Bonjour Annie,
Votre message est très émouvant et je comprends parfaitement votre besoin de vous accrocher à un espoir. Et cet espoir existe comme vont très certainement en témoigner au moins deux habitués de ce forum, tous deux soignés pour un stade 4, et qui des mois voire des années après un tel diagnostic sont en vie et plein d'entrain.
Quant à l'immunothérapie, elle n'est pas efficace chez tous les malades, son efficacité dépend de certaines mutations génétiques, c'est certainement la raison pour laquelle elle ne vous est pas proposée.
Bien cordialement
Dr A.Marceau
Plus d'espoir
bonsoir annie,
tout d'abord bienvenue sur le forum et bienvenue dans la confrérie des stades 4.
ah bon plus d'espoir? et pourquoi plus d'espoir? et bein si et je suis désolé de vous le dire mais il y a toujours de l'espoir pour les gens qui ne veulent pas décrocher et dont j'en fais parti.
c'est vrai annie vous avez déjà bien donner dans ce combat,eu plusieurs traitements,des moments de répit et voilà que l'on vous annonce que les carottes sont cuites et qu'il va peut être falloir commencer a faire les valises pour monter la haut.
votre onco connait certainement bien son job et il a raison de dire les choses comme elles sont,c'est la partie franchise entre le patient et l'onco.
moi on m'avait dit peut être 6 mois a la découverte de cancer et j'ai dépassé les 3ans et franchement je vais pas si mal que cela,bon chui plus le jeune fougueux que j'étais mais quand même.
c'est vrai j'ai eu de la chance d'être opéré d'un poumon,mais je peux vous assurez que je me bats depuis et je lâcherais pas le morceau et pourtant j'ai eu des hauts et des bas comme beaucoup sur ce forum.
surtout ne préparer rien mais au contraire redoublé de vitalité si vous le pouvez pour continuer ce combat,c'est le prix a payer pour rester en vie annie,on a pas le choix.
allez battez vous annie, çà va payez, si vous décrochez maintenant c'est cuit vous ne pourrez plus remonter la pente.
voici mon témoignage : https://www.casimages.com/f/CrzpJM60mWb
vous trouverez sur ce forum des gens adorables pour parler et qui sauront comprendre vos souffrances.
bonne soirée annie.
Année
Il faut y croire, vous accrocher a la vie qui même si elle dure merite d'être vécue.
J'ai un cancer colorectal stade 4 diagnostique il y a 2 ans. Mon oncologue m'avait prévenu que si les premières chimios ne donnaient pas de résultats ce serait compliqué. Deux ans et 37 chimios plus tard je suis là et bien là en pleine forme. Je suis toujours sous chimio, je ne suis pas opérable. J'ai repris le travail, le sport, j'ai une vie sociale epanouie. Combien de temps ça va durer je ne sais pas et peu importe en fait.
Il faut s'accrocher, prendre les traitements et profiter des petits moments de la vie. Ne laissez ce maudit cancer gagner sans combattre.
Allez on reprend la bagarre
Courage
Stephane
Merci pour vos réponses. Donc si j'ai bien compris, je dois malgré tout accepter cette prochaine chimio à laquelle mon médecin ne croit pas. Moi non plus je ne suis pas opérable car il y a des nodules partout dans les deux poumons. Pas de tumeur localisée. Depuis le début mon oncologue m'avait prévenu que je n'étais pas guérissable donc je n'attends pas de miracle, mais elle m'avait dit aussi que je pourrais peut être vivre avec. Pour moi vivre avec c'est vieillir avec et non pas mourir. Donc tout ce que j'espère c'est pouvoir effectivement vieillir avec. Mais j'ai l'impression que le temps m'est compté. Cela fera 5 semaines que je ne suis plus sous aucun traitement et la maladie continue de se développer. Je ne sais pas encore comment me battre au milieu de cette odeur de mort qui plane mais j'espère que je vais y arriver. Je vous remercie et vous souhaite aussi beaucoup de courage dans vos parcours respectifs.
