Après la mort ... des questions d'ordre ethique subsistent dans mon esprit

Bonjour,
Suite au décès de ma maman, je ressens le besoin de poser quelques questions d'ordre éthique.

Lors de sa maladie, nous avons côtoyé deux oncologues. Le 1er, à l'origine de l'annonce du diagnostic. Message clair : 6 mois était la médiane de survie pour sa pathologie. Seul traitement? La chimio. Point.
Maman s'est évanouie dans son cabinet.
Elle allait mourir.

Maman a voulu un second avis, chez un "professeur", dans un hôpital "universitaire", un ponte en recherche clinique !
Un ponte certes.
Cet oncologue "strass et paillettes", sous ces airs de gentil monsieur, n'a JAMAIS parlé "VRAI" avec ma maman. Il n'a jamais osé aborder CLAIREMENT la situation médicale et les possibilités thérapeutiques REELLES et actuelles qui pouvaient être offertes à ma maman. ( A savoir : la chimio, point à la ligne ... et le décès à court terme.)
En d'autres termes, il lui a vendu du rêve. Il lui a promis de vivre encore une dizaine d'années, il lui a dit que dans son hôpital il y avait "plein de possibilités thérapeutiques : immunothérapie, chimiothérapie, thérapie ciblée. On avait donc plusieurs cartouches devant nous! Super! "
Sauf que toute ceci n'était qu'un nuage de fumée. Ce médecin n'est à mes yeux, pas médecin ... mais vendeur d'espoir. Maman n'étant pas candidate pour ces autres traitements compte tenu du rapport de l'anatomopathologiste, tests génétiques et tout le tralala. Seule la chimio pouvait lui offrir quelques mois.
En étant trop peu alarmiste, ce médecin l'a faussement réassurée. Certes, ca a mis ma maman dans du coton, lui a donné confiance en lui car "il allait la maintenir en vie".
"L'immunothérapie : vous allez voir, c'est miraculeux Madame!"
Quel danger! Dites cela à un patient et vous êtes sûr et certain qu'il ne voudra aller chez personne d'autre car CE médecin en particulier semble avoir toutes les clés en main pour le soigner! Ce patient en question, noyé sous un flot d'informations trompeuses trouvées sur le net mentionnant que l'immunothérapie c'est miraculeux ... quand ca marche. Et quand ca marche, ca marche longtemps. Sauf qu'on oublie de dire que cela concerne CERTAINS types de cancer, que cela fonctionne que dans 10% des cas. Càd au final : pas grand monde.
Comment peut-on administrer à un patient un traitement, auquel il ne répondra pas car il ne dispose pas des marqueurs ou mutations génétiques ad hoc donc scientifiquement : ca ne fonctionnera pas. Maman n'était PAS candidate! Comment peut-on également décider de dépenser ainsi l'argent de la collectivité (à 4000€ l'injection ...), faire perdre du temps précieux au patient, le maintenir dans un état d'espoir qui est vain, et l'affaiblir jusqu'au bout ? 3 jours avant de mourir, maman a encore reçu une injection de traitement ... Pourquoi s'être acharné?
Comment, en tant que médecin, peut-on se donner le droit de priver un patient de prendre conscience de la réalité de sa situation médicale ?
Si elle en avait eu conscience à ce moment-là, peut-être aurait-elle fait d'autres choix (euthanasie? renonciation ou arrêt des traitements afin de profiter du temps qui lui était compté au lieu de passer les quelques mois qui lui restaient à vivre dans les hôpitaux en traînant derrière elle de lourds effets secondaires.
D'ailleurs, parlons-en de ces effets secondaires! Savez-vous qu'il n'a d'ailleurs JAMAIS imputés ceux-ci aux traitements. La chimio c'est tout rose bien entendu.
Les neuropathies Madame? Celles qui vous empêchent de marcher, d'écrire, d'utiliser vos couverts? Vous exagérez. C'est rikiki ce que vous me décrivez-là. C'est pas la chimio ca ... non non, c'est votre cancer. Le rash? non non, ce n'est pas l'immunothérapie ...
A chaque effet secondaire, c'était son cancer. Bref, à chaque plainte de sa part, c'était de la faute de SA maladie. Sa faute à elle. Jamais, au grand jamais, la faute aux traitements.
Comprenez par-là qu'il n'a jamais pris la responsabilité de ses actes et que tout n'a été que mensonges et cachoteries durant ces quelques mois. Mais réassurance et confiance pour maman.
Cerise sur le gâteau : Maman est morte, rongée par des métastases cérébrales.
Nous n'avons JAMAIS été informés de la présence de celles-ci, jusqu'à ce que les symptômes soient apparents. Alertée par son état, je dégaine mon téléphone. Malheur, le médecin strass et paillettes est en congé. Un de ces collègues me répond et m'informe que c'est connu. Maman a des centaines de métastases cérébrales depuis le DEBUT de sa maladie.
Là, en tant que membre de la famille, on tombe de haut ...
Car, oui, si maman et nous-mêmes avions su qu'elle avait des métastases cérébrales et qu'elle allait mourir ... d'un zona (merci l'immunothérapie) en perdant la tête ET l'usage de la parole, probablement que maman aurait préparé son décès, probablement aurions-nous eu des conversations adéquates pour nous dire au revoir tout simplement ...
Et bien non, du jour au lendemain, ma maman se transforme en légume et on ne s'y attend pas forcément car on nous a gentiment menti tout le long de la maladie.
Et pourtant ... qu'est-ce qu'on a été cons. Trois semaines auparavant, maman se réveille un matin sans plus savoir ni bouger, ni parler. Le médecin a changé son traitement et a donné de la cortisone (qui décomprime l'oedeme cérébral) et tout est rentré dans l'ordre quelques heures plus tard. Mais ca ... c'est son médecin généraliste, appelé d'urgence pour faire mourir maman à la maison, qui nous dévoilera les secrets de son dossier médical.
J'ai conscience que toute cette mascarade est une situation extrême. Et j'espère de tout coeur que peu de patients et familles sont passés entre les bras de tels médecins.
Le médecin me répondra qu'il s'est adapté à ma maman, qui, ne posait pas de questions au sujet de sa maladie. Il s'est donc dit qu'elle préférait ne pas savoir.
Ma question est simple : En pratique clinique, pourquoi n'informez-vous pas vos patients de la réalité réelle de la situation ? Pourquoi gardez-vous certaines informations pour vous tout en sachant que la situation du patient est dramatique, qu'il va mourir, ... ? Pourquoi est-il si difficile pour vous d'aborder la réalité de l'état actuel des connaissances de la médecine avec vos patients ? Est-ce si dur d'annoncer qu'on a rien a lui proposer ? Est-ce qu'un patient qui ne parle pas de sa maladie est un patient qui n'a pas le droit à l'information ?

D'avance, merci au médecin qui voudra bien me répondre.