Vous ne vous trompez pas sur la sleeve lobectomie.
Je comprends les efforts que vous déployez mais comme la médecine n'est pas une science exacte, les avis recueillis peuvent être divergents, c'est le cas ici.
Et qu'en pense votre père ? Car au final, c'est à lui de prendre la décision le concernant, sans doute en écoutant le médecin ou l'équipe soignante avec lequel/laquelle il a eu le meilleur contact.
Bien cordialement
Dr A.Marceau
Tumeur du poumon
C'est compliqué... Mon père vis en France depuis 35 ans. Mais il ne parle pas français.
Je suis obligé de tout gérer, de lui expliquer tous nos rendez vous. Il me dis qu'il me fais confiance. Il ne pourra pas prendre de décision seul.
Donc j'ai une pression énorme...
Je me dois de faire le meilleur choix pour lui
Je me renseigne de toutes les possibilités.
Et quand j'entends des contradictions comme ça, je suis perdu.
Je songe donc a l'emmener voir le chirurgien qui nous a parler de sleeve lobectomie. Ici, personne ne nous en a parlé. Je ne comprends pas pourquoi d'ailleurs...
Puis ça lui permettra aussi de comprendre ce que le médecin dis car il exerce dans notre pays d'origine, ou la médecine est très évoluée aussi...
Si je me trompe pas, la sleeve lobectomie n'est pas si répandue que ça en France...
Je comprends mieux, votre rôle est en effet très délicat.
J'ignore si la sleeve lobectomie est moins réalisée en France qu'ailleurs.
Dr A.Marceau
Bonjour
Je reviens pour donner des nouvelles.
Lors de notre dernier rendez vous en France, le chirurgien nous avait annoncé que l'opération chirurgicale n'était pas possible dans l'immédiat.
Comme je vous l'avais expliqué plus tôt, j'étais, de mon côté, en contact permanent avec l'équipe chirurgicale de l'hôpital que j'avais trouvé dans notre pays d'origine.
Nous avons pris la décision de venir les voir pour en parler en face à face.
Nous sommes arrives Mardi dernier, c'est a dire le 23/07.
Nous avons vu un premier chirurgien dans un premier hôpital.
Puis l'autre chirurgien avec lequel j'étais en contact.
Les deux ont tenu le même discours, mot pour mot.
Au détail près.
J'avais le sentiment qu'il s'était parler avant de me voir, alors qu'ils travaillent dans des hôpitaux différents.
Ils ont insisté sur le fait que l'opération étais possible.
Ils m'ont cependant dis qu'il fallais faire une médiastinoscopie pour vérifier l'état des ganglions médiastinaux.
Nous avons décidé de franchir le pas, avec l'équipe chirurgicale dont j'étais en contact depuis plus de 2 semaines.
Le chirurgien s'appelle Alper Toker.
D'après mes recherches, c'est un des meilleurs chirurgien d'Europe. Et il travaille dans cet hôpital.
C'est lui qui allais entre autre, opérer mon père.
Ils ont fais une batterie d'examens supplémentaires : échographie, scanner, tests du souffle, électrocardiogramme, consultation avec le pneumologue, le cardiologue, l'anesthésiste...
Ils ont donné programmé l'opération pour le mardi suivant, c'est a dire hier. Le 30/07.
Mon père est descendu au bloc a 11h30.
Ils ont d'abord effectué la médiastinoscopie, condition sinequanone pour l'opération.
Ils nous ont annoncé que ceux ci n'étaient pas envahi. Première victoire...
Ils nous ont donc confirmé qu'ils allaient procéder a l'opération.
Il nous avait dit qu'il devrait probablement effectuer une pneumonectomie...
L'attente a été très longue.
A 18h00, soir plus de 6 heures plus tard, le médecin m'a appelé pour me dire que l'opération était terminée.
Grosse surprise : ils n'ont même pas eu besoin d'enlever tout le poumon. Ils ont fais une sleeve lobectomie.
Ils m'ont confirmé qu'ils avaient réussi à enlever toute la tumeur.
Ils ont gardé mon papa en soin intensif quelques heures.
