Bonjour quand on parle de maladie chronique c'est pour expliquer que l'on peut vivre de longues années grâce aux traitements . L'espérance de vie augmente mais quant à parler de délais, cela semble compliqué. Le plus difficile pour le patient c'est d'accepter de ne pas savoir combien de temps est donné. Le mieux est peut-être de se réjouir de ce qui nous est donné. Je vous propose de laisser de côté cette expression "couloir de la mort" pour en choisir une plus positive "chemin de vie"...essayons......toute mon énergie vous accompagne sur votre chemin. Joëlle
Adénocarcinome pulmonaire avec la translocation ROS1
Merci Joelle pour votre message.
J'ai bien conscience que personne ne peut me donner de délais. Avant que l'on m'annonce mon cancer, j'étais persuadée que j'allais vivre vieille comme mes grands-parents et mes parents et ce d'autant plus que j'étais très sportive (et que je reste d'ailleurs sportive). Mais vous avez raison cette notion d’espérance de vie, de délais n'a plus d'importance pour moi aujourd'hui. Même si mon chemin de vie est peut-être raccourci, il me permet de faire de belles rencontres, d'explorer de nouveaux horizons et finalement de me rendre compte que marcher sur ce nouveau chemin, certes un peu escarpé et dangereux, peut être agréable.
Encore merci pour votre message
Bonjour comme Toi je suis atteinte du même cancer adénocarcinome pulmonaire avec la translocation ROS1 avec des métastases seulement au cerveau si je puis dire. IL a été diagnostiqué en le 5 janvier 2017 . J'ai fait des phlèbites et embolies en fait avant la découverte mais à l heure actuelle j'ai plus de'anticoagulant.
Oui beaucoup de choses basculent on a peur pour nous pour nos proches mais il faut faire confiance confiance . C'est ma devise je fais confiance pose peu de questions.
J'ai été sous Xalkori comme Toi au début puis j'ai du changer de thérapie ciblée
IL ne faut pas dire couloir de la mort mais oui pour quoi pas Chemin de vie ou nouveau chemin vie ......
Tu vois on est 2 c'est vrai que moi aussi je me suis retrouvée qu'avec des femmes ayant un cancer du sein ...
Xalkori j'ai eu qql effets secondaires oui la vue surtout , la neutropénie ,le gout ...Je sais plus déjà .
L'autre molécule a apporté de nvx effets secondaires. C'est fou comme ils peuvent être différents .
J'ai 57 ans 1 mati aussi formidable mais très peiné par tout ça 4 grands enfants et 1 petit fils :Mon rayon de soleil...
Faut profiter ces traitements nous laisse du temps pour profiter .
Je suis en ce moment dans mes examens de contrôles . Je croise les doigts Demain je serai .
Reste le plus positive moi je me dis que j'ai de la chance d'avoir ce traitement que c'est un traitement de princesse et qu'il nous permet de vivre quasi normalement ...
OUi j'adorerai manger du pamplemousse GRRR c'est pas grave c'st que du pamplemousse rien de plus d'autre sont bien plus privés.
Oui ce ns traitement m' fait prendre qql kilos GRRR je le déteste! C'est que ql kilos après tout je suis là avec les miens et ils m'aiment et je les aiment donc reste positive .
C'est la 1er fois que j'écris aussi et je suis contente d'avoir rencontrée qql qui me ressemble .
Calook
A bientôt
[quote=calook]<p>Bonjour comme Toi je suis atteinte du même cancer adénocarcinome pulmonaire avec la translocation ROS1 avec des métastases seulement au cerveau si je puis dire. IL a été diagnostiqué en le 5 janvier 2017 . J'ai fait des phlèbites et embolies en fait avant la découverte mais à l heure actuelle j'ai plus de'anticoagulant.<br />
Oui beaucoup de choses basculent on a peur pour nous pour nos proches mais il faut faire confiance confiance . C'est ma devise je fais confiance pose peu de questions.<br />
J'ai été sous Xalkori comme Toi au début puis j'ai du changer de thérapie ciblée<br />
IL ne faut pas dire couloir de la mort mais oui pour quoi pas Chemin de vie ou nouveau chemin vie ......<br />
Tu vois on est 2 c'est vrai que moi aussi je me suis retrouvée qu'avec des femmes ayant un cancer du sein ...<br />
Xalkori j'ai eu qql effets secondaires oui la vue surtout , la neutropénie ,le gout ...Je sais plus déjà .<br />
L'autre molécule a apporté de nvx effets secondaires. C'est fou comme ils peuvent être différents .<br />
J'ai 57 ans 1 mati aussi formidable mais très peiné par tout ça 4 grands enfants et 1 petit fils :Mon rayon de soleil...<br />
Faut profiter ces traitements nous laisse du temps pour profiter .<br />
Je suis en ce moment dans mes examens de contrôles . Je croise les doigts Demain je serai .<br />
Reste le plus positive moi je me dis que j'ai de la chance d'avoir ce traitement que c'est un traitement de princesse et qu'il nous permet de vivre quasi normalement ...<br />
OUi j'adorerai manger du pamplemousse GRRR c'est pas grave c'st que du pamplemousse rien de plus d'autre sont bien plus privés.<br />
Oui ce ns traitement m' fait prendre qql kilos GRRR je le déteste! C'est que ql kilos après tout je suis là avec les miens et ils m'aiment et je les aiment donc reste positive .<br />
C'est la 1er fois que j'écris aussi et je suis contente d'avoir rencontrée qql qui me ressemble .<br />
Calook<br />
A bientôt</p>[/quote]
Merci beaucoup Calook pour ce message plein d'espoir.
