traitement Folfox

Bonjour Marie.
J'ai eu 12 séances de Folfox.
Chacun réagit différemment à ce traitement qui est très agressif et les effets peuvent varier d'une séance à l'autre.
1ère chose a faire est de lister vos symptômes avec fréquence et intensité afin d'en parler à l'oncologue lors de la visite de pre-chimio.
Il existe des médicaments pour atténuer voire éradiquer certains effets secondaires.
Me concernant j'ai eu de la fatigue plus ou moins intense , des aphtes, des crampes, dessèchement cutané et le syndrome pied-mains.
Et malheureusement les engourdissements perdurent dans grand espoir de revenir à la normale.
Je vous souhaite beaucoup de courage
Stéphane

Bonsoir
J'ai eu 7 cures Folfox avant changement de protocole.
J'ai souffert d'une fatigue extrême, de nausées, de vertiges et d'engourdissements pendant les 3 premières cures.
J'ai toujours noté avec précision tous ces effets secondaires afin d'en informer l'interne qui m'a reçu avant chaque cure.
Ces effets secondaires ont été atténués dès lors que le dosage a été diminué (mmg de fluouracile/ mml)
Voilà ce que je peux vous dire me concernant. Je suis un homme de 72 ans avec une pathologie différente.
Je vous conseille de noter jour après jour et en détail tous les effets secondaires. C'est très important pour éventuellement revoir le dosage de vos prochaines cures.
Bien cordialement.

Bonjour,
J’ai déjà subi 11 cycles de Folfox, je suis en plein 12ème, ce que je peux vous dire ( mais ce n’est que mon expérience personnelle), c’est que j’ai eu l’impression de jouer à la roulette russe à chaque fois. Certains cycles ont été très très durs à supporter et la semaine suivante j’étais encore très fatiguée et d’autres fois, certains cycles ont été un petit peu moins difficiles et la semaine suivante j’ai pu marcher un peu par exemple ou faire un peu de pâtisserie ou de cuisine. Concernant les effets secondaires en ce qui me concerne, ils sont nombreux et se sont alourdis chimio après chimio. Moi je n’ai jamais eu d’entretien préalable aux chimios avec mon oncologue mais les infirmières me demandaient à chaque fois où j’en étais surtout côté fatigue et paresthésies. Sur les cycles 10 et 11, l’oxaliplatine a du coup été réduite par l’oncologue et enlevée lors de ce dernier cycle.
Moi je vous conseillerai de faire le déplacement qui vous fait plaisir mais de vous prévoir des moments où vous aurez la possibilité de vous reposer. Ça dépend en fait un peu de quel type de voyage il s’agit, d’à quel point il sera physique/sportif. Bref ne vous empêchez pas de vivre mais faites attention à vous.

bonsoir Stéphane
Pour moi, le pire, c'est la fatigue et cet état (pas nauséeux, mais pas bien) qui me coupe toute envie de manger, avec en plus les crampes dans les mâchoires.....
mais ce qui me fait peur par dessus tout, c'est de garder ces douleurs neuropathiques à vie et j'ai l'impression que c'est assez courant (malgré ce qu'on me dit à l'hôpital).....
Merci pour le retour
... et les encouragements
de même pour vous
cordialement
marie

merci K-Ro, pour tous ces détails.
Je pense aller en Sicile pour juste une semaine et faire la connaissance de mon petit fils qui a bientôt 4 mois, je voudrais pas attendre plus longtemps pour le rencontrer !!! par contre, je vais "habiter" sur un voilier au port, j'espère que ce sera supportable (j'ai pas trop supporté les 15 jours en mer il y a 5 mois, mais au port ça devrait aller). Moi je vois toujours l'oncologue avant chaque chimio qui regarde mes analyses de sang alors, je pense que si je peux tenir jusqu'à la 5e, ensuite je demanderai à ce qu'on me supprime ce produit, car cela se fait assez couramment, et c'est encore moi qui décide..... d'autant qu'elle me disait que les bénéfices étaient surtout en début de traitement, les autres séances, c'était juste du "bonus"....
Merci encore et bon courage pour la "dernière" ....

Ce qui me soulage des crampes et des picotements, c'est une bouillotte, si les neuropathies deviennent trop invalidante, parlez-en à votre oncologue. Pour la fatigue, ce qui m'a aidée, c'est la kiné, là aussi parlez-en, si l'oncologue n'est pas assez disponible, parlez en à votre infirmier/ère coordinatrice, bon courage

merci pour les conseils. c'est pas tant les picotements qui me gênent (pour l'instant) que l'idée que ça devienne définitif....
Pour la fatigue, je vais tester les soins d'un magnétiseur, la prochaine fois, on ne sait jamais.
En ce qui concerne la kiné, est ce un kiné où vous êtes traité, ou "en ville" ? doit il apporté des soins particuliers, donc être un peu spécialiste ? Et donc, la fatigue est moins intense après ces séances ?
Désolée pour toutes ces questions.....
Bon courage à vous aussi
Marie

Oui, un kiné "normal", il tient compte de mes faiblesses, ma condition physique c'est bien améliorée, je fais des exercices dont 20 min de vélo, comme j'ai des métastases au poumon, c'est souvent le souffle qui m'oblige à faire une pause mais je progresse néanmoins et oui je me sens beaucoup mieux après une séance. En ce qui concerne la permanence des neuropathies, c'est effectivement une crainte mais tant que vous les sentez disparaitre entre deux chimio, je pense que vous pouvez être rassurée. On a interrompu l'oxyplatine quand je n'avais plus de répits entre les chimio et au bout de 3 semaines, ça avait complétement disparu, ils l'ont réintroduit depuis 2 mois car 5fu et avastin seul ne permettaient plus une régression de la maladie

ok, il suffit de demander des séances de kiné pour post chimio, j'imagine.
merci pour l'info sur l'oxyplatine, je vais en tenir compte;
après pour la permanence des effets, c'est totalement différent selon chacun, une dame à l'hôpital me disait que 2 mois après la suppression du produit, elle a toujours les effets.... ça, c'est imprévisible

Merci