Bonjour à tous

9 commentaires
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sylvaine61

J'ai un cancer du sein qui a été détecté suite à une biopsie le 15 mars 2021 carcinome canalaire grade 2
RH + HER2 - . J'ai eu rendez-vous avec le chirurgien qui m'a dit que c'était le début puisque nodule de
8mm, qu'elle me ferait une tumorectomie, m'enlèverait le ganglion sentinelle avec radiothérapie et hormonothérapie. Opération faite le 20/04/2021 en ambulatoire qui s'est très bien passée. J'ai eu rendez vous le 18/05/2021 avec ma cancérologue et le diagnostique change. Deux ganglions sur trois cancéreux dont 3 séances de EC 100 + 3 séances de taxotère + radiothérapie + hormonothérapie + nouvelle intervention du chirurgien car tout n'a pas été enlevé. Je vais faire un tep scan le 03/06/2021.
Je commence à douter que la maladie a été prise à temps. De plus depuis trois jours j'ai comme deux nerfs qui sont gonflés quand je soulève mon sein un qui part vers l'estomac et l'autre vers le milieu. Pouvez-vous m'en dire plus car au début j'étais confiante mais aujourd'hui je commence à m'inquiéter. De plus mon conjoint c'est suicidé le lendemain de ma biopsie. Donc cela fait beaucoup de chose à accepter. Merci de votre aide.

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Dr A.Marceau

Bonjour Sylvaine,
Le fait que deux ganglions soient positifs signifie effectivement que la maladie n'était plus strictement localisée au sein au moment où elle a été découverte. La chimiothérapie est donc instaurée pour tuer des cellules cancéreuses qui pourraient circuler, que ce soit dans le réseau sanguin ou dans le réseau lymphatique. Et dans le même temps, le traitement combinant chirurgie et radiothérapie s'attaque au cancer à son point de départ, le sein. Tout ça donc pour vous conduire vers la guérison.
En ce qui concerne les "gonflements" que vous signalez, je ne peux rien en dire, il faudrait montrer cela à l'un de vos médecins.
Bien cordialement
Dr A.Marceau

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Gao

Bonjour Sylvaine,
Vôtre post est très touchant et poignant. Je suis tellement désolée pour vous par rapport au suicide de votre conjoint. J'ai été moi-même touchée par le suicide de mon père à l'âge de 16 ans. Je n'ai pas reçu d'aide à l'époque et j'en souffre encore à 44 ans. Je ne peux que vous conseiller de chercher de l'aide si ce n'est déjà fait.
Pour l'aspect médical, le dr Marceau vous a bien éclairé. D'expérience, quand il y a une modification qui m'inquiète je vois avec l'équipe qui me suit.
Malheureusement, le diagnostic initial et ce qui se passe "en vrai " est parfois différent, et le tableau se noircit.
Ici, vous pouvez vous confier. Il y aura toujours un ou 2 ou plusieurs amis du forum pour vous répondre, conseiller ou soutenir. On est là pour ça...vous aurez sûrement d'autres messages de soutien. Je vous souhaite beaucoup de courage.
Amicalement. Gaëlle.

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sylvaine61

Merci beaucoup pour vos soutiens. Cela me fait beaucoup de bien d'en parler avec des personnes et non restée fermée sur moi-même. J'ai rendez-vous chez mon chirurgien mardi et je vais lui demander de me faire une mastectomie totale. Pourriez-vous me dire le délai d'hospitalisation environ ?
Encore merci beaucoup

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lou.c2

Bonjour Sylvaine,
Cette période est extrêmement difficile .... l’evolution Du traitement et la disparition de votre conjoint .
je pense à vous car il est indispensable d’etre Entourée pour affronter le traitement d’un cancer. J’espere Que votre famille est là , ainsi que vos amis.
Vous trouverez toujours beaucoup de bienveillance sur ce forum, le premier témoignage de Gaëlle le prouve .
Gardez l’espoir, rattachez vous à des éléments positifs . La vie n’est pas un long fleuve tranquille .
Je pense très fort à vous , courage.
Lou

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Estefania

Bonjour Sylvaine,

Je suis très touchée par votre message et tellement désolée pour votre conjoint.

Pour ce qui est du changement au niveau du diagnostique suite au ganglion sentinelle, c'est malheureusement le genre de nouvelles qu'on peut recevoir suite à l'opération. Ce n'est pas facil, je le sais.

J'ai moi-même subi une tumorectomie le 24 mars, suite à quoi on m'a annoncé que le HER2 était également + (alors que 0 lors de la biopsie, uniquement hormonodépendant). Changement de programme du coup et on ajoute 1 an d'Herceptine à mon traitement.

En ce qui concerne la douleur neuropathique suite à votre opération, je vis actuellement la même chose. Depuis l'opération, mon mamelon est devenu extrêmement sensible. Ce sont apparement des nerfs qui ont été touchés et ça prends du temps à se réparer. Aujourd'hui j'ai l'impression que ça va déjà un petit peu mieux. J'ai rdv à la clinique de la douleur prochainement et entretemps je vais toutes les semaines chez une kiné faire du drainage et des massages au niveau du sein opéré et ça a beaucoup aidé. N'hésitez pas à demander une prescription pour un kiné à votre chirurgien, ça pourrait vous aider aussi.