Annie
Bonjour Annie, votre histoire me touche beaucoup et me ramène 3 ans en arrière en 2018 à l’annonce de ma récidive. J ai un cancer du colon qui a été découvert fin 2016, d’emblée métastatique. Après une petite année en rémission grâce à une opération, on m’annonce donc en février 2018 que la bête est revenu aux poumons et sur le péritoine et que en gros … ben c est foutu ! Je vous dis pas la claque je ne m’en suis toujours pas remise. Alors l’oncologue n’a pas utilisé ces
mots bien sur mais moi c est ce que j ai entendu…. Que je ne guérirais jamais, que je ne serais plus là dans 5 ans, pas de rémission envisageable…. Bref la cata ! Par dessus ce discours un peu de recherche perso sur internet concernant les métastases au péritoine et là je suis descendue encore plus bas que bas !! J ai pleuré des jours entiers en pensant à mes enfants, j ai pensé fortement au suicide … puisque de toute façon il n’y avait plus rien à faire, pour moi c était la seule issue pour ne plus penser et ne pas avoir à affronter la déchéance et la souffrance physique qui me fait très peur ! J en ai longtemps voulu aux médecins, j avoue encore un peu aujourd’hui le dialogue reste difficile. Je ne pose plus vraiment de questions sur mes chances de survie ca m’a suffit !! Uniquement des questions techniques ! Je sais que ce n’est pas idéal mais c mon fonctionnement maintenant avec les médecins ! Je ne comprends toujours pas comment on peut dire à des patients qui sont encore sur leurs 2 jambes et plutôt en bonne forme que c est foutu ! Alors effectivement ils voient sûrement sur le scanner des choses que moi je ne vois pas mais comment pensent-ils qu on peut encore se battre un minimum quand on a entendu ces mots et qu on n’a plus d’espoir ! C est impossible ! Bien sur ils se doivent d’être honnête et ne pas donner de faux espoirs mais quand même la médecine n’étant pas une science exacte ne peuvent ils pas laisser filtrer juste un petit rayon de soleil sur l’avenir de leur patient pour mettre toutes les chances de son côté !!
Voilà Annie une partie de mon histoire, nous sommes en 2021, c était il y a 3 ans …j’ai été terriblement mal et seule mais j’ai traversé …. grâce à la chimio tout d’abord qui contre toute attente a fonctionné du tonnerre, grâce à mon entourage, ma famille, grâce à ma naturopate/psychologue, mon accupuntrice, mon energiticien et grâce à ce forum ! Ils ont su tous trouvé les mots pour relancer la machine malgré la sentence des médecins et c est reparti ! J ne vais pas vous mentir j ai toujours très peur et je reviens régulièrement sur ce forum trouver de la force. Mais voilà j’ai traversé et surtout j ai retrouvé un peu l’espoir qu un jour… peut-être… je vous envoie toutes mes forces Annie pour que vous aussi vous puissiez traverser cette période sombre. Je n ai pas la clé de votre histoire mais je voulais partager avec vous …. On m’a souvent répété que même si les médecins ont raison…la vérité de 2021 ne sera peut être plus celle de 2022….la médecine avance… et que le pire n’est jamais certain ! Courage Annie
Bonjour Annie,
Juillet 2017, 1er rendez-vous après dianostique du cancer du pancréas de mon papa... Imaginez l'ambiance: "6 mois max..., Rien n'a faire, cancer dévastateur..."Bref... Moral au plus bas.
Septembre 2021, après beaucoup d'épreuves (Chimio lourdes, Radiochimio, décès de ma maman...), et bien mon papa, vous savez quoi, il est toujours là sur ses deux jambes (certes moins fringuant qu'à la grande époque), toujours autonome, un quotidien acceptable et qui lui permettra de venir nous voir (nous et ses petits enfants) ce week-end!
Ne vous fiez pas exclusivement aux paroles portées par un diagnostic! Ecoutez votre corps, comment vous vivez les choses au quotidien et puisez votre énergie dans votre entourage, vos enfants, vos amis, votre famille.
Bon courage à vous!
Julien
Bonsoir,
Juillet 2017 ( moi aussi !) grosse tumeur métastatique d’emblée avec diffusion osseuse aux vertèbres et aux côtes, au médiastin et au foie : conclusion : « félicitations mademoiselle, vous êtes foutue »; j’ai été rattrapée in extremis « grâce » à ma mutation de l’EGFR , et j’ai remonté la pente ( plus rien aux os ni au médiastin) sous giotrif . Quand j’ai parlé d’opération, on m’a répondu « c’est hors protocole « ;sur le coup, j’ai accepté…
Février 2021: examens de contrôle : re « félicitations vous êtes foutue », mais cette fois avec métastases au cerveau ( tellement que je ne tenais plus debout, que mon bras gauche était inutilisable, et que je ne voyais plus d’un œil): rattrapée de justesse par le Tagrisso: ça a nettoyé le cerveau ainsi que le foie. Sauf que statistiquement , le cancer mute après 10 à 13 mois de Tagrisso…
Pas une 3ème fois.
