Cancer du sein multifocal

16 commentaires
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Flocon

Bonsoir à tous,
J’ai besoin de votre soutien et de quelques conseils Une prise en charge très difficile :
1ère biopsie à refaire car le radiologue à biopser à côté. J’ai eu besoin d’un temps de pause après 2 mois d’attente pour les résultats pour recommencer la totalité des analyses. Cela n’ a pas été entendu et le secrétariat du chirurgien m’a téléphoné tous les jours pour que j’accélère les examens.(le docteur part en vacances à été la phrase d’introduction de presque tous les appels)
Le chirurgien ayant eu mes résultats il a décidé d’avancer le RDV , j’ai été prévenu la veille pour le lendemain (par un SMS)
J’ai refusé de m’y rendre car je souhaitais être accompagné par mon mari qui ne pouvait se libérer.
Le secrétariat m’a donc fait parvenir par mail une ordonnance pour une IRM «  recherche de lésions multifocales ou bilatérales. »
C’est ainsi que j’ai découvert en partie le diagnostic,
Le diagnostic est confirmé, sans surprise je dois subir une mastectomie totale.
Le RDV a été rapide, aucune information sur une reconstruction mammaire, sur les prothèses et peu d’information sur le traitement post op.(hormis une hormonothérapie).
Le diagnostic et là mastectomie sont difficiles à entendre, à accepter. Sans explications et écoute, je me suis tourner vers les sites internet et j’ai pris un RDV auprès d’une autre chirurgienne.
Pour celles qui ont eu une mastectomie comment avez vous gérer cette perte de féminité?
Peut on anticiper l’achat d’une prothèse mammaire?
Peut on demander une reconstruction mammaire immédiate?
Bien à vous

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Flocon

Bonjour Mariagui,
Merci pour votre réponse.
Suite à votre post j’ai contacté le secrétariat qui m’a communiqué les coordonnées du chirurgien plasticien.
Je reste positive , mais je trouve bien dommage et fatiguant cette pêche aux informations.
Belle journée

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SabineA

Bonjour Flocon,
Pour ma part, j'ai subi une mastectomie avec reconstruction immédiate par prothèse début janvier. La chirurgienne a pris la précaution d'installer la prothèse derrière le muscle (en rétro-pectoral) de manière à la protéger. Après l'analyse anapath, il s'est avéré qu'une chimiothérapie et une radiothérapie seraient nécessaires... J'ai fini la chimio mi juillet et je dois commencer les rayons mi août. Selon les cas, la reconstruction immédiate peut donc être envisagée même si une radiothérapie doit suivre...
Je vous souhaite beaucoup de courage, vous verrez que vous avez certainement plus de ressources que vous ne l'imaginez !
Bien amicalement,
Sabine

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Flocon

Bonjour Sabine,
Merci d’avoir partagé votre histoire.
Mon chirurgien ne m’a pas précisé quelle serait la mastectomie pratiquée.(totale ou radicale modifiée).
Le RDV a été très rapide 20mn, j’avais préparé mes questions comme il me l’avait demandé mais je n’avais pas la connaissance suffisante pour connaître le type de mastectomie ou lareconstruction mammaire envisagée.
Je prend note et ajoute cette question pour mon prochain RDV.

Amicalement
Flocon

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Gao

Bonsoir,
J'ai eu une mastectomie totale en décembre 2020 sans possibilité de reconstruction immédiate. C'est à cause des rayons qui abîment la peau et le grand pectoral. Mieux vaut une reconstruction en différée qui sera "parfaite " qu'une reconstruction immédiate qui évolue mal dans le temps.
C'est très dur à entendre et à accepter. J'ai eu 5 mois de chimio néoadjuvante pour m'y faire mais j'étais en panique totale le jour de l'opération.
Avant l'opération, j'ai eu une prothèse externe en coton (nulle !) Puis qq mois après, une prothèse externe . Vous pouvez avoir la prothèse en coton avant l'opération pour "combler " tout de suite.
Bizarrement, je m'y suis faite à cette mastectomie. On passe par plusieures étapes. La peur, la colère, le refus, le déni, l'acceptation et c'est presque un soulagement. Le sein part avec la ou les tumeurs. On nous offre une seconde chance. J'étais contre et aujourd'hui je suis très contente. Je l'accepte. C'est mon sein restant qui fait bizarre... pourquoi, je n'en sais rien ! J'ai hâte à la reconstruction. Ils n'en parlent pas au début parce que chaque chose en son temps. L'important aujourd'hui est de vous guérir. La reconstruction est purement esthétique pour un chirurgien et un oncologue. Ils veulent vous sauver, vous offrir une chance de survie, de vie... c'est ça leur priorité ! Faites leurs confiance. On vit mieux à accepter qu'à s'opposer et refuser. Mais si vous n'êtes pas satisfaite ou convaincue, prenez un deuxième avis.
J'aurai mes premiers contacts avec les chirurgiens en septembre et octobre. Vous voyez le temps que ça a cheminé dans ma tête ?! Quand j'ai rencontré le chirurgien avant l'oncologue l'une de mes questions était comment allez vous reconstruire. Il m'a répondu qu'on était pas là !!!
Bon courage à vous !
Amicalement. Gaëlle.

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Flocon

Bonjour Gao,
Merci d’avoir pris le temps de me répondre.
C’est effectivement le ressenti que j’ai eu avec mon chirurgien,
Ablation, tenter de vous guérir et chaque chose en son temps.
Je suis très mal à l’aise avec mon chirurgien, il va vite, directif, fais 10 choses en même temps.
Même si la RMI n’est pas possible pour moi, il me paraissait important qu’on parle de reconstruction ou tout au moins d’obtenir les coordonnés d’un chirurgien plasticien pour connaître les différentes techniques.

Bien amicalement
Sandrine

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Flocon

Un grand merci à vous toutes pour vos partages ,vos conseils et votre soutien.

J’ai fait un grand pas vers l’acceptation grâce à vos témoignages.
Il est néanmoins déroutant que ce soit vous qui m’expliquiez les différentes techniques de reconstruction et non mon chirurgien ou du moins un confrère plasticien.

Grâce à vous j’ai réceptionné une copie de ma biopsie, les coordonnées du chirurgien et je suis en attente du CR de la CRP.

Mon chirurgien est directif et expéditif (20mn top chrono pour la consultation d’annonce). Je ne me sens pas du tout à l’aise et en confiance.
J’ai RDV le 5 août avec une chirurgienne a qui je pourrait poser de nouvelles questions grâce à vos témoignages.

Belle journée

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