Bonjour,
La maladie des exostoses multiples est une maladie rare, génétiquement déterminée, généralement compatible avec une espérance de vie normale mais pouvant altérer la qualité de vie en raison des douleurs que ces exostoses peuvent occasionner.
Il n'y a a priori pas de lien entre cette maladie rare et votre double cancer du sein ; en revanche, il peut éventuellement y avoir une interférence entre le traitement du cancer et la maladie des exostoses multiples, cela est à évoquer avec le spécialiste qui vous suit pour cette maladie.
La double mastectomie est une intervention qui demeure assez rare, justifiée pour des raisons génétiques ou en raison des caractéristiques du cancer. Les séquelles dont vous souffrez peuvent découler de la chirurgie ou de la radiothérapie. Je vous recommande d'en parler avec votre oncologie car il y a sans doute des options thérapeutiques à évoquer pour vous apporter un certain soulagement.
Bien cordialement
Dr A.Marceau
bonjour,
Belge, Agée de 54 ans, je suis atteinte d'une maladie rare et orpheline - Exostoses multiples ( pour laquelle j'ai subi 15 interventions chirurgicales - de 6 ans à 22 ans ).
Suite à la découverte de deux cancers différents à chaque sein, j'ai subi une double mastectomie ( ablation des 2 seins) + curage complet bilatéral le 30 aout 2013.
( sans mutation BRCA1 )
Puis traitements suivants
Chimiotherapie : du 2 octobre 2013 au mi février 2014 ( 3 FEC , 9 taxol)
Radiothérapie : mars 2014 au 7 juin 2014 ( 55 séances )
Hormonothérapie : depuis mi juin - Nolvadex
1) Je suis surprise car l'oncologue n'a pas voulu s'informer sur ma maladie, qui a été réactivée par la chimio et plus spécialement par les 3 piqûres utilisées pour booster mes globules blancs, qui ont chutés dès ma première chimio.
Connaissez-vous cette maladie ?
2) Apparemment il est assez rare de subir une double ablation ( sans mutation BRCA1) . Je me demandais si vous aviez des pourcentages en Belgique ou en France représentant le nombre de personnes ayant vécu comme moi une double mastectomie ?
3) J'aimerai bien parler avec des personnes qui sont dans la même situation que moi ? je n'en ai pour le moment trouver
aucune. SI c'est votre cas, écrivez-moi. Nous pourrions échanger nos expériences, merci d'avance.
4) On parle souvent d'une ablation sur les sites mais rien pour la double mastectomie. Connaissez-vous une site ? Existe -t-il un site dans ce domaine ?
5) Suite à cette intervention , je garde des séquelles , telle qu'une vive tension au niveau du plexus, sensation
d'oppression au niveau de la poitrine qui n'existe plus, comme si j'étais comprimée continuellement.
Je me demande si c'est "habituel" ?
Je n'ai plus de sensibilité en dessous des bras, comme si c'était endormi ! Par moments comme si c'était dur sous les deux bras ? Comme des tiges très dures sous les bras ?
6) Depuis la chimiothérapie , J'ai des 'Chauds-Froids " ! J'en ai jour et nuit , je suis même obligée de me changer plusieurs fois la nuit tellement mon pyjama est humide et puis j'attrape froid , comme si j'avais du liquide qui coulait dans ma tête et puis dans tout mon corps. !
Quand ca chauffe, mon coeur s'emballe et mes os brulent ? Est-ce normal ? Avez-vous d'autres témoignages
allant dans ce sens ?
Pouvez-vous me conseiller pour que ces "Chauds-Froids" s'arrêtent ?
7) Mon oncologue me dit que je devrais reprendre mon travail ( je suis analyste-programmeur et doit travailler
sur ordinateur toute la journée), or je ne me sens pas assez bien pour travailler aussi bien au niveau physique,
j'ai des pertes de mémoire..., que au niveau psychique.
Mon employeur m'a prevenue que je perdais mon travail si je ne rentrais pas ( je suis absente du bureau depuis
le 1 juillet 2013 ) . JE me sens prise au piège , je sais que je ne suis pas " rentable" , vu mes douleurs ...
Que faire ?
De jour en jour , mon moral descend car je me sens de plus en plus fatiguée et que je n'arrive pas à reprendre des forces.
Je suis assez seule , célibataire, j'ai dû revenir habiter avec ma maman ( 81 ans) qui a aussi des soucis de santé.
Ce n'est pas évident d'assumer en même temps ma convalescence et la vie quotidienne avec ma maman.
Nous vivons dans une ruelle où peu de gens passent , je me sens par moment débordée par ce qui m'arrive
j'essaie pour tant de garder espoir, " GARDER espoir quoiqu'il arrive !! "
Depuis 5 ans, je suis obligée de marcher avec des béquilles , mais depuis mon opération, je n'arrive plus à utiliser
celle-ci car les douleurs en dessous des bras sont trop fortes.
Difficile de vivre au quotidien , avez vous des conseils à me donner?
Merci de m'avoir lue.