Première chimio

Bonjour,

Vous recevrez certainement des témoignages sur ce forum, précisant toutefois qu'il n'y a pas de règle générale en matière d'effets secondaires liés à des médicaments, quelle que soit leur nature, chaque organisme réagissant avec ses particularités propres.

A mon avis, n'hésitez pas à rendre visite à votre père, même pour un court instant, il est important qu'il se sente entouré. 

Bien cordialement

Dr A Marceau

Bonsoir ,

Une chose est sûr c'est que la chimio fou la pétoche , par contre une chose est sûr aussi c'est que ça peut passer comme une lettre a la poste avec très peu d'effets secondaires

Je vais être très honnête avec vous en vous disant que cette épreune peut être très dure et laisser des traces , même des années après , ce qui est mon cas , mais ça reste un passage obligatoire pour rester en vie , alors pour moi pas de regret ,de plus les médecins font tous pour que cette étape reste acceptable et les traitements sont modifiés si besoin et pour pallier les effets secondaires il existe toute une batterie de médocs,alors mon petit conseil est de voir et de gérer au jour le jour,inutile de se faire un monde avant ...

Bonne soirée a tous ...

Bonsoir à tous,

Sous les conseils du dr Marceau nous étions tous présents autour de mon père à son retour à la maison, et quel joie de l’avoir vu « en forme ». Il a su discuter avec nous comme à son habitude nous raconter toute sa journée, ma sœur l’a accompagné et bien tenu compagnie. Nous avons pu le voir manger et il avait son appétit habituel. Quel bonheur dans ce malheur… 

Finalement des nausées sont apparues et on lui a vite refiler ce que le médecin avait prescrit contre les nausées. Nous n’avons pas traîner plus longtemps et l’avons laissé finir son début de soirée tranquillement. Malheureusement ses douleurs osseuses sont véritablement les plus pénibles à vivre 😔. Demain il a une séance de radiothérapie.

Chaque choses en son temps.

Merci en tout cas pour vos mots grâce à vous je suis allée le voir et j’ai pu être rassurée. 

A très bientôt 

Bonjour Nadousa69

Toutes les pensées vous accompagne ainsi que votre papa bien évidemment. Puis-je vous demander si ce n’est pas top indiscret quelle organisation vous avez mise en place pour accompagner votre papa ? 
Encore mes meilleures pensées et encouragements pour cette période difficile !

Bonjour foxsilver,

Pour ma part, j’ai du et pu me mettre en arrêt maladie. Sincèrement je n’arrivais plus à travailler et ne vous raconte pas la grosse boulette que j’ai faite avec graves conséquences… mon employeur a été mis au courant des le début de la maladie de mon papa et m’accompagne et m’encourage dans tous mes choix. C’est une chance inouïe.

Du coup je peux l’accompagner à tous ces rdv médicaux, chimio et radiothérapie. Je ne sers pas à grand chose, j’attends souvent à la cafétéria, mais au moins je suis là. Quand je dois m’occuper des enfants (notamment le mercredi) j’ai ma Soeur ou mon frère  qui pose une journée de travail pour être avec lui.  De même j’ai une grande size qui vient de paris et a pris 2 semaines de congés pour être la. Elle repart à la fin de la semaine. Idem comme leurs enfants sont plus grands ils essayent de venir dormir chez lui au moins le vendredi soir pour l’aider au maximum. Les douleurs osseuses étant sacrément présentes pour se lever du lit par exemple il n’y arrive pas seul. 
C’est toute la famille qui est impliqué et heureusement seule j’aurais été encore plus déprimée qu’aujourdh’ui. 

Pour le côté médical, nous avons trouvé un infirmier libéral qui passe quasi tous les jours pour les piqûres en globules blanc, pour changer le pansement du picc ou pour faire les prises de sang.

La ou c’est difficile c’est de le surveiller quand à la prise de médicament.

