CANCER AMYGDALES HPV+16

Bonjour Sabine,
J'espère que vous aurez des témoignages sur ce forum. Vous êtes-vous renseignée afin de savoir si, dans le service dans lequel vous avez été traitée pour ce cancer ORL, un groupe de parole est organisé ? Car c'est souvent le meilleur moyen de recueillir des témoignages entre patients souffrant d'un même type de cancer.
Bien cordialement
Dr A.Marceau

Bonjour Sabine,

J’ai moi-même été opérée d’un cancer de l’amygdale lié au papillomavirus HPV16 il y a bientôt deux ans. J’ai ensuite été traitée par radiothérapie et chimiothérapie.
Je suis disponible pour échanger et partager nos parcours...
Amicalement
Elisabeth

Bonjour comment allez vous depuis ?

Bonjour Angelisa,

Désolée de ma réponse très tardive ; je n'ai découvert votre message que ce soir.
Comment s'est passée votre opération ?
Pour ma part, j'ai été opérée le 12 avril 2017, curage ganglions et retrait amygdale et le diagnostic de cancer a été posé lors de l'opération. Pas de souci suite à l'opération et jamais aucune douleur avant l'opération et après. La tumeur faisait 4,5 cm.
Mon protocole a été de 35 séances de radiothérapie et 3 séances de chimiothérapie.
Ce sont les traitements qui ont été durs, surtout à la 2ème séance de chimiothérapie et après environ 2 semaines et demie de radiothérapie.
La radiothérapie n'a pas été douloureuse, juste un pb de peau qui noircit au niveau du cou mais ca a été juste esthétique et cela est revenu à la normale ensuite. Il existe des solutions pour améliorer cela.
La fatigue a été un gros effet secondaire des traitements.
J'ai eu un souci pour m'alimenter au cours des traitements et j'ai dû me nourrir de compléments alimentaires liquides qui me sont vite devenus inbuvables. J'ai échappé à la nourriture par sonde. J'ai perdu énormément de poids et j'ai mis un an à commencer à reprendre du poids. Toutes les odeurs (frigo, etc...sont devenues insupportables). J'ai également perdu le goût du sucré et du salé. La nourriture a eu d'abord le goût de fer puis plus de goût. Le goût du salé est revenu après 6 mois environ et le sucré au bout de un an, mais ce dernier est toujours encore un peu altéré actuellement 3 ans après.
Ce que je décris est ce qui s'est passé pour moi mais chaque cas est différent je pense.
Bien sûr que l'on peut s'en sortir, et quand les traitements sont passés nous sommes surveillés comme le lait sur le feu durant plusieurs années et c'est rassurant. Nous avons la chance en France d'avoir des équipes médicales très compétentes. J'ai rencontré du personnel médical formidable lors de mes traitements.
Le principal est de toujours garder le moral, ca compte énormément pour se retaper.
N'hésitez pas à me recontacter si vous le souhaitez. Si mon expérience peut aider quelqu'un d'autre...

Je vous souhaite plein de bonnes choses.
Elisabeth

Bonjour
Je me permets de vous réécrire car jai un doute sur le msg que je vous ai envoyé hier. Mon opération sest bien passée
Ils mont enlevé l'amygdale, toute la chaîne ganglionnaires et le muscle. Ma 1ère chimio s'est bien passée aussi, jai eu des nausées et vomissements 3 jours après et pdt un peu plus d'une semaine.... Quand vous dites que votre deuxième chimio a été très dure, s'est a dire? Personnellement je n'ai pas échappé à la sonde gastrique, encore une étape difficile pour moi.... Combien de temps avez vous mis pour retrouver un état général à peu près normal ?
Merci pour votre réponse
Angelisa