Radionecrose cérébrale

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Nolanie

Bonsoir, mon compagnon de 33ans a un cancer broncopulmonaire non a petite cellules metastatique. Il a des métastases cérébrales qui ont été traitées par radiothérapie avec succès sauf une qui est une radionecrose. Il a eu des corticoïdes et de l'avastin pour la faire réduire sans succès. Cette radionecrose grossit. Je suis désemparée. Je pense demander un deuxième avis au professeur carpentier de la pitié salpetriere à Paris dans l'espoir qu'il puisse l'operer.
Je cherche des recommandations, des témoignages. Je ne veux pas quele cancer m'enlève encore un être cher!
Son oncologue m'a clairement dit que son cancer n'est pas guerissable, je refuse cette option je suis prête à tout tenter pour le sauver, essays cliniques ou autre.
Merci beaucoup pour vos réponses et courage à vous tous

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scarabée

Bonjour
J'ai eu une métastase cérébrale, radiothérapie, radionécrose, cortico, etc.
La radionécrose n'est pas une métastase mais une conséquence de la radiothérapie, donc cela ne s'opère pas.
Par contre vous pouvez demander un second avis sur son cas et les options possibles.
Bon courage

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Nolanie

[quote=scarabée]<p>Bonjour<br />
J'ai eu une métastase cérébrale, radiothérapie, radionécrose, cortico, etc.<br />
La radionécrose n'est pas une métastase mais une conséquence de la radiothérapie, donc cela ne s'opère pas.<br />
Par contre vous pouvez demander un second avis sur son cas et les options possibles.<br />
Bon courage</p>[/quote]

Scarabée, merci beaucoup pour votre réponse. Votre radionecrose a été traitée? Si oui comment? Avez vous perdu certaines facultés ( parole, concentration...)
Avec le coronavirus, je ne peux pas accompagner mon compagnon lors de ces soins, je reste donc avec beaucoup de questions sans réponse.
Il parle très mal et ne peut donc pas me restituer les propos de l'oncologue.
Bon courage à vous

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scarabée

Bonjour Nolanie
Une radionécrose est un œdème, une inflammation, qui prends de la place dans le cerveau, c'est pourquoi elle est traitée par corticoides qui sont des anti-inflammatoires. Ils ont un effet transitoire seulement et ont beaucoup d'effets secondaires. La radionécrose est grave, progressive et irréversible. J'ai moi même fini en fauteuil roulant, paralysée du côté droit.
L'autre solution de traitement est l'oxygénothérapie en caisson hyperbare (OHB), mais il faut : 1) qu'il y en ai un près de chez vous (ce n'était pas mon cas) et 2) que les médecins considèrent que le bénéfice/ coût en vaille la peine (en d'autres termes cela coûte cher alors est-ce que les chances de survie de votre compagnon valent cet argent), ce n'était pas non plus mon cas. [Quoi que le corps médicale en dise, le tri dont il est aujourd'hui question avec la covid existe déjà et à lieu tous les jours.]
La chirurgie est parfois possible possible.
Des agents anticoagulants peuvent être mis en place.
La vitaminothérapie E peut aussi être mise en place.
Mais celui qui à fait ces preuve est l'Avastin.
Personnellement je n'ai eu que des corticoïdes.
En dehors du traitement pour la radionécrose il faut traiter aussi ses effets : des diuré­tiques (pour facilité l'élimination de l'excès de liquide à l'intérieur du cerveau), des antiépilep­tiques (pour éviter les crises), des antalgiques (pour soulager les maux de tête), des anticoagulant (pour éviter les phlébites et/ou une embolie pulmonaire).

Si votre compagnon vous a désigner comme sa personne de confiance vous pouvez téléphoner à son oncologue.
Autre idée, lorsqu'il va en consultations que l'oncologue vous téléphone pour que vous puissiez y participer.
Bon courage

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Nolanie

Bonjour Scarabée, merci beaucoup pour toutes ces informations. Votre témoignage m'a beaucoup touchée.
Je vous souhaite beaucoup de courage.
Je vous remercie encore

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