Expérience d aidante

7 commentaires
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Martclo

Bonjour a tous

Comme j aime vous lire et "entendre" votre force de vie et d espoir.

J avais envie du coup de vous raconter mon ou plutot notre histoire.

En janvier 2013 mon mari se fait operer d un cancer du larynx. Reconstruction laryngé. Et debut d un calvaire pour lui certes mais pour nous aussi.il doit reapprendre a avaler puisque plus d epiglotte. Il n a plus la meme voix et plus de force dans cette voix. Ne peut plus travailler. Il est artisan. Il est essouflé sombre dans une depression sous fond d alcool. Petit a petit nos 3 enfants et moi l aidons a sortir de ce marasme. Il a aussi ete tres courageux

2018 il est gueri moralement et son cancer bye bye

Et vlan 2021 cancer poumon 2 poumon  et ganglions. 

Quand l oncologue nous l a annonce elle a dit on ne peut pas vous guerir mais on va chercher la stabilite. Et c est stable apres une radiofrequence

Mon mari n a pas entendu ou voulu entendre ce qu a dit l oncologue ni qu il s agit d un stade 4. Et vu la 1ere expérience je ne lui ai rien dit. Il dit souvent quand je serai gueri .... alors parfois je culpabilise

J ai ete un.peu bavarde. Pardon

Portez vous le mieux possible

Moufette

Bonjour,

Merci d'avoir partagé votre histoire. Vous n'avez pas à culpabiliser. Votre mari a déjà l'expérience de 2 cancers, donc il sait ce que ça veut dire quand plus d'un organe est touché. Ce n'est pas qu'on ne veut pas entendre, mais on utilise les moyens qu'on peut pour tenir bon. Certains affirment qu'ils sont "guéris" alors que techniquement, on est en rémission pendant plusieurs années avant de pouvoir dire qu'on est guéris. Si ça fait du bien à votre mari de penser à la guérison, c'est super ! ça veut dire qu'il est du coté de l'espoir et non de la dépression.

Et puis je vais vous dire que bien sûr il y a de l'espoir. Il y a 1 an, mon oncle était diagnostiqué d'un cancer du poumon stade 4 métastasé aux os, pas joli du tout, franchement on se disait que c'était du très lourd. Et bien après presque un an de chimio + rayons + immuno, son dernier PET Scan était très encourageant, et son oncologue lui a dit si à la fin du mois ça ne flashe plus nul part, on arrête les traitements. Incroyable ! ça voudrait donc dire qu'il est "guéri" ?! je n'aborde pas ces subtilités de vocabulaire avec lui. Tout ça pour vous dire que oui il y a de l'espoir. 

Bon courage à votre mari et aussi à vous. Prenez du temps pour vous ! 

nad75

Bonjour moufette et merci

Merci de prendre le temps redonner de l’espoir. J’ai lu votre message hier et j’ai dormis apaisée car je crois de nouveau à la guérison aussi rare soit elle. J’étais heureuse pour votre oncle et j’espère que mon papa aura le même destin.

 

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foxsilver

Bonjour Moufette

Merci de vos mots réconfortants. On a annoncé brutalement à mon papa que son cancer n’était plus curable car métastases en dehors de la vessie. Demain il fait un PetScan et j’ai bien peur qu’on y voit encore de nouvelles métastases, solides cette fois (pour l’instant il a métastasé sur la chaîne ganglionnaire).

C’est très dur de penser que sa future chimio ne sera que « palliative ». Et évidemment comme tous les aidants je suis allée regarder du côté des stats… déprimantes. Au mieux qq mois de plus de survie… de plus l’oncologue a reconnu que sa chimio n’était pas la plus efficace mais la mieux tolérée et qu’à ce stade on cherchait plutôt la qualité de vie plutôt que la survie. Il est honnête et c’est rationnel. Mais quel rappel cruel à la réalité !

Papa est résigné. Il a peur mais il se dit qu’il a fait sa vie (76 ans ce n’est pas si vieux non plus).

Comment faites-vous ? Je voudrais lâcher prise , me dire « on verra, chaque chose en son temps et maintenant profitons de chaque moment ». Mais je n’y arrive pas. Je n’arrive pas à accepter cette mort prochaine. Je suis un fontaine de larmes et je n’arrive même plus a profiter des moments passés avec lui, alors qu’il est encore en forme. Le comble !

En le regardant encore tout guilleret (il n’a pas encore commencé sa chimio) je ne peux éviter de me projeter sur le pire que j’imagine proche (merci les stats) et mon cœur se fend. Je suis dans un état d’angoisse et de tristesse permanent et arrive à peine à fermer l’œil la nuit. Je rumine je rumine. Et si je l’avais amené à un autre hôpital ? Et si j’avais demandé un scanner plus tôt ? Et si je l’emmenais dans un autre hôpital ?  Et si et si…

Comment faites-vous ? 
 

