question, même pendant 1 an.

Je commence à envisager de garder la poche pour m'ôter le poids d'une seconde chirurgie qui va laisser des séquelles fonctionnelles pendant un temps indéterminé, et j'aimerais savoir si certaines personnes vivent avec une poche de façon définitive, et avoir un retour d'expérience de ceux qui l'ont eue temporairement. Est-ce si difficile que certains disent? Je n'ai évidemment pris aucune décision, j'attends déjà d'être opérée pour voir comment je vis la stomie.

D'autre part, je n'ai pas eu la présence d'esprit de demander à quel moment la chimio adjuvante a lieu entre les deux chirurgies : doit-on la faire juste après l’exérèse du rectum? Car ça parait très éprouvant pour le corps. Rien n'est déterminé avant l'analyse de ce qui aura été retiré pendant l'opération, mais le chirurgien semble convaincu que je vais devoir refaire une cure.

Merci de m'avoir lue.

Image profil par défaut
ppetry19

Bonjour Alice,

Une chimio adjuvante doit généralement se faire a maxi 8 semaines après le retrait de la tumeur. Suite à un cancer du moyen rectum, après retrait de la tumeur, j'ai été stomisé 8 semaines (iléostomie). Au début un peu déroutant, il faut apprendre les gestes du quotidien, mais très vite on s'y fait. C'est confortable et on peut a peu près tout faire, il faut trouver des combines pour prendre sa douche, faire en sorte qu'elle tire moins sur la peau une fois pleine, intimité etc.. Deux mois plus tard, fin décembre 2023, remise en continuité. Là tu regrettes ta poche, toilettes 20 fois par jours, brulures à l'anus, 1er de l'an sur les toilette, bref l'envie de revenir en arrière. Et petit à petit, pas à pas, tu retrouves tes marques, alors oui au début il faut adapter son alimentation,  prévoir un point de replis sur tous tes trajets, oui il faut savoir dire à son entourage, "excusez moi, je dois très vite aller aux toilettes", même en sortie avec les copains. Ca fait maintenant 8 mois que je n'ai plus de stomie, je suis sportif (2 sorties de 10 km et fait du vélo taf tous les jours). Après 6 mois de chimio, arrêt fin juin, tout va bien, mon chirurgien m'avait aussi prévenu qu'il fallait 2 années pour espérer retrouver un transit "normal". Je ne regrette pas mon choix. 

Image profil par défaut
Alice111

Bonjour Ppetry19,

Merci de ta réponse. Ok, donc retrait de la tumeur/du rectum, chimio, puis remise en continuité. Je croise les doigts pour ne pas avoir de la chimio à nouveau, mais c'est peu probable.

Concernant la poche, comment ça se passe d'ailleurs, pour la douche?

Pour la remise en continuité, ça ne fait vraiment pas envie. Tu parvenais quand même à avoir une vie sociale, alors? J'imagine que tu portais des protections, non? J'ai l'impression qu'il faut mettre sa vie en pause tant que le transit ne s'améliore pas, clairement je ne peux pas me le permettre.

Tu as eu 6 mois de chimio après le retrait de la tumeur? Ça fait long, je pensais que c'était de l'ordre de 2/3 mois. Tu n'avais pas eu de chimio néo-adjuvante, peut-être?

D'accord, ça fait 8 mois que tu n'as plus de stomie, et tu as noté une amélioration de ton transit environ combien de temps après la remise en continuité?

Désolée pour toutes ces questions. X)

Image profil par défaut
ppetry19

Alice, je n'ai pas eu de chimio avant operation. Au retrait de la tuleur et après analyse, j'avais deux ganglions envahis d'où une chimio adjuvante de 6 mois. Concernant la poche, pour la douche je mettait un gros film tout autour de mon ventre. Je me suis aussi fait faire une poche kangourou en strech par une couturière pour maintenir ma poche et ne pas supporter son poids une fois pleine.

