Cancer du poumon, de la thyroïde et des voies respiratoires

Séquelles aprés radiothérapie

15 commentaires

Veronique@

06/04/2024 - 10:56

Bonjour ,ayant eu des traitements de chimio et radiothérapie pour une tumeur de l' amydale droite ,je suis en rémission .J aimerai avoir des témoignages de personnes qui ont vécu un cancer ORL ,combien de temps ont ils mis pour récupérer .Je suis encore nourri par sonde gastrique .On m' a toutefois diminué les doses de nutrition .Sinon ,je souffre aussi de sécheresse buccale ,manque de salive .Tout cela est invalidant au quotidien et surtout comment envisager les vacances d' été .Je partais habituellement en camping .Merci pour vos retours ,ça m' aiderait moralement .Le médecin me parle de 9 a 10 mois ,ça fait encore long puisque je suis qu' a 4 mois .

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malou47

08/04/2024 - 00:09

Bonjour,

j'ai fini mes traitements fin juillet 2022 pour une tumeur de l'amygdale gauche. 35 séances de radiothérapie et 3 chimio concomitantes. J'ai eu une nutrition parentérale pendant presque deux mois puis j'ai repris une alimentation petit à petit. Effectivement la sécheresse buccale est invalidante au début mais elle revient peu à peu. Il faudra être vraiment patient (pour moi presque 1 an). Aujourd'hui tout va bien, le manque de salive se fait sentir un peu durant la nuit et sur certain aliment en particulier la viande. La qualité de la salive n'est la même après les traitements. J’espère que mon témoignage vous aidera.

Prenez soin de vous.

Mary

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Veronique@

08/04/2024 - 18:41

Bonjour ,merci beaucoup pour votre témoignage .Il me donne de l' espoir ,puisque je vois que vous remangez normalement .Comme vous dites ,il faut de la patience .Prenez soin de vous également Veronique

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Vonx

04/05/2024 - 12:59

Bonjour Véronique

Il y a 1 ans jour pour jour je débutais le traitement pour la même pathologie que vous 35 séances de radiothérapie accompagné normalement de 6 séances de chimio cysplatine je n'en ai fait que 4..

Aujourd’hui et c'est plutôt récent la salive revient progressivement, la petite bouteille d'eau à portée de main est tjr nécessaire surtout la nuit mais rien a voir avec les mois qui ont suivit la fin du traitement.

patience et courage

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Veronique@

06/05/2024 - 10:05

Bonjour Vonx ,merci pour votre message .Il me redonne de l' espoir car c' est très dur a vivre au quotidien .Moi je ne suis qu' à 5 mois de la fin des traitements .On vient de me stopper la nutrition par sonde ,il y' a quelques jours .Mais l' alimentation est difficile ,je dois mixer ,écraser légumes ,fruits .Tous les liquides me font tousser ,donc je peine a boire .Et pour vous comment ça s' est passé ?C' est pour me donner une idée bien que chaque personne réagit différemment. Je suis suivie par une nutritionniste ,elle trouve que c' est encourageant .Mais moi ça me parait long .Merci pour votre retour ,bonne continuation .

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Vonx

06/05/2024 - 13:11

Bonjour Véronique.

Vous avez raison chaque personne réagit différemment .

Pour ma part je n'ai pas eu de sonde gastrique je l'ai refusée, la nutrition en fin de traitement m'a été administrée (plus le choix) par le biais du DVI chimio avec un protocole de 15 jours minimum à domicile.

A la fin de la première semaine il fallait remplacer l’aiguille de Huber, après plusieurs essais douloureux j'ai prié l'infirmière de stopper ses manipulations donc plus de nutritions par le cathéter.

J'ai pris le temps de me nourrir normalement avec coquillettes, purée, blancs de poulets coupés très fin et les protéines liquides prescrites.

Un calvaire malgré les anti-douleurs, même un verre d'eau était difficile à boire.

Et puis progressivement j'ai mangé un peu plus chaque jours, après environ 1 mois je pouvais manger presque tout en oubliant les aliments trop agressifs.

Je me suis forcé à refaire du sport je dit bien forcé mais en douceur, beaucoup de petites randonnées suivit d'une bonne sieste.

Aujourd’hui je retourne à la salle de sport 3 fois par semaine et je mange vraiment de tout, je pratique mon métier d'artisan sans problème tout en restant à l'écoute de mon corps.