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Martclo

Merci Moufette

Tout cela fait vivre les choses differemment. On vit le mieux qu on peut en profitant des siens. Et j ai beaucoup d admiration pour vous tous et pour mon mari. Je ne sais pas comment je vivrai cela moi. 

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rob

Bonsoir Martclo ,

Merci a vous d'avoir partagé votre histoire et comme dit Moufette peu d'importance a savoir si guéri ou pas guéri , le principal est que votre mari aille bien et se sente bien .

Moi non plus je ne guérirai jamais et c'est mon onco qui me la dit d'une voix douce d'ailleurs ,mais il fera tout pour stabiliser la situation , et ça fait 5 ans que ça dure , alors je vous cache pas que guérir d'un cancer doit procurer une joie intense , mais pour cela il faut que tous les voyants soit au vert et malheureusement dès fois un voyant repasse au rouge et on ne sait pas trop pourquoi , c'est juste que malheureusement ce fichu cancer est très difficile a iradiquer , mais très souvent quand même le malade ressort vainqueur de son combat et avec tout ces nouveau traitements qui arrivent sur le marché il est quand même permis de croire que dans un futur proche le cancer ne sera plus vu de la même manière et fera certainement moins peur que maintenant car justement cette guérison tant convoitée sera quasi assurée pour tous les cancers .

Si l'on veut continuer a vivre avec un cancer il faut garder une part d'espoir en permanence même si l'on sait qu'un jour ça risque d'être très dur et de mal se terminer,moi perso ça me permet de continuer a vivre presque normalement tout en sachant que bientôt je peux mourir , mais bientôt c'est quand ? , j'en sais rien et personne ne le sait , alors a quoi bon pourir ce temps restant sachant que l'on ne sait pas quand .

Vous le dites au début de votre post " une force de vie et d'espoir " et vous avez raison chère amie , c'est les mots clef qui même a la guérison ou a défaut la longue voire très longue rémission et pis allez soyons optimiste ce soir " la très très très longue rémission " ...

En plus chui plus bavard que vous 😉

Bonne nuit a vous ... 🥱

 

 

 

Moufette

Bonjour Fox,

Votre message est très poignant... vous me demandez comment je fais ? j'ai eu un cancer stade 2/3 (sein + ganglion), et maintenant je suis en rémission. Vous allez me dire je suis hyper chanceuse, et malgré ça, il faut être honnête je galère. Je reste traumatisée par cette épreuve qui a commencé il y a 3 ans. ça a radicalement changé ma façon de voir le monde, la pollution, le Pourquoi ?? qui me tient en permanence, la finitude, alors que oui je suis en rémission... je stresse à mort pour ma fille, si je récidive elle verra mon cancer, et dans quel monde elle grandira + tard etc... Tout ce que je pense, sur l'environnement etc. ce n'est pas du délire, j'échange avec beaucoup de personnes à ce sujet mais ça va beaucoup trop loin dans les projections et ça me fait souffrir. Je pense essayer des thérapies genre EMDR qui sont conseillées en post-traumatique. Je dois faire + de sport car ça calme beaucoup mon mental, mais je n'ai pas assez de temps. Je danse dès que je peux et ça me fait beaucoup de bien, ça me met dans l'instant présent. J'ai essayé une danse sociale qui s'appelle la Biodanza, on reçoit de la chaleur humaine et ça ne fait pas penser au reste. Je prends des anxiolytiques et des anti-dépresseurs. J'ai écrit un livre pour mettre à distance tout ça, et ça a marché en partie mais j'aurais assez de matière pour en écrire un autre lol. Voilà vous savez tout. Je galère, je n'accepte pas mon cancer et les conséquences qu'il a eu sur ma vie, alors que globalement, je vais bien physiquement, je travaille etc.

Donc je ne peux que comprendre votre mal-être. Mais je lis aussi que votre père malade "va".  Alors il faut vous occuper + de vous, trouver des activités, de l'aide pour moins vous torturer et accepter petit à petit tout ça. C'est injuste, douloureux, tout ce qu'on veut mais c'est là et il faut faire avec. Je suis sûre que notre ami Rob et d'autres ici auront des mots réconfortants pour vous.

Bises

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foxsilver

Bonjour Moufette

Merci de votre témoignage si émouvant et merci aussi à Rob !

Nous partons pour un WE prolongé au pays de papa. Il souhaite y retourner « une dernière fois » avant la chimio… et tout le reste.

On va tenter de profiter de vivre ces instants et  d’oublier un peu la maladie.

De mon côté j’ai impliqué un peu plus mon frère et cela fait du bien de se délester « un peu » de tout ce poids. Et j’ai décidé de me faire aider aussi.

Comme on m’a dit « tu vas courir un marathon dont tu ne sais pas le temps qu’il va durer et là tu cours un sprint tu ne tiendras pas la distance »..

Merci à vous et à ce forum. Ces échanges me sont précieux.

 

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