J’ai donc bataillé pour la lobectomie : à la phrase « pas dans le protocole », j’ai systématiquement répondu que , quand j’auraisle choix entre les soins palliatifs et le suicide, je ne voulais
pas me demander ce qu’il serait advenu si on m’avait opérée.
Il a fallu convaincre le pneumologue puis le chirurgien (« vous, vous êtes foutue, vous voulez sauver votre peau,mais pourquoi je perdrais mon temps à vous opérer ? » C’est véridique …)
J’ai bataillé de mars à juillet, et j’ai finalement été opérée fin juillet, et remise sous Tagrisso 24 heures après l’opération.
Septembre: grand carrenage: irm du cerveau et petscan: plus rien nulle part… Le pneumologue à eu raison de se mouiller!?!
Je ne raconte pas tout ça pour parler de moi ( on s’en fout), mais parce qu’il faut vous battre : des études de 2020 ont montré que le Tagrisso réduisait le risque de récidive de 80% chez les patients opérés; donc, si vous n’avez plus de métastases, pourquoi ne pas envisager une lobectomie ? ( la reprise du Tagrisso pour éviter une récidive par la suite serait à discuter avec le pneumologue, puisque, même s’il était devenu inefficace car le cancer avait muté, on fait table rase avec la lobectomie).
Il faut vous battre ! oui, oui, plus facile à dire qu’à faire, mais il faut que vous preniez les choses en main, personne ne le fera à votre place ( car c’est hors protocole… Parfois, comme on dit chez nous ,les juristes, nécessité fait loi…
Donc, je recommence : n’acceptez pas l’issue qu’on vous annonce, et battez-vous ! ( oui c’est dur.)
Je vous embrasse très fort.
EDIT: je n’avais lu que votre premier message, et je n’avais pas vu que aviez des nodules aux deux poumons: renseignez-vous sur le lazertinib ( successeur en test du Tagrisso ; je crois qu’il est en test à l’institut Curie).
Bonjour à tous,
Je viens de m'inscrire sur ce site après lecture de plusieurs témoignages car je me sens seule et j'ai besoin de discuter avec des personnes qui vivent cette expérience. Un cancer des poumons m'a été diagnostiqué en janvier 2020 (adénocarcinome pulmonaire). Les deux poumons sont atteints et il s'agit d'un cancer de stade IV. A ce moment là j'étais aussi atteinte aux yeux et au cervelet. Après un an de thérapie ciblée (tagrisso 80) qui a stoppé la maladie, celle-ci est repartie en mars dernier. J'ai eu 6 séances de chimiothérapie (cisplatine, alimta et avastin) qui l'ont a nouveau stoppé. Puis des séances de maintiens régulières toutes les 3 semaines (alimta et avastin). Je n'ai actuellement plus rien aux yeux et au cerveau et la maladie semble actuellement limitée aux poumons. Par ailleurs je semble avoir un bon état de santé générale puisque mes prises de sang sont bonnes. Or au dernier scanner qui date de ce mercredi 8 septembre, la maladie est cette fois bien repartie et mon oncologue m'a dit que j'étais condamnée et que je devais commencer à préparer mes enfants. Ils ne savent pas si je serai encore là dans un an . Elle m'a toutefois proposé deux autres chimio en me disant qu'il était peut probable que cela fonctionne. L'une où je perdrai mes cheveux et l'autre pas, sachant qu'elle pense que la 1ére serait plus adaptée mais sans certitude de résultats positifs. Je suis désemparée, je ne comprends pas pourquoi on me propose d'autres chimio si cela ne fonctionne pas. J'ai par ailleurs lu des articles sur l'immunothérapie et ne comprends pas pourquoi cela ne m'a pas été proposé. Nous sommes anéantis, mes enfants sont désepérés, et cette perspective de mort m'empêche de trouver la force nécessaire pour continuer de combattre. Je ne peux combattre si je n'ai pas un minimum d'espoir. Je souhaiterais donc lire d'autres témoignages de personnes qui ont eu un cancer de stade IV, qu'on a condamné et qui ont malgré tout rebondi pour gagner du temps. J'ai juste besoin de savoir qu'il y a encore des possibles, que je peux donner un peu d'espoir à mes enfants pour reprendre le combat.
Je remercie tous ceux qui voudront prendre le temps de me répondre, et je suis de tout coeur avec ceux qui combattent chaque jour.
D'avance merci.
Annie