Pour ma maman

Bonsoir à tous,

Je vous lis tous les jours depuis bientôt 1 an. Beaucoup de courage et de bonté émanent de vos témoignages. Je n'ai pas arrêté de me dire "Allez écris ton histoire sur le forum, ça pourrait aider certaines personnes". Aujourd'hui, je saute le pas ! Je voulais vous raconter l'histoire de maman. Attention, il y a de la longueur. Ma maman a toujours fumé, depuis ses 16 ans. Des roulés sans filtre; entre 5 et 10 par jour. Elle n'a arrêté que 2x; lors de ses 2 grossesses, pour mon frère et moi. Après avoir combattu un premier cancer du sein en 2019 (stade 2 - radiothérapie), elle se plaignait d'un mal de dos depuis bien 1 an 1/2, 2 ans. Puis des douleurs qui n'étaient vives que la nuit..... Après 2 ans de douleurs, ces dernières devenaient insoutenables et son médecin généraliste a décidé de l'envoyer faire des examens. Et la, la masse qu'elle avait dans le dos et qui lui était douloureuse absorbait le produit de contraste. Cela date de septembre dernier en 2023. Puis s'enchaine une biopsie. Fin septembre le diagnostic tombe: carcinome épidermoïde bronchique stade 4. 1er tep scan en octobre 2023. Elle m'appelle et me dit au téléphone "je suis un véritable sapin de noël"...... J'ai compris alors qu'elle en avait partout: poumons droit et gauche, glandes surrénales atteintes, os et musles. S'enchainent les rdv avec son oncologue. Et d'un coup la douleur se réveille et souffre pire que le martyr. Elle est hospitalisée d'urgence pour pallier à sa douleur. Elle est a une dose de 200 (mg ? je ne me souviens plus de l'unité) de morphine sous forme de patch. Elle en prend aussi par cachets toutes les 4h, avec d'autres cocktails d'anti-douleurs en intra-veineuse. La masse dans le dos la faisant terriblement souffrir étaient une métastase sur sa colonne vertébrale. Elle était tellement douloureuse qu'elle ne pouvait pas rester allongée sur le dos le temps de la pose de son pack. Elle a du subir une anesthésie générale. L'oncologue a toujours été positif, qu'il fallait qu'on s'accroche, qu'il était possible qu'elle s'en sorte, que le moral était une des clés pour guérir. Il m'a indiqué que ma mère ne pourrait jamais guérir mais qu'il pouvait gagner du temps et peut être qu'elle pouvait gagner du terrain face à la maladie si elle décidait de se battre. Ma mère étant une lionne, a tout donné ! Le protocole mis en place: immuno + chimio méga agressive (je n'ai plus le nom) toutes les 3 semaines et radiothérapie sur les grosses métastases douleureuses (fémur, cervicales, colonne vertébrale). Mais avant de débuter, elle a passé une radio et les médecins se sont aperçus que son fémur droit était complètement bouffé par les métastases. Direction la bloc opératoire pour consolider son fémur avec plaque et visse. Tout celà a décaler le début des traitements et nous sommes début décembre. Un autre tep scan lui est prescrit et la je suis tombée de 10 étages. La maladie avait tellement progressée en à peine deux mois. Les métastases se comptaient par trentaine. Son oncologue m'a dit de ne pas m'inquiéter que le traitement fonctionnait qu'il fallait y croire .... Ma mère me disait que ça allait, qu'elle s'en sortirait. Mais elle savait bien dès le début qu'elle était condamnée et qu'ils ont décidé avec l'oncologue de me cacher l'issue et de ne gâcher aucun de mes espoirs. Elle est revenue chez elle mi-décembre avec sa premières immuno + chimio + une dizaine de séances de radiothérapie complètement ko. C'est à partir de ce moment que je ne l'ai plus reconnue physiquement: maigre, creusée, grise et mentalement: aigrie, énervée, renfermée, elle ne me parlait plus et à pris énormément de distance alors que nous étions tellement proche. Elle vomissait non-stop, mangeait 1 yaourt et 1 pomme par jour. Elle se déplaçait avec beaucoup de difficultés. Elle était fatiguée +++++ Prise de sang. Résultats sans appel: aplasie médullaire. Direction la clinique: transfusion plaquettaire + sang. Elle est restait hospitalisée durant toutes les fêtes et n'est rentrée qu'apères avoir remonté ses formules cellulaires. Puis 2e immuno + chimio qui ont été faites 6 semaines après la 1er et non 