Concernant ma vie sociale, rémise en continuité le 27 decembre et réprise du travail mi fevrier, je ne supportais plus de rester a la maison. A raison de deux séances de kiné en rééducation du périné entre autre, je n'ai eu aucune fuite, ni protection, rien...

Et oui il y a des améliorations reguliéres côté transit, je mange a peu pres tout. Je prends 1 imodium tous les matins, la fréquence des selles a diminuée pour s'établir a 5 ou 6 fois par jour pour le moment. (En comparaison une petite poche se vide 2 ou fois par jour, et celle de nuit se jette tous les matins). J'espère encore du progres, mème si notre experience nous rend unique, chaque personne aura un comportement différent. 

Les membres du forum pourront eux aussi aapporter leur expérience mais Il existe aussi des communautés facebook pour echanger sans tabou avec bienveillance sur nos problèmes colorectaux.

Courage

 

Image profil par défaut
Alice111

Ok, je comprends mieux pour la chimio.

Merci pour l'astuce concernant la poche, j'ai aussi vu que certaines sont étanches.

D'accord, tu as repris tes activités rapidement, et c'est super de ne pas avoir eu besoin de protections! La remise en continuité est encore récente, je pense que tu peux encore voir du progrès.

Merci à toi, bon courage aussi.

Image profil par défaut
chris54600

Coucou ...

S’il y a besoin de chimio c’est dans le mois qui suit l’intervention mais c’est pas systématique la chimio. La fistule m’a aidé effectivement ... j’ai dit au chir que je desirais garder là poche par simplicité.

Concernant la poche c'est un peu dur à regarder au départ mais on s’y habitue vite. Le nettoyage est simple, c’est une question d’habitude. Il faut juste trouver la bonne marque et qui ne fuite pas. 

Tu ne controle rien ... 2h après le repas, cà sort tout seul et tu ne sens rien. Tu vides de temps en temps ... moi je le fais assez souvent par coqueterie !!!!

A bientot.

 

Image profil par défaut
Alice111

Coucou Chris,

Merci. Bon courage à toi.

Image profil par défaut
chris54600

Coucou ...

Au fait ... ton opération est prévu quand ? 

Image profil par défaut
Alice111

Coucou,

C'est prévu pour début septembre, j'ai envie de faire l'école buissonnière. x)

Image profil par défaut
Alice111

Coucou Chris,

Je t'écris pour te demander des conseils concernant la poche. J'ai été stomisée il y a quelques jours, et clairement je ne m'y habitue pas du tout. Il y a déjà eu des fuites, odeurs etc, et j'ai plein de gaz. Donc peur de manger, prendre ma douche, dormir... Et peur de devoir garder ça à vie.

As-tu des astuces pour vivre avec le mieux possible? Et peut-être une marque de matériel qui ne causerait pas de fuites? Car ça tape dur sur le moral.

Merci,

Bonne soirée à toi.

Image profil par défaut
chris54600

Moi je met la marque BRAUN c’est en 2 parties ... 1 socle que je change tous les matins après le pti dej (l'infirmière ma dit de le changer tous les 2 jours maïs c’est là qu’il risque d’y avoir des fuites donc je lui ai dit que se serait tous les jours et elle n’a pas dit non).

Et la partie poche que je change aussi tous les jours.

Ne tinquiète pas, c’est dur au debut maïs moins dur que la rémise en continuité pour mon cas.

Ça ira mieux lorsque tu pourras remanger de tout.

Ça sest bien passé ton operation ?

A bientot et n’hésite pas si tu as des questions.

Ecrire un commentaire

Pour écrire un commentaire ou lancer une nouvelle discussion vous aurez besoin de vous connecter ou de créer un compte.

Les intervenants du forum

Camille Flavigny
Chargée de mission Droits des personnes
Dr A.Marceau
Médecin, chargé des questions médicales
Conseiller technique Aidea
Accompagner pour emprunter
Back to top