Je l'ai vu ce matin. Il est conscient. Il va bien.
Le médecin est passé le voir ce matin pour lui dire que tout serais bien passé.
Ils vont le monter dans sa chambre dans quelques heures. Ils attendent juste d'être sur que son état soit totalement stable.
Je sais que la route est encore longue.
Mais j'ai le sentiment d'avoir franchi, avec mon papa une grosse étape.
J'avoue que je ne suis pas rassuré a 100%.
Quand je me dis qu'ils allaient procéder a des "essais cliniques" sur mon père ici en France, et qu'en Turquie, ils ont réussi a l'opérer et enlever la tumeur...
J'ai du mal a réaliser...
Jai toujours des questionnements, a tort où a raison je ne sais pas, mais je me dis qu'une telle différence d'interprétation, c'est juste pas possible...
J'ai appelé notre chirurgien et notre oncologue de France pour leur donner des nouvelles.
J'ai été transparent depuis le début. Je leur avais fais part de notre projet de faire soigner mon père dans notre pays. Ils m'avaient demander de leur donner des nouvelles...
Ils m'ont dis "Félicitations. Je suis bouche bé. S'ils ont réussi a enlever la tumeur avec une sleeve lobectomie, c'est juste magique"
Le chirurgien de France connais le professeur qui a opérer mon père. Il a confirmé que c'était un médecin réputé.
Ils étaient tous les deux très étonnés par le résultat de cette opération...
Voilà la suite de l'histoire.
Comme je vous l'ai déjà dit, je sais que la route est encore longue..
Je ne suis toujours pas complétement rassuré.
Les médecins ici m'ont expliqué en détail ce qu'ils avaient fait. Mais j'ai du mal a croire que la tumeur est complètement parti.
Je me dis que c'est impossible qu'il y ait une telle différence d'interprétation entre les chirurgiens français et leur confrères turcs...
Mais bon, faut bien croire que si...
J'espère que tout se passera bien pour la suite...
Voilà j'ai voulu donner des nouvelles.
Si vous êtes dans un cas similaire, je suis là pour vous conseiller et partager mon expérience.
Je sais a quel point on en a besoin quand on traverse une telle épreuve...
Merci d'avoir pris le temps de nous adresser ce long témoignage, le parcours que vous relatez est très intéressant. Merci de nous tenir au courant de l'évolution de l'état de santé de votre père, j'espère que tout se passera au mieux.
Bien cordialement
Dr A.Marceau
Bonjour
Sauriez vous me dire, en combien de temps généralement après une lobectomie, le malade récupère sa capacité respiratoire ?
Merci
Bonjour,
Cela dépend bien sûr de la fonction respiratoire précédent la lobectomie et de l'état général du patient. Mais généralement, cette récupération est rapide bien que progressive, disons 3 à 6 mois en moyenne.
Bien cordialement
Dr A.Marceau
Bonjour
Je reviens donner des nouvelles, et poser quelques questions.
L'opération de mon père s'est bien passée.
Il est resté 24h en soins intensifs puis il a rejoins sa chambre.
Post opération, il avais un peu de mal à respirer, a bouger.
Au bout de 48h, ça allais mieux.
On lui a demander de beaucoup tousser pour sortir ses glaires. Pour ce faire, on lui a demandé de souffler dans des ballons.
Tout se passait bien. Il va mieux de jour en jour.
Il avais deux draines, un sur le poumon gauche et l'autre sur le poumon droit. Ils ont enlever celui du poumon droit au boit de 2 jours et l'autre au bout de 5 jours.
ON devait rentrer a la maison demain.
Mais il a fais delà fièvre a 3 reprises. Ce ne sont pas des grosses fièvres ; autour de 38 et un maximum de 38.4
Des lors ils ont chercher des causes probables d'infection.
Rien dans les urines.
Ils font des radis thoracique tous les jours et ils nous disent qu'il n'y a rien dans les Poumons.
Ils ont fais un scanner le 3eme jours et pareil, RAS
Son taux de CRP est monté jusqu'à 260, puis est redescendu a 160, pour remonter a 200. Dernier taux connu a 170
En gros, il a choppé une infection mais ils ne savent pas d'où elle provient.