J'espère que tes résultats sont bons et que tu vas pouvoir fêter cette petite victoire avec tes proches. (Fête sans alcool bien sûr !)
J'ai confiance et je fais confiance aux médecins et aux chercheurs. Je pense que cela peut paraître inconscient ou étrange, mais je crois en un avenir même si je sais que cette maladie sera toujours en moi. Mais je suis persuadée que nous pouvons vivre longtemps ensemble et en harmonie ! Cela fait sûrement un peu ésotérique.
Et si ce n'est pas indiscret, où es-tu suivie ? Est-ce que tu travailles ? En effet, j'hésite à reprendre mon activité à temps partiel. J'ai peur de ne pas tenir le coup physiquement et surtout moralement.
Encore merci pour ton message et bon courage sur ton nouveau chemin de vie.
Emmanuelle
Bonjour Emmanuelle
OUi mes examens et résultats étaient bons identiques à ce de juin. Quel soulagement! Notre cancer Ros 1 est rare mais de bons traitements existent et cette thérapie ciblée évolue vite très vite.
Nous avons fêté ça oui avec mon époux et j'ai bu un verre de vin . Je n'ai jamais été interdite d'alcool mais bien sur faut pas abuser. Perso en ce moment j'ai qu'un traitement en cours qui m'interdit juste Millepertuis et pamplemousse. Par contre je dois faire attention car il fait grossir ....
J'ai repris le travail en avril 2017 en mi temps thérapeutique d'abord à 50 (1 mois) 60 (2 mois) puis 3 mois à 80; J'ai toujours travaillé même avec mes 4 enfants .Je suis technicienne de labo à l hôpital de Villefranche sur Saone (là où je suis suivie).
Je travaillais souvent de nuit (j aimais ça) et de week end mais j'ai du stopper du coup Je travaille en 8 16h le plus souvent (le réve pour beaucoup de monde mais j'ai du me réhabituer à ce rythme car quand on rentre chez soi tout le monde rentre aussi je n'avais plu de journée seule à la maison) Puis j'ai repris à plein temps jusqu'à avril cette année où j'ai repris à 80 (rythme qui me va bien)
Je pense que le Xalkori fatigue plus que mon nouveau traitement . Ils n'ont pas du tout les mêmes effets secondaires.
Essaye de reprendre le travail si tu as envie bien sûr mais prends le à mitemps au début .
Je pars travailler là .
Bonne journée
Chantal
Bonsoir,
Moi aussi on m a diagnostiqué ce type de cancer en novembre 2014 avec des métastases au foie. Le ciel m est tombé sur la tête car j avais une santé de fer et menait une vie saine jamais fumé en particulier. J'avais 53 ans et une telle colère en moi! Après 3 cures de chimio qui ont diminué la tumeur et fait disparaître les metastases, on m a prescrit ce traitement qui correspondait a l anomalie ROS 1 découverte aux analyses
Depuis mars 2015 Je prends donc ce Xalkori , qui est difficile à supporter à cause des effets secondaires en particulier la diarrhée qui arrive l après midi sans crier gare et ou que l on soit MAIS c est par périodes et aussi j ai des pbs d oedème aux mains et aux pieds en avril 2018 Je me suis réveillée avec la main gauche qui avait doublé de volume et ça a duré 6 mois malgré les drainages lymphatiques et il y a des matins où j ai du mal à ma chausser par périodes aussi
Ça fait 5 ans que j avale ces gélules et ma maladie est sous contrôle la tumeur au départ faisait 1 triangle et maintenant il reste un trait au scanner un jour ils ont pris ça pour une cicatrice d opération!
