Cancer du sein inflammatoire

Bonjour,
Il m'est impossible de vous préciser la situation au plan strictement médical car seul un médecin ayant accès à votre dossier est en mesure de le faire.
J'espère cependant que vous aurez des témoignages de patientes sur ce forum.
Bien cordialement
Dr A.Marceau

Bonjour Luce, bonjour à tous,

Comme toi j'ai un cancer inflammatoire ou à caractéristique inflammatoire, on n'a jamais réussi à me donner vraiment une réponse précise.
Mon oncologue est floue, parfois elle me dit que c'est bien un cancer inflammatoire , parfois seulement un cancer grade 3 avec un placard inflammatoire . Pour elle ça ne change rien à mon traitement, quant aux statistiques , elle me répond que je ne suis pas une "statistique" et personnellement j'évite de les lire , ça me déstabilise de trop.

Début 2019 , biopsie ,cancer grade 3 hormono-dépendant inflammatoire ou à caractère inflammatoire, avec chaine ganglionnaire métastasée ainsi que les ganglions sus et sous claviculaire atteints également.

Mon sein n'était ni gonflée , ni dur ,ni rouge mais avec une plaque aspect peu d'orange . J'avais deux tumeurs, une de 5cm et une de un cm accolée l'une à l'autre si mes souvenirs sont exacts.

Début 2019 , j'ai eu 6 Taxotères +Herceptine+Perjeta , Le Taxotère a été fini fin Juin 2019 , avec d'excellents résultats, puisque à la mammo , à l'écho plus aucune trace de tumeur, ni au sein , ni au ganglions , marqueurs tumoraux dans la norme, et Pet Scan normal . Pas de chirurgie pour moi , puisque plus "RIEN" , hors qu'au début il était prévu une mastectomie.
Je n'ai pas eu les 3 "EC" car mon oncologue voulait tout de suite commencer l'herceptine et si je ne me trompe pas les anthracyclines (EC) ne sont pas compatibles avec l'herceptine à cause d'un risque majoré pour le coeur, lui même surveillé tous les trois mois par une échographie cardiaque.

Radiothérapie de 36 séances faite récemment dont un "boost" , j'ai eu de nombreuses séances car je n'ai pas eu de chirurgie inutile. J'ai la "chance " d'aprés mon oncologue d'être aussi hormonodépendante (je prend du Létrozole) qui est en quelque sorte une protection supplémentaire, malgré les effets secondaires...

L'Herceptine et le Perjeta sont toujours à continuer pour l'instant toutes les 3 semaines, difficile de savoir quand je vais les arrêter , car mon cancer reste tout de même agressif, et que pour l'instant depuis Juin 2019 , je suis toujours en réponse complète. L'oncologue est satisfaite de mes résultats encourageants. Un arrêt de l'Herceptine sera toujours possible plus tard, mais il faudra bien étudier le bénéfice/risque.

Je te souhaite bon courage Luce et bonne journée à tous.

Merci beaucoup Rita de ce témoignage, nous avons je pense, le même type de cancer. Ma tumeur était trop importante d où les cures d EC. Je regrette que le corps médical ne soit pas plus explicite, c est incroyable comme on se sent "infantilisé" : pas le droit de voir les comptes-rendus, il a fallu que j insiste pour que mon médecin les obtienne, c est lui qui me lit et donne les infos. Je suis contente pour toi que tes tumeurs aient diminuées. Ces résultats sont très encourageants. Et puis chacun sait que les progrès de la médecine sont considérables. Merci encore, ainsi qu'au Dr Marceau.Bon courage et bonne journée à tous .

N'hésite pas si tu as d'autres questions ...

Bonsoir Luce,
j'ai moi aussi eu un sein qui a doublé de volume (l'inflammation cancéreuse faisait 15cm sur 15cm), avec un téton qui est rentré), chaud et douloureux avec peau d'orange...
bref diagnostique en mars d'un cancer canalaire infiltrant grade 3 (ganglions atteints aussi) et inflammatoire (HER+++ non hormonodépendant) .
J'ai eu le même protocole que toi: 4cures AC100, puis 12 taxol et herceptin puis mastectomie sein gauche et là j'attaque les rayons dans 1 semaine (25 prévus).
Tu regarderas, mais je crois que tes statistiques datent d'avant la mise en place de l'herceptin
Il faut garder le moral (facile à dire, je le sais très bien...)
n'hésite pas si je peux t'aider.

