Bonjour,
C'est en effet une décision tout à fait surprenante dont je prends connaissance grâce à vous. Avez-vous contacté le laboratoire AMGEN qui commercialise ce médicament en France ? Il serait intéressant d'avoir leur avis.
Avez-vous une copie de cette note interministérielle ?
Bien cordialement
Dr Marceau
Bonjour,
Pour des raisons de confidentialité des données, il n'est pas possible de mettre des copies de document en ligne sur ce forum. Quand vous aurez reçu une réponse d'Amgen et/ou de la CRAM Normandie, prévenez-moi, je verrai alors avec La Ligue comment récupérer ces documents afin de les diffuser plus largement.
Cordialement
Dr Marceau
Pas de soucis, je vous préviendrai dès que j’aurai reçu leur réponse. J’ai vu mon oncologue ce matin, il n’était pas au courant non plus. Vous pouvez obtenir ce document sur Google en tapant note d’information interministérielle du 11 décembre 2023 sur le Lumykras.
Bien cordialement
Merci, je viens de récupérer cette note. Tenez-moi au courant des réponses que vous obtiendrez, pour ma part je mène quelques investigations...
Bien cordialement
Dr Marceau
Bonjour Dr Marceau, j’ai eu un appel du Laboratoire AMGEN, hier matin. La personne m’a expliqué que la procédure était normale, ensuite le Laboratoire va de nouveau présenter les résultats à laCNAM, et nos oncologues auront une réponse en septembre. Nous sommes plusieurs en France à avoir une réponse positive complète, ce qui plutôt favorable pour la suite. Je vous tiendrai au courant de la suite, mais n’hésitez pas non plus à m’écrire si vous avez vous-même des informations concernant cette thérapie.
Bien Cordialement.
Christine Lemarchant
Merci Madame de me tenir informé de votre échange avec le laboratoire Amgen. Leur réponse est rassurante, j'en suis ravi pour vous et tous les patients qui bénéficient ou bénéficieront de ce médicament.
Bien cordialement
Dr Marceau
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Bonjour, en octobre 2020, j’ai pris connaissance que je souffrais d’un cancer du poumon stade 3, immunothérapie et chimio n’ont pas empêché une atteinte au cerveau, en décembre 2021. Pour ce dernier, la radiothérapie en est venue à bout. La nouvelle chimio n’a pas empêché la tumeur du poumon de progresser, d’où thérapie de 3eme ligne, débutée en octobre 2022. Ce traitement Lumykras 120mg a amélioré dès le début ma santé et en octobre 2023 un PET scan , réalisé dans le cadre de la réévaluation, est totalement positif, puisqu’il montre une réponse métabolique complète à un an de thérapie ciblée par Lumykras, le scanner de février 2024 confirme cette rémission après 15 mois de traitement. Malheureusement, une note d’information interministérielle du 11 décembre 2023, indique que la CNAM ne remboursera plus le traitement à compter du 24 janvier 2024, le Laboratoire AMGEN offre gracieusement les 9mois suivants. Je suis dévastée car je n’ai pas les moyens d’acheter ces médicaments à l’étranger, la CNAM condamne à mort les personnes, qui comme moi, sont en rémission sous cette thérapie. Que puis-je faire, j’ai besoin de votre aide , merci d’avance.