Cancer Amygdale HPV16+

10 commentaires
Image profil par défaut
Laurent53

Bonjour,

J'ai été diagnostiqué d'un cancer de l'amygdale droite le 12 déc 2024. J'ai passé une panendoscopie le 18 déc et un scanner le 23 déc.

Les résultats des biopsies confirmes la présence d'un cancer carcinome épidermoïde HPV16+.

Le scanner confirme la présence d'une tumeur 34X31 et de 2 nodules suspects de 10mm au niveau du coup. 

D’après l'ORL la tumeur a été détectée à un stade précoce car la chaine lymphatique ne semble pas atteinte.

Je suis en attente de débuter les traitements 35 séances de rayons et 3 chimios sans opération.

La pose du PAC se fait le 5 fev. Il faudrait également une sonde gastrique (je n'ai pas la date) car j'aurai des difficultés à m'alimenter. 

L'objectif est de débuter le traitement le 3 ou le 10 fev 2025 pour 7 semaines de rayons à raison de 5 séances par semaine.

1ere, 4ième et 7ième semaine : rayons + chimio 

La tumeur a bien grossie entre le 12 déc et aujourd'hui et ça m'inquiète énormément car j'ai peur qu'elle se diffuse. Avez vous une idée de sa vitesse de diffusion/évolution ? comment un carcinome se diffuse t'il ? 

Es ce que que quelqu'un a eu ce traitement pour ce type de tumeur ? je serais ravi d'avoir son retour d'expérience.

Pensez vous que la prise en charge est rapide ?

Merci de vos retours 

 

 

Image profil par défaut
Dr A.Marceau

Bonjour,

Si votre traitement débute début février, il aura fallu environ 1 mois entre la fin du bilan et le début du traitement, ce qui est un délai assez habituel même si je peux comprendre votre souhait que ce soit plus rapide.

Chaque cancer a sa propre cinétique, il n'y a donc que votre ORL qui pourra vous renseigner sur sa vitesse de développement.

Une tumeur peut se propager à distance soit par voie sanguine, soit par voie lymphatique (ou les deux à la fois). En se développant, la tumeur peut envahir un vaisseau, lymphatique ou sanguin et dès lors, il y a le risque qu'une cellule cancéreuse puisse se détacher de la tumeur et entrer dans le courant sanguin ou lymphatique pour aller se greffer ailleurs dans le corps. Bien sûr, cela n'est fort heureusement pas systématique.

Cordialement

Dr Marceau 

Image profil par défaut
Veronique@

Bonjour Laurent 53 ,j' ai eu exactement la même pathologie que vous en 2023 à cause de ce fameux virus .Pour ma part ,je n' ai jamais fumé de ma vie .Les traitements chimio et radiothérapie sont rapides ,environ 2 mois .Effectivement ,la mise en place d' une sonde gastrique est nécessaire puisque au fur et a mesure ,vous allez rencontrer des difficultés pour vous alimenter .Moi je l' ai gardé 8 mois ,j aurai pu peut être l' enlever avant .A ce jour ,je suis en rémission .Des contrôles réguliers ( Tep scan, consultations Orl et radiothérapeute ) se font et sont encourageants .Il me reste des séquelles de la radiothérapie qui devraient s' améliorer avec le temps .Si vous voulez échanger ,n' hésitez pas .Bon courage a vous .

 

Image profil par défaut
Laurent53

Bonsoir Véronique, UN grand MERCI pour votre réponse.

C'est bon d'avoir des informations de la part d'une personne qui a déjà vécu la même galère que moi. Ils m'ont posé le PAC en début d’après-midi. C'est un peu douloureux mais supportable.

Vendredi 7 fev, ils me posent la sonde gastrique et je débute les traitements radio+chimio lundi 10 fev. 

Comment avez vous supporté les traitements au début ?

J'ai hâte de débuter les traitements car c'est long pour tout mettre en place.

Si vos analyses, tests, sont conformes c'est très bon signe.  Vous êtes sur la bonne voie.

Je vous souhaite une excellente soirée.

Laurent

 

 

Image profil par défaut
Veronique@

Rebonsoir Laurent .Merci pour votre retour .Je ne vais pas vous mentir en vous disant que tout s' est bien déroulée pour moi .Ceci dit chaque personne réagit différemment .La chimio m' a donné beaucoup de nausées et vomissements qui arrivaient surtout la nuit ,alors que j' avais l' alimentation par sonde, qui passait  ,l' oncologue m' avait un peu diminué la dose de la dernière a cause de ça. La radiothérapie m' a bien ennuyé aussi ,mon cou a été très brulé .Un conseil ,allez voir un coupeur de feu le plus tôt possible .Moi j' avais un peu trop attendu .Après le corps récupère quand même assez vite .J' ai repris une vie normale ,sauf mon travail d' aide a domicile qui est trop fatiguant . Ma tumeur était importante et prés des glandes salivaires, donc depuis les rayons, je souffre d' une importante sécheresse buccale et manque de salive .Je ne peux manger que des aliments faciles a manger avec beaucoup de liquide a coté ,pour avaler .J'  'espère qu'  avec le temps ,les choses vont s' améliorer .Les médecins me disent que c' est variable d' une personne a l' autre donc pour vous tout peut être différent .Je vous le souhaite .