Mon généraliste m'a également prescrit des patchs à base de lydocaine pour mon mamelon, dans mon cas ça n'a pas vraiment aidé mais apparemment chez d'autres ça marche. Sinon, votre centre hospitalier a peut-être aussi une clinique de la douleur et votre chirurgien pourrait vous rediriger vers un de leur spécialistes.

Pour la mastectomie, discutez-en avec votre chirurgien. Avec votre traitement ce ne serait peut-être pas nécessaire. Je vous le souhaite.

Beaucoup de courage à vous et n'hésitez pas à écrire si besoin.

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sylvaine61

Merci beaucoup pour tous vos messages de soutien. Il est vrai que je me pose beaucoup de questions et que l'attente est longue pour les rendez-vous. Ma cancérologue et mon chirurgien me disent que je suis au début mais vu l'évolution avec les deux ganglions je doute. Pensez-vous que les métastases puissent déjà être fixées sur mon foie mes poumons ou mes os en si peux de temps ? Je prends du stresam et du lexomil depuis le décés de mon conjoint mais j'ai l'impression que depuis que je sais que j'ai deux ganglions cancéreux les médicaments ont du mal à me faire positiver. C'est vrai qu'il faut que je sois patiente jusqu'au 9 juin date à laquelle je vais rencontrer ma cancérologue pour le résultat du pet scan mais j'ai l'impression que cela est très loin. J'ai tellement besoin d'en parler. J'ai la chance d'avoir mon fils qui habite près de moi et de la famille très proche mais cela est compliqué de leur en parler tout le temps. Je ne veux pas les faire angoisser. Ma sœur et ma mère ont eu aussi un cancer du sein avec mastectomie mais elles n'ont pas eu de chimio car pas de ganglions atteints. Que de la radiothérapie. Je sais que je vais faire la recherche pour savoir si je suis porteur du germe et si cela est le cas je vais me faire enlever l'autre sein.
Cela me fait du bien de vous parler.

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Estefania

Je pense que le fait que certains ganglions soient touchés signifie en effet que le stade est plus avancé que ce qu'on pensait au début, mais ça ne veut absolument pas dire qu'on en est au stade de métastases. Il faut patienter mais essayez de rester positive. 8mm c'est malgré tout encore petit.

Je sais combien c'est dur l'attente des résultats. Apres chaque IRM, scan etc. j'avais accès aux images en ligne via un QR code, et j'essayait à chaque fois d'interpréter les images avec l'aide de google. Je déconseille vraiment ce genre d'approche. Mais c'était plus fort que moi :-)

Pour ce qui est de l'aspect génétique, vu mon âge (34 ans) on m'a directement fait faire le test en un délais rapide (1.5 mois au lieu de 3 mois) car apparement s'il était positif, il aurait fallut ajouter un produit spécifique lors de la chimio.

Tenez bon, et dites-vous que quoi qu'il arrive, vous êtes prise en main. Le fait d'avoir détecté la tumeur reste une bonne nouvelle car elle aurait pu passer inaperçue. Restons courageuses!

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Gao

Bonsoir, pour le temps d'hospitalisation lors d'une mastectomie, cela dépend du centre/hôpital/clinique où vous êtes opérée. Perso, je n'ai même pas été 24h(entrée vers 13h30-14h, sortie à 11h le lendemain). C'était un peu juste. Je ne savais même pas comment me dépêtrer la première nuit(le drain, la douleur, se lever, s'allonger, le bras...). Certaines restent qq jours. J'espère que vous obtiendrez toutes les réponses à vos questions très rapidement.
Amicalement. Gaëlle

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Malanou

Bonjour.
Votre post est très touchant.
Je suis de tout cœur avec vous.
Heureusement que vous êtes bien entourée quand même.
Après , je sais que ce n’est pas évident de tout dire pour ne pas faire peur et/ou montrer nos propres angoisses.
Le début est long mais la prise en charge rapide aussi car tout s’enchaîne.
J’ai appris à la 1ere chimio que le protocole avait été changé à la dernière minute car métastases d’emblée (HER2+)
Malgré la peur…j’ai gardé le moral au mieux, travaillé à distance en espérant que les traitements feraient effets. On peut dire que j’ai eu de la chance car au bout des 6 chimios, la réponse était complète. J’ai énormément stressé avant les résultats…j’ai 42 ans, la commission a donc décidé de me faire une mastectomie et j’enchaîne la radiothérapie le 09/06, en plus des injections, autres médicaments et perfusion qui continuent. Pour la mastectomie, je suis restée 3 jours. J’ai une belle cicatrice et je le vis très bien.
Tout dépend des personnes évidement mais il faut essayer de garder le moral au maximum et se dire qu’il y a eu d’énormes progrès en recherche qui nous permettent de mieux vivre la maladie.
Je pense à vous,
Amicalement
Alexandra

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