Bonsoir Visa, Merci de ton message.Ce forum rempli parfaitement sa fonction. C est vraiment un moyen de s informer, de communiquer et de partager. Je suis plutôt une "forte personnalité" comme on dit, et j ai en général pas mal d humour. Les chimios sont assez fatiguantes ce qui a certainement mis mon moral dans les chaussettes. Il faut parfois des bas pour remonter en flèche. Ma morosité aura duré 5 jours, beaucoup trop à mon goût. Je te souhaite bon courage, et je te remercie encore de ton aide. On va l' écrabouiller cette cochonnerie ! Bonne soirée à tous.

Bonsoir,

Je suis en rémission complète d'un cancer inflammatoire du sein hormonodépendant stade 3 grade 3 diagnostiqué en avril 2012 et apparu en une nuit. Sein rouge, chaud et douloureux. J'ai eu la chance que le radiologue connaisse ce cancer rare et agressif car la remplaçante de ma généraliste pensait à une mastite, car comme c'était douloureux, ca ne pouvait pas être un cancer ...

Bilan d'extension en 3 semaines. 6 chimios aux trois semaines TEC (taxotère + épirubicine + cyclophosphamide). La chimio avait fait réduire la tumeur de moitié. Au départ, j'avais un nid tumoral de 10.5 cm et un noyau principal de 3.5 cm. Plus de douleur. Puis mastectomie + curage axillaire. 27 séances de radiothérapie et 5 ans d'hormonothérapie (2 ans de tamoxifène, effets secondaires +++ on est passé à letrozole moins d'effets mais on a arrêté au bout de 5 ans. Je n'ai plus de traitements depuis janvier 2018 et je me porte bien malgré quelques séquelles (neuropathies, douleurs articulaires, mon lymphoedeme diagnostiqué lors de la radiothérapie a été contrôlé).

Ce protocole chimio néoadjuvante-chirurgie mastectomie/Curage - radiothérapie (éventuellement selon la nature du cancer, hormonothérapie, des thérapies ciblées comme le trastuzumab (herceptin) par exemple si le cancer est HER2+ ou autres) est le protocole des cancers inflammatoires voire immunothérapies dans certains cas selon la nature du cancer. Cf cancers triple négatifs. Anti cdk 4/6 : pour les cancers hormonodépendants.

Toutes les malades que je connais ayant eu un cancer inflammatoire sont passées par une mastectomie. Le CIS est en effet un cancer agressif, qui se développe par strates et bloque le système lymphatique et procéder à une mastectomie permet d'avoir plus de chances d'avoir éradiqué les cellules tumorales. Difficile de savoir si tout a été éradiqué avec la chimio néo-adjuvante. Je suis donc très étonnée du terme "chirurgie inutile" dans le cadre d'un cancer inflammatoire.

Côté stats (MD Anderson, un des centres historiques aux USA dédié au cancer inflammatoire, donnait comme stats 40 % à 5 ans (tous CIS confondus) : j'avais déjà ces stats en 2012) mais surtout ne vous identifiez pas à des statistiques. Les protocoles actuels ont progressé ; au début des années 2000, avant l'arrivée du trastuzumab (herceptin), les malades mouraient rapidement. Il y a eu après herceptin d'autres molécules comme Perjeta, t-dm1.
Les inhibiteurs de kinase sont arrivés pour les cancers hormonodépendants avancés et métastatiques.

Les stats sont donc de meilleur augure actuellement. A une époque, personne n'en réchappait puisque les patientes étaient opérées d'emblée. MD Anderson (encore eux en ont parlé : je dois remettre la main sur les études ).

L'immunothérapie est un espoir pour les cancers du sein triple négatifs.

Je m'intéresse à la recherche clinique depuis mon diagnostic. Certaines femmes sont en rémission depuis plus longtemps que moi, 15 ans, 20 ans. Il faut y croire :-).

Plein de bonnes pensées à toutes. Que la force soit avec vous !

Bonjour à tous, je suis dans le même cas cancer du sein inflammatoire et je viens de terminer mes quatre EC très fatiguant d’ailleurs je voulais avoir de vos nouvelles comment allez-vous depuis.