3 semaines comme le stipule le protocole à cause de l'aplasie. En rentrant, elle va au coiffeur, complètement cassée en deux, se déplaçant comme une femme de 120 ans et demande à la coiffeuse de lui raser la tête alors qu'elle ne perdait pas ses cheveux..... quel choc. Puis a nouveau une aplasie, hospitalisation et 3e séance. Rebelotte, aplasie, hospitalisation et cette fois retour à la maison avec une perfusion d';hydratation + alimentation par sonde. De 80 kg en décembre, elle est passée à 50 kg en février. Elle s'habillait avec pleins de pulls avant que je ne vienne à la maison pour que je ne remarque rien .... Elle n'avait plus d'appétit, vomissait beaucoup. Dormait beaucoup et ne voulait plus voir personne. Elle avait encore mal. Les doses de morphine ne cessaient d'augmenter. Elle se cachait pour en prendre par voie nasale ou occulaire... j'étais choqué. Je suis une maman de 33 ans, de 3 enfants en bas âge dont des jumeaux. Professeur. J'ai tout plaqué pour m'en occuper. Mais par dessus le marché comme si cela ne suffisait pas, mon papa à déclencher un Alzheimer juste après avoir été guérit d'un cancer colorectal, qui l'a rendu complètement incontinent. J'ai mis en place une livraison des repas quotidienne + aides ménagères + infirmières pour mes 2 parents. habitant à 2h30 de roite je ne pouvais pas m'y rendre tous les jours. Ma mère ne s'occupait plus de rien et mon père était complètement perdu. Après ses 4 cycles d'immuno+chimio, nouveau tep scan, courant avril 2024. Les métastases ont pour la plupart régressées mais des nouvelles sont apparues: cerveau + foie. Un véritable cauchemar...pourquoi cette merde s'acharne sur ma mère ? STOP. De nouveau des séances de radiothérapie sont prescrites pour les 2 métastases au cerveau, celle du fémur encore et une autre sur une vertèbre. Elle continue l'immuno. L'oncologue décide de changer le protocole de chimio car il devenait insoutenable pour ma mère, beaucoup trop violent. Mais ma mère ne pouvait pas commencer sa nouvelle chimio car les prises de sang n'étaient pas bonnes et qu'elle était devenue trop faible pour la subir. Elle fait du coup ses rayons + immuno toutes les 3 semaines. Arrive alors le mois de mai. Elle a du mal à écrire des SMS. Ne se souvient plus de comment on allume la TV. Elle radote, raconte toujours la même chose. Elle est de plus en plus distante. Ne m'écris plus, ne m'appelle plus. Elle commence à chuter, de plus en plus. Elle est faible, rien ne passe dans sa gorge. Fin mai, elle ne tient plus sur ses jambes, malaise sur malaise. Elle fait une vilaine chute au WC. Mon père tente de m'appeler malgré des difiicultés à lui aussi. De Bordeaux, j'appelle le SAMU qui l'amène à la clinique où elle est suivie. Elle passe à la radiologie et son fémur droit est complètement bouffée par les métastases. C'est pour cela qu'elle ne tenait plus sur ses jambes en plus de sa grande faiblesse. Elle ne peut se lever de son lit que pour aller au WC de sa chambre d'hopital. Arrêt des traitements pour le moment du fait de sa grande faiblesse. Puis elle ne peut plus aller au WC de sa chambre mais seulement sur une chaise perçait qui se trouvait juste à coté de son lit d'hopital. Puis elle ne pouvait plus se levait et était sondée + port de couches. Elle devenait de plus en plus douloureuse et avait des nouvelles douleurs aux bras, aux pubis. Elle était incapable de lever ses jambes. Elle a commencé à faire des crises d'épilesie....L'oncologue décide alors de stopper les soins et les thérapies et de la placer en soins palliatifs, la maladie avait gagné trop de terrain. Je n'ai pas pu accepter celà, impossible pour moi. Son oncologue et elle m'ont dit que ca allait aller, qu'elle s'en sortirait, que c'était possible. Elle voulait me protéger. Voilà pourquoi elle a pris ses distances avec moi, pour que notre séparation imminente soit mois douloureuse. Elle me dit alors qu'elle est en fin de vie mais que ca irait. Que les soins pallatifs pouvaient durer jusqu'à 6 mois, 1 an. Mais je ne la croyais plus. Elle m'a dit qu'elle était épuisée, que ce n'était plus une vie de rester immobile dans un lit, qu'elle souffrait trop. Que je