Ça regarde notre sortie, et plus important, ça m'inquiète.
Ils ont un bon suivi : prise de sans deux fois par jour, radio thoracique quotidienne, test d'urine, anamyse de glaire
Ils n'ont rien trouver pour le moment
C'est forcément une fièvre du a une infection, car elle est apparue 3 jours après l'opération. Son taux de CRP est élevé...
Je ne sais pas trop quoi penser...
Des conseils ?
J'ai oublié de dire que, bien évidemment, ils lui administre des antibiotiques, et un médicament pour faire baisser la fièvre...
Sa fièvre ne dure pas trop longtemps. Maximum 2 heures avant de redevenir normale (entre 36.5 et 37)
Non, je ne peux pas vous donner réellement de conseils car pour cela, il faut pouvoir examiner le patient. Il faut donc faire confiance aux médecins qui assurent les soins, qui d'après ce que vous décrivez, semblent pertinents.
Cordialement
Dr A.Marceau
Bonjour
J'écris sur ce forum pour essayer de trouver un peu de courage mais aussi des témoignages qui pourrait me donner du réconfort.
Suite à une infection pulmonaire, pour lequel nous avons souhaité pousser les analyses un peu plus loin que le simple traitement, il a été diagnostiqué à mon père de 61 ans, une tumeur de type carcinome épidermoide.
Je n'ose pas écrire le mot cancer, car je ne veux peut être pas accepter que mon père en soit atteint, mais c'est la dure réalité...
Sa tumeur mesure environ 3 cm.
Suite à une série d'examen réalisé, il s'avère que le cancer n'est pas métastasé. Aucun des organes périphériques n'est touché.
Le diagnostique est tombé dans une petite clinique local.
Pour tranquiliser ma conscience, et aussi parce que le premier pneumologue qu'on a vu dans cette clinique n'a pas très bien fais son travail (je vais passer les détails), nous avons décidé de l'emmener dans un hopital privé à Neuilly sur Seine. Ne me demandez pas pourquoi... Peut être, pour tranquiliser ma conscience... Même si c'est bête, on a toujours l'idée que quand c'est privé et cher, c'est meilleur... Je sais que ce n'est pas la réalité dans les faits. mais quand on ne sait plus trop quoi faire...
Le cancérologue de cet hopital a examiné le PET SCAN avec un pneumologue. Ils ont vu des fixations par ci par là, et ils ont fais un contrôle sur chacun d'eux :
- Fixation au niveau de la tyroïde : Ponction Tyroidienne effectuée - on attends les résultats, mais d'après le médecin spécialiste, et le compte rendu écris, nodule assez bénin et pas de métastase à ce niveau
- Fixation au niveau de l'oesophage : Fibro endoscopie réalisé - on attends les résultats mais d'après le médecin, c'est une fixation diffuse et non localisée, signe de problèmes tels que remontée acide, etc (et c'est vrai que mon papa en a) -
- Fixation au niveau des ganglions médiastinaux situés de part et d'autres des deux poumons : trois équipe de médecin nous ont confirmé que ce n'était pas significatif d'une métastase. Ils ont été plutot rassurant jusqu'à ce qu'ils nous propose de faire une fibroscopie bronchique pour réaliser une biopsie à ce niveau (c'est la deuxième fois qu'ils le font)
Ils nous ont donc annoncé que mon papa était oéprable. C'est comme si on nous l'avais offert à nouveau. Je me suis beaucoup renseigné, et je sais que l'oépration reste le meilleur moyen de guérison.
Nous avons souhaité avoir un second avis, et nous l'avons donc emmener, encore une fois, dans un hopital privé, dans le 5eme arrondissement (je ne cite pas les noms, mais vous voyez sans doute lesquels)
Bonne surprise, le pneumologue, très gentil, a examiné les résultats de mon père. Dont le PET SCAN.
Au début, il nous a parlé de ces ganglions médiastinaux, en nous disant que c'est eux qui détermineront s'il est possible ou non d'opérer mon père? Voyant ma détresse, il a fais voir le PET SCAN a une spécialise pendant la consultation. Celle ci a dis que ce n'était pas représentatif d'une métastase. Donc j'étais encore une fois rassuré.
