Bonjour Elodie,
Comme vous le savez sans doute, votre cas n'est pas courant et j'ignore si vous trouverez sur ce forum des personnes ayant été traitées pour un cancer similaire. Je vous suggère de demander lors de votre prochain rendez-vous avec l'oncologue s'il existe un groupe de parole regroupant justement des patients.es ayant un parcours de soins comparable au vôtre.
Restez-en contact avec ce forum et tenez-nous au courant,
Cordialement
Dr Marceau
Bonjour Docteur,
Effectivement le pneumologue m’a parlé d’environ 2 cas pour un million d’habitants, donc de la rareté de ce cancer. Je n’aurais pas pensé demander à l’oncologue s’il existait un groupe de parole pour ça, merci, merci pour votre réponse rapide, je viendrais vous tenir informé ici.
Cordialement
Bonsoir Elodie, Comme le dit le docteur Marceau, je ne sais pas si vous trouverez sur ce forum des personnes ayant connus votre pathologie mais une chose est certaine, vous y trouverez amitié et réconfort.
Concernant la chimio, tout dépendra du produit utilisé et de votre réaction. Vous perdrez peut-être vos cheveux, mais qu'est-ce que c'est par rapport à une guérison ? Vous vous sentirez peut-être fatiguée, nauséeuse mais encore une fois ce n'est rien par rapport à l'espérance de la guérison.
Votre petite fille a besoin de vous alors ne baissez pas les bras et battait vous contre ce crabe et tous ici nous vous soutiendrons.
Je vous envoie déjà tout plein de courage, de pensées et d'ondes positives 💪🌞🌷🌹🌼🌺🌻
Bonsoir Yvette,
Merci pour votre réponse et vos encouragements, effectivement ma fille a besoin de moi et je compte bien venir à bout de cette sal*perie malgré ma peur. Peut-être que qqun ayant suivi le même parcours passera par la, je garde espoir ☺️ pour l’instant physiquement ça va, à part un gros mal de dos qui je pense vient de mon stress, tout va bien, j’ai déjà cette chance de ne pas être en souffrance comparé à certains ici à qui j’envoie tout mon soutient. Merci pour vos gentils mots.
Je viendrai vous donner des nouvelles de temps en temps.
Belle fin de journée à vous et courage si vous êtes aussi atteinte de ce fichu crabe. 🌸
Bonjour Elodie, Je vois que vous êtes une battante et c'est bien pour lutter contre ce crabe dont, effectivement, je suis également atteinte depuis un peu plus de trois ans.
Même si vous ne trouvez pas sur ce forum des personnes ayant votre pathologie rare, vous y trouverez, c'est certain, réconfort et amitié et ça, c'est irremplassable pour vous aider à garder le moral qui est indispensable dans le combat contre cette saleté.
N'oubliez pas de nous donner vos dates de chimio pour que l'on puisse faire partir nos petits trains de l'amitié 😀
Courage et plein de pensées et d'ondes positives 💪💖🌷🌹🌼🌺🌻🌞🥰
Bonne semaine
Bonjour Yvette,
Merci, vraiment, merci pour votre soutien, vous êtes une belle personne 🥰
Belle nouvelle semaine à vous 🌸
Bonjour Elodie,
Comme vous: j'avais 31ans, j'avais des problèmes circulatoires, pulmonaires causés par une grosse tumeur au médiastin mais vous ne parlez pas de ganglion gonflé ?
On m'a diagnostiqué un lymphome de Hodgkin en 1987 soigné par chimio en bénéficiant du casque réfrigérant pour conserver mes cheveux me permettant de dissimuler ma maladie, puis radiothérapie pendant mes vacances.
Je suis très sportive et j'ai pris cette épreuve comme une compétition.
Je vous invite à vous rendre sur ELLYE pour vous informer avec des brochures accessibles à tous vous permettant de vous éclairer sur vos symptômes en sachant que la conjoncture actuelle est difficile pour obtenir des soins.
Bon courage et bien sportivement.
Sabine
Bonjour Sabine,
Effectivement je ne parle pas de ganglions gonflés car ce n’est pas mon cas, le seul « symptôme » que j’ai c’est l’essoufflement… en faisant les examens nous avons découvert un nodule sur mon foie aussi, qui sera contrôlé au mois de janvier, après la chimio. Mais c’est les seules choses que l’ont m’a découvert. Par contre, je crois que ma tumeur s’appelle « un thymome »? Il me semble. J’avoue être un peu perdue face à tout ça qui me tombe sur la tête à cause d’une fichue phlébite…
Je vais aller faire un tour sur Ellye, comme vous me le conseillez, merci beaucoup !
Courage à vous, à bientôt ici 🌸
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Bonjour à tous,
Je m’appelle Elodie et j’ai 31 ans. Il y a 2 mois environ, j’ai fais une phlébite jambe gauche, je n’avais aucune douleurs, c’est ma sœur qui est infirmière qui s’est aperçue que ma jambe était légèrement gonflée. Suite à ça je suis allée voir le médecin, qui m’a demandé d’aller voir un angiologue pour le diagnostic précis, qui a bien confirmé la thrombose. J’étais à ce moment un peu plus essoufflée que la normale, j’en ai donc parlé au médecin, qui m’a pris rdv pour une scintigraphie pulmonaire car elle avait peur que je fasse une embolie. Le résultat pour l’embolie fut négatif, mais il y avait autre chose, une « lésion de 7,5mm » sur le poumon gauche. J’ai donc été convoquée pour divers examens, qui en ont conclu que j’avais un cancer bénin du médiastin, avec une masse de 8cm, qui commence à envelopper mon péricarde. Dans mon hôpital ils avaient prévu d’opérer pour retirer cette fichue tumeur, le pneumologue m’avait expliqué vaguement la suite, avant que mon dossier passe en commission nationale. Sauf que la commission en a décidé autrement, ils ont demandé à ce que je fasse 3 séances de chimiothérapie, une séance de 5h tous les 28 jours. Je dois être convoquée la semaine prochaine par un oncologue. Ils veulent en fait essayer de réduire la tumeur avant de la retirer. Je vous avoue avoir très peur, j’ai une petite fille de 6 ans. J’ai peur de perdre mes cheveux, peur de l’opération, peur d’être malade avec la chimio…. Je cherche des personnes étant dans mon cas, ou ayant été dans mon cas, pour connaître l’après tout ça, pour savoir comment ça s’est passé pour vous … je vous remercie de m’avoir lu.
Elodie