LES THERAPIES CIBLEES Comment soulager les effets secondaires

20 commentaires
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Victorieuse

Les patients soignés par thérapies orales style GOTRIF, TAGRISSO, sont bien isolés... Ils ne se rencontrent pas, ne peuvent aucunement échanger et c'est bien dommage de ne pas pouvoir s'entraider dans ce domaine pour, entre autres, trouver des palliatifs aux effets secondaires occasionnées par ces médicaments anti-cancéreux. C'est un peu la débrouille personnelle ou l'aide du pharmacien ou médecin traitant.... Ce serait bien d'avoir la possibilité d'une écoute accessible à tous, par internet par exemple ....

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Chachou03

[quote=Joan66]<p>Bonjour . Sous giotrif pendant 7 mois avec des effets secondaires très forts. Acné dur tous le corps. Ongles qui s'infectent, paupières gonflées. Enfin bref un traitement qui vient de l'être changé pour la tagrisso. On va voir. Pour l acné sur le corps je traite avec la betadine jaune. Ensuite. Xeracalm de chez Avène. Ou cicalfate si la peau est abîmée. Pour le visage xeracalm. Si je peux vous aider avec mon expérience posez moi des questions. Ma tumeur s'est développée malgré le giotrif. Tagrisso en attendant de voir si une 2ème mutation de la tumeur est avérée. Il faut tenter de garder le moral, le combat continu. J'ai 47 ans et je n'ai jamais fumé, c'est dur à avaler cette maladie...</p>[/quote]

Bonjour Joan66,
Merci pour votre témoignage !
Concernant les infections des ongles que vous aviez eu, comment les avez-vous traité ?

Comme vous le dites, il faut garder le moral. Vous êtes un battant !

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Fantin

Bonjour à tous ,

Heureuse de retrouver ce forum que j’avais consulté au début de mon traitement Tagrisso, en février 2019, donc il y a 21 mois,mais vos difficultés m’avaient effrayée et j’ai fuit .
Je me permets de venir partager mon mode d’emploi, car je vis plus ou moins normalement et les deux/trois mauvais jours qui surviennent de temps en temps sont plus supportables car je sais qu’ils vont passer.

CPNPC stade 4. La tumeur avait diminué de 80% au 6em mois .
Première année très difficile avec les effets secondaires, actuellement tout est presque maîtrisé et je souhaite partager avec vous les compléments naturels que je prends, si cela peut vous aider ,
chantalR, j’ai ri , car moi aussi j’enrichi les laboratoires cosmétiques.....

Régime alimentaire le plus simple possible et peu épicé.
Pour les sècheresses des muqueuses et de la peau, capsule d’huile d’argousier et de bourrache, 4 par jour (cela a changé ma vie ) je ne sais pas si je peux citer les marques.
Complexe vitaminé du groupe B, + magnésium naturel , +vitamine D extrait d’algues , quotidiennement
Pour le corp, crème relipidante tous les jours, seulement deux douches tièdes par semaine pour ne pas
«  dégraisser « la peau.
Les aphtes et les crevasses aux pieds sont cicatrisés au laser par la coordinatrice oncologique quand c’est nécessaire
Pour le visage crème actinica car cellules pré-cancéreuses
Les pieds sont enduits chaque jour d’une préparation maison ( conseillée par la coordinatrice )
Recette: 10 gr de beurre de carité
+ 5gtes HE lavande aspic
+5gtes HE géranium rosa
+5gtes HE ciste
Marche rapide au grand air tous les jours.
Je souhaite beaucoup de courage à tous ceux qui souffrent
Gardons tous la force de nous battre et profitons de chaque instants

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Victorieuse

Bravo à tous pour votre combativité, nous avons des histoires qui se ressemblent, nous avons parfois l'impression d'être les seuls à endurer tout ça... Je comprends et je partage cette injustice avec Chachou de se retrouver avec un cancer du poumon sans avoir fumé....
Malade et soignée depuis un peu plus de 2 ans déjà avec le GIOTRIF d'un cancer du poumon gauche NAPC, mes effets secondaires ont failli me terrasser à un moment donné. Après une tentative de TAGRISSO qui n'a duré que 2 mois et demi, j'ai eu un arrêt de tout traitement pendant 5 mois et demi. J'ai eu l'impression de souffler mais je me suis rendue compte que la maladie reprenait le dessus. Un pet scan réalisé 3 mois plus tard a mis en évidence une réactivation de la maladie, pleurésie gauche et de micronodules pulmonaires à droite.
Manque de chance avec la COVID : une consultation avec mon oncologue était programmée le 18 mars, a été reportée, puis annulée ; j'ai du me contenter d'un entretien téléphonique avec lui. Il m'a proposé une reprise de GIOTRIF avec lequel j'avais eu une bonne réponse, mais en dosage minium 20 mg ; les effets secondaires étaient plus supportables mais encore intenses et j'ai actuellement depuis 3 mois un traitement à la carte, si je puis dire, prise du GIOTRIF 20 mg 2 semaines sur 3 qui me permet d'être beaucoup moins fatiguée.... Mais quel sera le résultat à venir ? Je n'en sais rien mais ma vie sociale avec ma famille et mes enfants est bien meilleure. Prochaine consultation la semaine prochaine mais pas de petscan prévu... analyses de sang seulement...