Il m'a annoncé qu'il présenterai le dossier au RCP le jour même et qu'il m'appelerai le lendemain pour me donner les résultats des concertations. Je lui ai remercier mille fois d'avoir fais les choses si rapidement...
Le lendemain matin, je reçois son appel : "jusqu'à preuve du contraire, votre papa est opérable, mais nous proposons de faire quelques séances d'immunothérapies pour réduire la taille de la tumeur,. En l'état, opérer votre papa peut etre risqué, et on peut avoir des risques de rechute"
Il m'a alors expliqué que la tumeur était assez grosse (3 cm) et qu'il était adhérant au coeur. Que l'opération pouvait petre risqué et qu'il pouvait ne pas être efficace à 100%.
Il nous a re-prescrit une fibroscopie des bronches avec biopsie pour ces fameux ganglions médiastinaux, mais aussi pour examnier de plus près la tumeur (taille, positionnement, etc...)
Maintenant, on attends...
Ils vont nosu proposer une immunothérapie adjuvante, c'est à dire avant la chirurgie.
j'ai beaucoup lu, et je crois beaucoup en l'immunothérapie, mais je me pose aussi beaucoup de question. Quand j'en parle au médecin, il me dis "vous nous mettez la pression, on ne peux pas travaille dans de telles conditions"
Je peux les comprendre, mais j'ai besoin qu'ils me comprennent aussi. Je tiens beaucoup à mon père (comme tout le monde je suppose). Je ne veux pa qu'il souffre, et je veux qu'il reste parmi nous en bonne santé.
Mon papa est un type assez costaud. Il est fumeur à raison de 1 paquet par jour depuis 45 ans.
Il a arrêté depuis 1 mois.
Il pèse 90 kg et il ne présente aucun signe clinique de la maladie. Ses prises de sang, ses épreuves respiratoire, tout à l'air correct.
Mais voilà, aujourd'hui, ils nous ont parlé du protocole de traitement :
Il vont fiare un "tirage au sort" pour voir s'ils vont administré trois séances d'immunothérapie, ou seulemnt deux séances, ou alors un mixte de chimiothérapie + immunothérapie.
L'objectif reste évidemment la réduction de la taille de la tumeur pour pouvoir l'opérer.
Cet hopital est réputé pour sa lutte contre le cancer, mais aussi pour ses tests et essais sur la maladie. En proposant un tirage au sort, j'ai l'impression qu'ils veulent faire de mon père un cobaye. Comment peut-on faire un tirage au sort pour déterminer quel traitement suivre ?
deuxième questionnement : Pourquoi nous annoncent-ils des bonnes nouvelles, pour émettre quelques réserves deux jours plus tard ?
Autre question : Est-ce vrai que l'opéeration est rsiqué dans le cas de mon père : OK, il a une tumeur assez grande (3cm) mais elle est localisé. certes proches du coeur, mais les techniques actuelles ne permettent-ils pas de réaliser une intervention dans de telles conditions ?
je fais confiance au corp médical français, mais je ne peux m'empecher de poser des questions.
je sais que seul le chirurgien peut décider s'il est opérable ou pas, mais je me dis "est-ce qu'ils ne sont pas en train d'essayer de tester des choses sur mon papa ?"
Je crois en l'immunothéraphie, mais je sais aussi que mon père n'est sensible au PDL-1 qu'à 1% (c'est le pneumologue qui me l'avais dis). Donc j'en déduis que les chances qu'ils répondent bien à ce traitement ne sont pas très élevés.
Et je me dis donc qu'entre temps, la maladie peut évoluer, voir se métastaser.
Et peut être que mon pere qui était opérable ne le sera plus.
Voilà notre histoire. Si certains d'entre vous peuvent m'aider, me conseiller, ou partager leur expérience, cela ne pourra que m'aider dans l'accompagnement de mon père.
C'est un bon vivant, il était toujours de bonne humeur. Mais là, je sens la peur sur son visage... Et ca me détruit de le voir comme cela...