tumeurs complexes

Bonjour,
Je viens vers vous car je suis un peu perdue.. Ma mère est atteinte d'un cancer compliqué. Pour mieux comprendre je doit vous retracer son histoire. Le 8 octobre 2018 suite à de fortes douleurs au niveau intercostale, elle a passé une radio des poumons, et nous avons appris qu'elle a une grosse tumeur de 16cm. Suite à ça elle a été hospitalisée à Auxerre, nous avons vu un pneumologue qui lui a fait faire plusieurs examens (radio, scanner, TEPscann, fibroscopie et ponction thoracique). Pendant ce temps, j'ai organisé moi même un rdv avec un algologue car la douleur de ma mère n'était pas soulagé convenablement et elle n'était pas entendu lorsqu'elle parlait de ses douleurs. Apres 1 mois et demi d'attente le pneumologue nous redirige vers Dijon car les biopsies n'ont rien données, ils nous explique qu'on ne le reverra plus et que Dijon s'occupera du suivi de ma mère. Nous arrivons donc à Dijon le 24 novembre 2018 pour qu'un chirurgien thoracique fasse une biopsie au niveau d'une adénopathie annexe et une ablation du ganglion axillaire droit (car la tumeur est à droite). Après l'opération une interne nous dit "une fois les résultats reçu retourner voir votre médecin traitant". Nous devions avoir les résultats 1 mois après. Mais nous n'en avons jamais vu la couleur, nous n'avons jamais eu de rdv afin de connaitre les résultats. Pendant toute la prise en charge c'était à nous seuls de prendre les rdv, comprendre comment mettre en place la prise en charge à 100%, nous organiser car ma mère ne pouvait plus conduire à cause de ses douleurs. Apres de multiples appels afin de connaitre les résultats nous sommes rediriger vers le pneumologue car Dijon nous a envoyé un courrier nous expliquant qu'ils ne s'occupe plus du dossier. Ma mère se dégrade à vu d'œil, on se sent très seuls et abandonnés face à la situation de ma mère. Apres plusieurs "batailles" au téléphone avec plusieurs médecins ma mère est enfin hospitalisée en oncologie grâce au pneumologue qui a fait des pieds et des mains pour avoir une prise en charge d'urgence face à la dégradation de ma mère et face à la tumeur qui grossit très très vite (la elle fait maintenant 26cm), actuellement ma mère est toujours hospitalisée en oncologie mais nous ne savons toujours pas quel cancer elle a, on nous a simplement dit que c'était grave et que ma mère était un cas rare. Aujourd'hui elle a recu une chimiothérapie dite aggressive qui ciblerai plusieurs types de cancers… j'ai eu l'oncologue au téléphone, je lui demande ce qu'on donné les RCP , elle me dit que c'etait "houleux" et m'annonce que Dijon n'ont toujours pas donné leur avis, je lui propose donc qu'elle demande l'avis à Gustave Roussy et elle me dit qu'elle ne le fera pas … je suis donc en train de réaliser un courrier afin d'avoir une copie du dossier médicale de ma mère et encore une fois nous sommes seuls face à la situation c'est à nous de "courir" apres tout les oncologues afin d'avoir plusieurs avis.
Ah et j'allais oublier ma mère n'a toujours pas vu de psychologue depuis le début ou une infirmière d'annonce… il a fallu que moi j'aborde le sujet avec les infirmières … tout ca ne doit il pas etre mis en place automatiquement ? Quelqu'un a t-il déjà vécu une situation pareil ? quelles sont les solutions? quels sont nos droits ? Ma famille et moi sommes très mal, nous nous sentons abandonnés face à cette situation complexe… désolé pour ce long texte … merci à ceux qui vont me lire.