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Fantin

[quote=Victorieuse]<
Une pensée pour vous la semaine prochaine...
Il a fallu des mois pour que mon corp accepte le tagrisso , j’ai une prise de sang toutes les 6semaines et un scanner avec injection tous les 3 mois ( chez nous , Covid ou pas ces rendez -vous sont maintenus) pour le moment j’ai la chance d’être stable .
Profitons tous de chaque moment de joie

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Chachou03

Bonjour à vous,

Depuis mon dernier commentaire, mon compagnon est passé sous Tagrisso. Malgré le Giotrif il y a eu une évolution des tumeurs cérébrales. Un prochain control est prévue dans deux semaines (que vos ondes positives arrivent jusqu'à nous).

Par ailleurs, il a récemment fait une thrombose veineuse profonde. D'après les urgentistes, les personnes ayant un cancer seraient plus sujets à ca. Est-ce que l'un.e d'entre vous en a déjà fait ?

Continuez à prendre soin de vous.

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Tahkrar

Bonjour à tous,
Je suis nouveau sur ce forum et je vais démarrer prochainement un traitement au Tagrisso.
J'ai été très intéressé par le post de Fantin à ce sujet, et je serai preneur des marques des produits utilisés pour le traitement des effets secondaires.
Je n'ai pas l'impression qu'il soit possible d'envoyer des messages privés, mais peut-être est-ce possible de les faire figurer dans un nouveau post ?
Merci d'avance

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Fantin

Tahkrar bonjour, comment savoir si nous pouvons utiliser les marques ....je prends le risque, j’espère que cela vous aidera , je mets tout en minuscule...
Pour les muqueuses, toutes, je prends 5 gélules de mucocaps du laboratoire decola , cela a changé ma vie plus de lèvres qui collent aux dents, plus de cristaux sous les paupières....
, puis 2 formag par jour,c’est du magnésium marin ,
1 vitamine befactforte ,par jour,
5 jours par mois une ampoule d’ un léger detoxifiant pour le foie la-royale gamme Roy-eau
pour le corp, xeracalm, baume relipidant de chez avene
Pour le visage actinica de chez galderma
dentifrice salin de weleda, je n’ai plus que très peu d’aphtes
mon problème reste le syndrome des pieds secs , j’ai déjà perdu un ongles , il repousse doucement , j’essaie tout.
Depuis deux ans la tumeur a diminué de 80% et reste stable , je vis donc presque normalement et supporte le tagrisso, et les petits inconvénients des effets secondaires et la fatigue.
Sachez que les premiers mois de tagrisso sont assez pénibles , mais le corp fini par s’adapter.
Je vous souhaite de garder le moral et la volonté de vivre le plus longtemps possible passionnément.
Fantin

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Tahkrar

[quote=Fantin]<p>Tahkrar bonjour, comment savoir si nous pouvons utiliser les marques ....je prends le risque, j’espère que cela vous aidera , je mets tout en minuscule...<br />
Pour les muqueuses, toutes, je prends 5 gélules de mucocaps du laboratoire decola , cela a changé ma vie plus de lèvres qui collent aux dents, plus de cristaux sous les paupières....<br />
, puis 2 formag par jour,c’est du magnésium marin ,<br />
1 vitamine befactforte ,par jour,<br />
5 jours par mois une ampoule d’ un léger detoxifiant pour le foie la-royale gamme Roy-eau<br />
pour le corp, xeracalm, baume relipidant de chez avene<br />
Pour le visage actinica de chez galderma<br />
dentifrice salin de weleda, je n’ai plus que très peu d’aphtes<br />
mon problème reste le syndrome des pieds secs , j’ai déjà perdu un ongles , il repousse doucement , j’essaie tout.<br />
Depuis deux ans la tumeur a diminué de 80% et reste stable , je vis donc presque normalement et supporte le tagrisso, et les petits inconvénients des effets secondaires et la fatigue.<br />
Sachez que les premiers mois de tagrisso sont assez pénibles , mais le corp fini par s’adapter.<br />
Je vous souhaite de garder le moral et la volonté de vivre le plus longtemps possible passionnément.<br />
Fantin</p>[/quote]

Bonjour Fantin, je vous remercie pour vos conseils qui m'ont permis de bien aborder le traitement de Tagrisso que je prends depuis 2 mois maintenant. Comment cela se passe t-il pour vous, la tumeur continue t'elle de rester stable sous l'effet du Tagrisso ?
Je vous souhaite aussi de garder le meilleur moral possible dans ce combat bien difficile.

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Tahkrar

Merci beaucoup pour ces informations qui me seront très précieuses. J'espère que que le traitement aura sur moi de bons résultats, votre message me donne de l'espoir !

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am-b

Bonjour,

Je vois que le dernier post date de 2021. Comment vivez vous votre traitement sous Tagrisso depuis? Nous sommes fin 2023, avez-vous une amelioration ? Dans tous les cas je vous remercie pour le temps que vous avez passé à partager vos informations. J'ai un cancer (phase 4 )du poumon depuis 2022 sous Tagrisso le traitement a bien reduit toutes les lesions, mais des metastases au foie sont apparues et ne diminuent au contraire elles augmentent meme sous Tagrisso. Je vais voir avec mon oncologue si je peux stopper le traitement qui ne fonctionne plus vu les effets secondaires importants.

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