Image profil par défaut
Laurent53

Bonjour,

Ce matin j'ai eu le bilan pré-thérapeutique cardiaque et sanguin ,tout est ok pour débuter les traitements le 10 fev. J'ai également vu la diététicienne. Pour info je n'ai jamais fumé de ma vie.

Demain après midi le 7 fev. pose de la sonde gastrique.

Traitement classique semaines 1, 4 et 7 = chimio + radio

Semaines 2,3,5 et 6 radio uniquement. Heureusement j'habite proche du centre.

Je connais un coupeur de feu. Elle est au courant et fait ça par téléphone, c'est une amie.

D’après ce que j'ai compris le protocole est difficile mais donne de très bons résultats sur le HPV16. Les résultats que vous avez des Tepscan  confirme ce bon pronostique.

Merci des informations que vous m'apportez.

Cordialement,

Laurent 

 

Image profil par défaut
Veronique@

Bonsoir ,je vois que vous avez exactement les mêmes traitements que moi .On a du vous confectionner un masque pour la radiothérapie .C' est un peu stressant au début ,mais après on finit par s' y habituer .La durée des irradiations est rapide ,donc c' est gérable .Moi ,aussi j' ai été suivie par une nutritionniste, Dés qu' on m' a retirer la sonde ,je ne l' ai plus vue .C' est pourtant a ce moment là ,que j' en aurai eu le plus besoin .Ce n' est pas facile de remanger après plusieurs mois .C' est bien si vous connaissez un coupeur de feu ,ça vous évitera des  brulures douloureuses .Vous avez bien compris ,il y a de très bons résultats, surtout quand le tabagisme n' est pas en cause comme c' est le cas pour nous .C' est l' ORL qui me l' a dit .Je vous envoie toutes mes ondes positives .Je reprendrez de vos nouvelles .

Image profil par défaut
Veronique@

Bonjour Laurent 53 ,je viens prendre de vos nouvelles .J' espère que tout s' est bien passé .Vous verrez le personnel soignant sera là pour vous accompagner .En général ,dans les services d' oncologie ,ils sont bienveillants .Si vous avez besoin de conseils ou simplement de parler ,n' hésitez pas .Bon courage a vous .

Image profil par défaut
Laurent53

Bonjour Véronique,

J'ai commencé le traitement hier (radio+chimio). J'ai immédiatement ressenti du mieux avec moins de douleur au niveau de l'amygdale. J'ai très mal dormi la nuit à cause de la cortisone. 

Aujourd’hui 2iéme traitement et je suis beaucoup plus fatigué. il a fallu que je me repose 4h après la fin du traitement.

J'ai également reçu une dose de PBM (photobiomodulation) qui devrait soulager l'effet des rayons. C'est très facile à supporter il faut ouvrir la bouche pendant 8min12s et c'est fini !!

Je commence à mieux supporter mon masque comme vous me l'aviez dit. Je dois commencer à m'habituer.

Demain, je vois le radiothérapeute.

Une infirmière passe tous les jours pour refaire le pansement de la sonde gastrique et c'est lourd car tout va bien et elle me retire le scotch, vérifie et remet du neuf. Mais en fait je ne peux pas me doucher car le pansement du PAC n'est pas étanche. 

Pour l'instant, ça suit son cours et je vois un peu mieux les difficultés que vous avez vaincues et qui m'attendent.

Et vous de votre coté des améliorations, bonnes nouvelles ?

 Merci beaucoup pour votre message.

Cordialement Laurent

 

Image profil par défaut
Veronique@

Rebonjour Laurent ,je suis contente d' avoir de vos nouvelles et voir que tout suit son cours .Je veux bien croire ,que les traitements vous ont soulagés .Pour moi ,ça avait été pareil .Je ne sais pas vous ,mais j' étais arrivé a un stade très critique .Je prenais de la morphine . Je ne pouvais plus ouvrir la bouche ,m' alimenter ,je restais toute la journée couchée sur mon canapé .Et maintenant ,je suis bien ,j' ai repris une vie normale. Le seul problème qui persiste c' est la difficulté pour avaler .J' espère que pour vous tout se résoudra plus rapidement ,il  n' y a pas de raison . C' est vraiment un handicap au quotidien. Par contre ,je n' ai pas eu les doses de PBM .C' est bien si ça peut atténuer les effets des rayons .A bientot ,bonne soirée .

Image profil par défaut
Veronique@

Bonsoir Laurent ,je viens prendre de vos nouvelles .J' espère que tout se passe pour le mieux pour vous .Vous avez du avancer dans vos traitements ,c' est ce qui est positif .Pour moi un Tep scan prévu le 11 Mars et a la suite une consultation chez le radiothérapeute .Tout cela me stresse ,mais bon pas le choix et nécessaire .Je vous souhaites une bonne soirée .

Ecrire un commentaire

Pour écrire un commentaire ou lancer une nouvelle discussion vous aurez besoin de vous connecter ou de créer un compte.

Les intervenants du forum

Admin forum
Camille Flavigny
Directrice Droits et soutien des personnes
Dr A.Marceau
Médecin, chargé des questions médicales
Conseiller technique Aidea
Accompagner pour emprunter
Back to top