Il y en a tellement qu’on s’y perd ( il a en plus pathologies types diabètes ou cardiaques) et mon père n’aime pas trop prendre sa morphine et sa cortisone. Il devient agressif verbalement quand on le force à les prendre et nous aimons pas le voir comme ça. Je pense discuter de la mise  en place d’un had.

Tout ça n’est pas facile mais j’espère que ces sacrifices serviront.

Et vous comment vous vous organisez ?

Merci de votre réponse Nadousa69

Et bien cette semaine j’accompagne mon papa chez l’oncologue (1re RDV) donc je tente d’anticiper et c’est pourquoi je me suis permis de vous poser la question.

Je pose des jours de congés /RTT pour l’accompagner aux différents RDV d’autant plus que le français n’est pas sa langue maternelle. Mon employeur est très soutenant et ça c’est déjà super !

Je gère tout l’administratif aussi.

Il n’a pas encore commencé sa chimio que je me sens déjà un peu dépassée et j’ai honte de le dire car ce n’est pas moi la malade !

Je suis pour ainsi dire la seule à l’aider et ça pèse logistiquement aussi bien que psychologiquement.

Je pense que je vais demander un RDV avec l’assistante sociale de l’hôpital voir ce qu’il est possible de faire car je ne vis pas non plus à côté de mon papa qui lui vit seul.

J’appréhende beaucoup les mois qui arrivent et suis angoissée de ne pas pouvoir faire suffisamment et/ou tout simplement de craquer.  

J’imagine que je vais tenter de voir s’il est possible qu’une personne (infirmier ?) passe 1 fois par jour. 

L’aviez-vous anticipé de votre côté ? 

Merci encore de votre réponse !

Foxsilver,

J’ai commencé comme vous en janvier dernier, je posais énormément de congés et je n’ai pas réussi a suivre le rythme. Tous mes congés y sont passés. Et ma famille m’avait laissé gérer tout toute seul car j’habite à 800metre de chez mon père. Il s’est fait opéré en mars et j’ai pu reprendre le travail et j’étais très heureuse. Tout s’est bien passé jusqu’en juin. A l’annonce des métastases j’ai compris que je n’arriverais plus à gérer tout toute seule. J’ai compris aussi que dans une famille chacun vivait la maladie à sa façon et tout le monde ne comprend pas la gravité des choses. Comme il a été opéré comme ça allait quelques semaines pour tout le monde ça allait aller encore. J’ai du utiliser des mots comme « phase finale », « mort » pour éveiller ma famille. 
Et puis chacun sa relation avec ses parents… mais si vous avez de la famille parlez leur ouvertement et demandez de l’aide. Vous n’y arriverez pas seul.

Pour ce qui est de l’infirmier qui passe une fois par jour c’est l’had (hôpital a domicil) et c’est tout à fait possible de le mettre en place. C’est le médecin traitant qui peut le faire ou bien l’hôpital chez qui il est suivi. 
De ce que j’ai compris de mon expérience depuis janvier, il faut demander les choses. Se renseigner beaucoup et demander car malheureusement on ne vous propose pas toujours tout.

En l’occurrence la je viens d’appeler son oncologue pour qu’il administre du denosumab à mon papa (qui sert à consolider les os). Il est tout à fait d’accord et m’a envoyé l’ordonnance. Penses tu qu’il m’en avait parler avant?

C’est malheureux mais ils ont tellement de choses à faire et de patients qu’il faut vraiment tout demander.

Bonjour Nadousa69

Je me permets de venir aux nouvelles : comment va votre papa et supporte-y-il sa chimio ? Et vous comment allez-vous ?

De mon côté un peu le burn out et je ne peux compter que sur moi-même. Le début de chimio est fixé au 5 octobre. C’est l’angoisse totale.

Je vous souhaite bien du courage à votre papa et vous.

Pardon je n’avais pas vu votre dernier post. J’espère que votre papa va un peu mieux grâce aux antibiotiques. 
Vous comment allez-vous ?