Accrochez-vous dans quelques semaines tout ira mieux.

Bien à vous.

Vonx

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Veronique@

06/05/2024 - 16:41

Rebonjour ,merci pour votre réponse. Votre témoignage va beaucoup m' aider ,car je vois qu' après 1 an seulement ,vous avez repris une vie normale . Malgré les moments difficiles , vous allez bien ,c'est ce qui compte .Je suis étonnée que vous arriviez a manger des blancs de poulet même coupés fins ,des coquillettes en si peu de temps .Moi ,les légumes en morceaux ,j' ai l' impression qu' ils restent dans ma gorge ,alors j' ose pas essayer la viande .Enfin ,ça me donne du courage pour continuer d' essayer .Vous avez raison de faire du sport c' est bon pour la santé .Prenez soin de vous .

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brindille

20/07/2024 - 10:41

Bonjour,

Mon époux est suivi pour un cancer de la prostate et lors d'un contrôle par tep scan on a découvert un adénocarcinome au niveau de l'épiglotte. Il a été traité par radiothérapie 35 sèances et 2 chimio de cysplatine, il n'a pas pu faire la 3 ème prévue.

Il a terminé le traitement le 9 mai et il est depuis avec une nutrition par sonde entérale. Avec beaucoup de problèmes de transit soit diarrhées soit constipation qui l'handicapent au quotidien. Pourriez vous me dire si vous avez connu ces désagréments ?

Il ne se nourrit pas encore car beaucoup de sécheresse buccale, hors mis un yahourt de temps à autre. Il arrive en revanche à boire correctement à présent et pas de douleur à la déglutition.

En revanche je m'inquiète pour des troubles de l'attention, il semble en permanence préocupé et ailleurs, certainement par tous ces effets secondaires .......

Merci pour vos témoignages précieux dans ce long chemin qu'est la maladie.

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Vonx

20/07/2024 - 13:03

Bonjour Brindille

Je ne suis pas expert encore moins médecin mais je peux néanmoins vous faire part de mon expérience personnel en sachant que la réaction de chaque personne est différente.

Je n'ai pas été nourrit par sonde gastrique mais par le biais du DVI, la nutrition doit être similaire.

Les diarrhées étaient fréquentes car pas bcp de nourritures solides.

Les médicaments anti-douleurs comme la morphine constipe c'était le cas pour moi.

Arrêt de mes soins fin Juin 2023 j'ai retrouvé assez rapidement une salive correcte sauf la nuit ou la sécheresse buccale persiste un peu.

Je me suis déplacé longtemps avec ma petite bouteille d'eau, il va falloir à votre époux de la patience.

L'anxiété va avec les soins qui sont quand même dur à vivre au quotidien.

Du temps et de la patience dans quelques mois ce sera juste de mauvais souvenirs.

Aujourd’hui je me sens parfaitement rétabli, l'expérience reste toutefois un peu traumatisante, ne pas hésiter à se faire aider par un psychologue si besoin.

bon courage à vous deux.

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brindille

21/07/2024 - 09:54

Bonjour Vonx

Merci beaucoup pour votre retour, cela fait du bien de partager ces parcours de vie un peu similaires. C'est formidable de vous savoir rétabli et porteur d'espoir pour nous.

Mon époux a passé vendredi son scanner injecté de contrôle et c'est plutôt rassurant, encore inflammatoire mais c'est normal à 2 mois et demi de distance du traitement.

Nous vous souhaitons un bel été et encore merci pour votre soutien.

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Genesis

15/08/2024 - 13:34

Bonjour Véronique,

J’ai été traité pour une très grosse tumeur accrochée sur l’amygdale gauche. C’était en 2007 et j’ai eu 2 chimiothérapies à 2 semaines d’intervalle et ensuite 51 séances de radiothérapie. Tout s’est bien passé pour moi, et après 5 ans de surveillance le diagnostic final a été une guérison totale.

Pour ce qui est de la salive et la déshydratation buccale, je vais être honnête avec vous, ça reviendra avec les années mais pas à 100%. Il faudra adapter votre nourriture à ce problème de salive en accompagnant certain repas avec des sauces ou des soupes, et surtout bien mâcher vos aliments.

La radiothérapie détruit la tumeur mais elle fait aussi des dégâts et la déshydratation buccale, fait partie de ces séquelles.

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