Cancer du sein - Mutation de gène BRCA1

7 commentaires
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Myriam

Bonjour,

Je suis porteuse de la mutation du gène BRCA1, augmentant considérablement les risques de cancer du sein et des ovaires.

Je suis suivie à l'institut Curie à Paris. J'ai 27 ans et suis maman d'un petit garçon et souhaite en avoir un second.

Je m'oriente vers la mastectomie totale et reconstruction mammaire après ma prochaine grossesse.

Je souhaite avoir vos avis quant à cette opération.

Merci de votre retour.

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ann81

Bonsoir Myriam,

J'ai été opérée en 2013, mastectomie avec reconstruction immédiate (prothèse expansive + muscle du grand dorsal).
J'en suis très contente, la pose de la prothèse définitive a été réalisée 6mois après.
Je ne garde pas de souvenir de grande douleur, qui a très bien été gérée, et le résultat est très satisfaisant.
Cela fera 2 ans le 2 janvier 2015, la sensibilité n'est pas retrouvée partout, mais réellement ça vaut la peine ,
Si vous avez des questions, n’hésitez pas

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Myriam

Bonsoir ann81,

Merci de ce retour. Il est d'autant plus intéressant que je me pose effectivement des questions sur la sensibilités retrouvée et sur la gestion de la douleur.
Donc merci de me faire partager votre expérience.

Je souhaite également savoir comment se passe le regard extérieur sur cette reconstruction. Ressentez-vous un jugement de la part des gens ? Avez-vous eu du mal à faire accepter cette chirurgie par votre entourage ? Esthétiquement, cette reconstruction se voit-elle habillée ?

Un grand merci pour ce retour. (Si ce point est trop personnel, vous pouvez ne pas y répondre)

Très bonne soirée.

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ann81

Re bonsoir,

Coté gestion de la douleur, vraiment, je n'ai pas souffert , on m'a expliqué qu'il y avait un antidouleur déjà pendant l'opération, puis j'ai eu un cathéter entre les 2 omoplates, pendant 24h, pour rester sou couverture anti douleur (c'est le cathéter qui m'a le plus fait mal car en plastique, et il me rentrait un peu dans la chair en dormant..)
La sensibilité est revenue très lentement.
Quant à ma décision, tout le monde m"a dit qu'elle n'appartenait qu'à moi...et je ne regrette rien.
Habillée on ne voit rien, je mets des décolletés, et il faut savoir qu'il est conseillé (et même obligatoire) de porter des soutien gorge de sport, maintien 5 (type Z-Sport). Et jour et nuit pendant 2 mois après l'opération.
Je ne sais pas si cela s'est aussi bien passé pour d'autres femmes, il serait intéressant d'avoir des témoignages autres.....je ne voudrais pas donner un tableau trop rose...

Bonne soirée,

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Myriam

Merci de toutes ces informations ann81, elles m'aident déjà beaucoup.
Autant pour le côté pratique que pour le côté "humain" de la décision.
J'attends effectivement d'autres retours pour avoir un tableau plus complet.
Très bonne soirée.

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NATHALIE44

Bonsoir Myriam,

J'ai 44 ans et j'ai subi en octobre 2014, une ablation du mamelon et de l'aréole, puis en décembre 2014 une mastectomie avec reconstruction par prothèse dans le même temps opératoire. J'ai la chance de ne pas avoir besoin de chimio ni radiothérapie mais uniquement une hormonothérapie que je vais débuter très prochainement.

Ma chirurgienne m'a mise en garde car effectivement, l'ablation du sein et une reconstruction dans le même temps nécessite un double travail psychologique car il faut faire le ''deuil du sein malade'' et en même temps, accepter un corps étranger.

Pour ma part, je n'ai pas vraiment souffert et je suis très satisfaite du résultat esthétique car le volume mammaire est identique à l'autre mais j'avoue que le plus difficile pour moi est de ne plus avoir de mamelon ni d'aréole que je vis comme une mutilation (en attendant d'avoir un tatouage). Un peu difficile de ne plus avoir de sensibilité au niveau du sein car pour moi, le toucher à cet endroit était important (mais peut être que cela va s'améliorer car je ne suis qu'à un mois 1/2 de recul par rapport à ma 2ème intervention)

Je vais faire une recherche génétique et j'avoue que si celle-ci s'avérait positive, je n'hésiterai pas à me faire enlever le 2ème sein car je ne veux plus subir de mastectomie mais je veux la choisir. .. Je pense que tout cela est plus simple à vivre quand on le décide soi même.

En espérant que mon témoignage vous sera utile.
A bientôt.

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Myriam

Bonsoir Nathalie,
Merci pour ce témoignage.
Je souhaite également maximiser mes chances d'éviter la chimio et la radio . Je ne pense pas être capable de le supporter (après avoir vu ma mère se battre malgré la fatigue, les nausées, les douleurs, les boulversements physiques ...).
J'ai de vraies craintes sur les douleurs liées à cette opération et sur l'acceptation psychologique d'un nouveau corps.
Votre expérience m'est donc bien utile.
Je vous souhaite une continuation aussi belle que possible.
Myriam.

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ClaraBizBiz

Bonjour,
Je suis exactement dans la même situation mais suis âgée de 32 ans... Je me me dis que le risque augmente avec l'âge et me demande si je dois prioriser une 2e grossesse ou la mastectomie (donc pas d'allaitement...) d'autant que seule s'offre la possibilité des prothèses car je ne peux pas bénéficier d'un DIEP ou grand dorsal.
Si vous pouvez me faire part de vos expériences pour m'aider à faire mes choix...
Bonne continuation à toutes

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