En janvier 2019 j ai eu une petite récidive qui a été traitée avec 20 séances de rayon je n ai pas souffert d effets secondaires
Au bout de 6 mois en mai 2015 j ai repris mon travail à mi temps et je continue ma vie presque comme avant je fais de la Gym et de la natation et surtout j ai repris mes voyages je suis allée en particulier au Chili, merveilleux voyage. D ailleurs mon oncologue me demande toujours en premier d où j arrive et où je vais repartir !
L idée que ça ne guerira jamais m a beaucoup affectée j y pense moins maintenant sauf au moment des scanners qui sont une très grande source d angoisse
Bonjour Denise,
J'ai bien reçu votre commentaire . Votre témoignage me touche . Je vois que vs êtes une battante et comme moi vous essayer de mener la quasi même vie qu'avant . J'ai 58 ans aujourd' hui et ce cancer depuis 3 ans mais métastase ds la tête pas au foi.
J'ai eu plus de chance que Toi je pense car traitée tout de suite par Xalkori (pas de séances de chimio) .Je pense qu'en ce moment vous êtes à la maison car ce traitement nous baisse les neutros ...
Je l'ai eu qu'un an car après j'ai eu une récidive au cerveau et on m' a changé de traitement qui apporte d'autres effets secondaires (opération des 2 carpiens,nbr oedemes,kg et cholesterol très haut....).Cela va faire 2 ans que je l'ai mais je dois dire que depuis le début de l'année je pète la forme je me sens bien j'ai maigri un peu plus d' oedemes. Je vais du vélo électrique .Je vais au travail avec . C'est un régal En 4 mois j'ai fait 700KM ....Ça fait un bien fou !! Je vois l'oncologue tous les 4 mois et il est toujours très positif.On peut parler facilement. Je fais sinon du Tennis et je suis présidente de notre petit club
Je vous envoie de la force car je vois que je suis privilégiée par rapport à vous . Ça a été bien plus dur comme parcours mais on est là et on profite au max . On a le même âge ! A bientôt de vous lire
Calookc
Bonjour , je viens de lire vos commentaires à toutes , je vous remercie de témoigner de votre parcours . Comment allez-vous depuis ?
Je me suis permise d’intervenir en tant qu’accompagnante , mon conjoint a été diagnostiqué du même cancer que vous il y’a 1 an mais cette mutation est tellement rare qu’il nous est difficile d’avoir des échanges avec des personnes ayant le même cancer que lui . Par chance si je puis dire je suis tombée sur vos commentaires qui nous ont fait beaucoup de bien car notre parcours a été tellement cauchemardesque l’année dernière.
En attendant de vos lire . Je vous souhaite une agréable journée .
Sandra .
Bonjour ,
mon conjoint est atteint d’un cancer bronchique avec translocation ros1 avec métastases , diagnostiqué en janvier 2023 . Pourriez-vous svp m’apporter des témoignages de personnes qui vivent la même maladie que lui afin que nous puissions échanger , cette anomalie est tellement rare ça fait chaud au cœur de lire les quelques échanges sur cette mutation .
Merci par avance .
Bonjour,
Le 6 décembre 2018, l'oncologue m'a annoncé que j'étais atteinte d'un adénocarcinome pulmonaire avec la translocation ROS1 avec des métastases sur les os et au cerveau. J'ai 52 ans et j'ai vite compris que je venais de rentrée dans le couloir de la mort. Je bénéficie cependant d'un traitement ciblé, la crizotinib, Xalkori des laboratoires Pfizer. Après 9 mois de traitement, la maladie est contrôlée, à savoir, les métastases sur les os ont disparues et les métastases cérébrales ne se développent pas. J'ai cependant fait une thrombose cervicale en avril et je suis depuis sous anti coagulants au départ sous forme de piqûres et maintenant sous forme médicamenteuse. On me parle de maladie chronique mais j'ai du mal à comprendre ce que ce terme signifie concrètement. Dans le cadre de l'hôpital, je fais de l'activité physique adaptée et je côtoie de nombreuses femmes atteintes de cancer du sein dont certaines sont en fin de traitement mais personne avec ma pathologie et mon traitement. Je me trouve donc très isolée car je prends mon traitement seule chez moi et très angoissée par l'avenir et ce même si je sais qu'avec les thérapies ciblées ont obtient de bons résultats sur les "chances" de survie à terme (sachant que personne ne nous donne le terme !). Je crois beaucoup à l'avancée des recherches même pour un cancer aussi rare que le mien et à l'activité physique pour vivre le plus longtemps possible dans ce couloir de la mort. Je n'ai pas vraiment de questions mais j'aimerai avoir des témoignages de patients ou de médecins confrontés à ce type de cancer et qui peuvent me donner des raisons d'espérer au moins un peu. J'ai 52 ans, un mari super, trois enfants magnifiques que je ne veux pas quitter si tôt, si vite ! Merci d'avoir lu mon témoignage.