devais profiter de la vie sans elle et que je la laisse partir. J'ai explosé à l'hopital, je refusais cette situation. J'ai été égoïste de vouloir la garder près de moi dans cet état. Elle tremblait, ne mangeait plus, dormait beaucoup. On a passé du temps ensemble allongées toutes les deux l'une conte l'autre. Elle ne parlait pas trop mais voulais juste que je sois près d'elle. Elle ne pouvait plus être lavée car le moindre touché lui faisait mal. Aucun solide ne passe dans sa gorge. Elle continue d'être hydratée. Son oncologue me dit alors qu'elle connaissait l'issu depuis le début mais qu'elle ne m'a rien dit pour me protéger. C'était son choix. Son pronostic était de 3 mois, elle a tenu 11 mois Le vendredi 7 juin dernier mon papa vient la voir et là un regain d'énergie, limite à manger normalement et à marcher ..... dingue. Le fameux regain .... Sachant ça je viens la voir le samedi 8 juin. Encore une fois je pensais qu'elle allait en sortir, qu'elle était en rémission..... J'arrive dans son chambre, elle est grise, molle, du mal à respirer. Elle a du mal à respirer et ne me répond que par oui ou non. J'appelle l'équipe médicale qu'il faut l'aider la remonter. On me demande de la laisser se reposer, qu'elle avait vu mon père la veille que ça la beaucoup fatiguait. Et là, l'appel tant redouté dans la nuit de dimanche à lundi: "il faut venir, c'est pour bientôt". Avec mon frère nous arrivons 2h30 après dans sa chambre au petit matin, elle respirait tellement mal, comme un poisson qu'on aurait sorti de l'eau. Elle avait beaucoup de râles. Elle était grise, plongeait dans le noir? Incapable de parler, juste de battre des paupières. J'ai alors hurlé, demandant à ce qu'on l'aide à respirer, que c'était inhumain de laisser mourir quelqu'un qui pouvait encore s'en sortir. J'étais dans un dénis total, jusqu'au bout. Le médecin m' alors dit que ma mère avait une volonté: être sédatée une fois que mon frère et moi étions arrivés. Qu'il fallait respecter son choix, que c'était la fin, qu'il fallait la laisser partie en paix et apaisée. Elle est alors immédiatement sédatée. Nous la prenons dans nos bras avec mon frère. On l'entoure d'amour, nous lui témoignons tout notre amour et que nous voulons qu'elle soit en paix, qu'elle pouvait partir en paix. Mais au fond de moi, bien sûr que je ne veux pas qu'elle s'endorme, je ne veux pas qu'elle parte. Le médecin me dit alors, par mon expérience elle sera partie dans moins de 24H. Mon papa arrive avec ma grand-mère (sa mère) et nous la veillons. L'équipe médicale peut alors la laver, elle a des bains de bouches réguliers, elle est changée de position. Sa respiration est profonde e très bruyante, de plus en plus. Elle a été aspirée à plusieurs reprises. Elle cherche son air. Elle graillonne. Elle est tellement maigre et grise. Cireuse de teint ...... C'est de plus en plus compliqué de la voir ainsi. On voit qu'elle bat encore comme une lionne pour s'accrocher à la vie. Elle ne veut pas partir. L'équipe décide d'augmenter la sédation, sans espoir que ça accélère les choses. Il est maintenant 23h...... Une infirmière vient alors me voir et me dit: vous savez j'ai beaucoup été auprès de votre mère pendant son combat et elle m'a dit une chose: je veux protéger ma fille et je ne veux pas qu'elle me voit mourir. Tant que vous resterez dans sa chambre votre mère ne partira pas. Si vous voulez la soulager et lui faire un dernier cadeau, quittez sa chambre. J'ai alors fait mes adieux à ma maman. Et j'ai quitté la chambre. Elle est partie 10 minutes après. Mon frère est restait auprès d'elle, comme lui a demandé l'infirmière. Une fois que j'ai quitté sa chambre, elle a espacé ses respirations, elles étaient de plus profondes, elle graillonnait beaucoup. Puis elle a ouvert ses yeux et des larmes ont coulé quand elle a vu mon frère. Elle a pris une dernière respiration puis s'est éteinte. C'est fini. Elle est libérée. Elle ne souffre plus. Son combat de lionne est désormais terminé.

Ma maman a été une battante. Un courage face à la maladie, la douleur, la mort.

Voici son histoire. J'espère qu'elle pourra être utile pour certains d'entre vous.

Emilie