Chimiothérapie et arrêt de travail + annonce aux enfants

11 commentaires
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Laurie92

Bonjour,
Je lis les posts depuis quelques temps et il est temps de me lancer…
J'ai 35 ans, deux enfants (5 ans et 20 mois) et un cancer du sein dépisté il y a 15 jours. J'ai senti une boule dans le sein et sous l'aisselle début mars, j'ai de suite consulté et tout c'est enchainé très vite. Il s'agit d'un carcinome canalaire infiltrant de grade 3, HER2 3+, non hormono sensible. Le scanner a montré que plusieurs ganglions étaient touchés mais heureusement pas de métastases. La tumeur doit faire dans les 5 cm. Je commence jeudi prochain par une chimiothérapie (8 cures, 4 EC pour commencer, j'ai oublié les 4 autres), suivra ensuite la chirurgie puis la radiothérapie + injection post-opératoire d'une molécule anti-HER2 sur une année mais l'oncologue ne se prononce pas encore sur laquelle (on verra selon la réponse à la chimio).
je voulais savoir si vous auriez des conseils sur comment l'annoncer à mes enfants, surtout à mon fils de 5 ans. Avec les chimio les jeudi j'ai peu d'être HS le weekend quand ils seront à la maison… Aviez-vous des jours plus durs que d'autres avec des cures d'EC ?
Je me pose également des questions sur les arrêts de travail, la secrétaire de l'oncologue me dit qu'il me fera un arrêt pour un mois et qu'après on verra. Avez-vous continuez à travailler pendant vos traitements ? Est-ce raisonnable avec la fatigue due à la chimio ? J'imagine que cela dépend des personnes et de comment nous réagissons aux molécules.
Sinon je suis suivie à l'Institut Curie à Paris, si des personnes y sont également suivi (ou ailleurs d'ailleurs !) je suis intéressées pour échanger avec elles, avec la crise sanitaire en ce moment il n'est visiblement pas possible de "bénéficier" des groupes de paroles ou autres choses organisés d'habitudes à l'institut te je pense que de se sentir moins seule m'aiderait. Mon mari et mes amis sont là mais ce n'est pas pareil.
Au plaisir d'échanger avec vous,
Laurie

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Dr A.Marceau

Bonjour Laurie,
Vous aurez certainement des témoignages sur ce forum.
Pour ma part, le seul conseil que je voulais vous donner concerne vos enfants et notamment celui de 5 ans. Il ne faut pas lui cacher la maladie mais lui en parler avec des mots qu'il est capable de comprendre. Vous pouvez lui dire que vous avez une maladie dans le sein, que cela arrive à de nombreuses femmes et que le traitement pour guérir va être long, que vous serez parfois fatiguée à cause du traitement. Mais ne cherchez pas à en dire trop, adaptez-vous à lui en le laissant venir à vous avec ses propres questions.
Bien cordialement
Dr A.Marceau

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Béné971

Bonjour Laurie,
Effectivement la réaction aux chimios dépend de chaque personne et même chaque séance esr différente. Est ce que vous avez eu le rendez-vous d’annonce avec l’infirmière ? On va vous expliquer les effets secondaires possibles et comment les gérer.
Pour les enfants il y a des brochures sur le net à lire.Je pense qu’il faut rester simple leur dire que vous êtes malade,que c’est grave et que les traitements vont vous fatiguer et leurs effets (les cheveux par exemple).Pas la peine de leur parler de la chirurgie maintenant mais les enfants savent qu’il se passe quelque chose même à 20 mois.
Cordialement, Bénédicte.

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Cathy92

Bonsoir Laurie
Je rajouterai juste de demander aux infirmières et à l'interne du service qui vous suit qu'ils vous indiquent les soins de support : acupuncture (très efficace pour moi avec les effets de l'EC) , socioesthetique, psychologue ou autre si ça existe
Je confirme: il faut le dire aux 2enfants tant que vous n'avez pas de symptômes et bien leur dire de vous parlez s'ils ont peur ou entendent des mots qu' ils ne comprennent pas.
Bon courage à vous, vous avez 2 "moteurs " pour vous aider dans votre lutte
Amicalement Cathy92

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Romeo

Bonsoir Laurie
C est dur sur le coup mais il va falloir se battre et j ai comme
L impression que vous etes forte et vous arriverez au bout
Du protocole . La chimio fatigue et le repos est necessaire .
Il faut y aller etape par etape . Dans les centres on trouve
Souvent des livrets destinés aux enfants ou on explique la
Maladie avec des mots d enfants .
Le chemin est long mais on arrive au bout . Soyez en sur .
N hesitez pas à revenir sur ce forum car moralement c une
Aide importante et vous y trouverez tjrs du soutient .
Avec tte mon affection
Roxane

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Stephane14

Bonsoir Laurie
Je souhaite partager mon expérience concernant la partie travail. En préambule je voulais juste vous dire que pour les enfants, il faut leur dire avec des mots adaptés qui ne soient pas anxiogènes mais ils doivent savoir que leur maman aura peut-être des jours ou elle sera moins en forme, moins disponible;
Vous serez surprise de leur capacité d'adaptation.
Alors côté boulot, je suis malade depuis 17 mois, arrêté 15 mois et j'ai repris le boulot il y a deux mois et je suis toujours sous chimio ( assez agressive ). J'ai mis toutes les chances de mon côté pour reprendre mon job dans les meilleures conditions. Beaucoup de sport ( avec un coach ) hygiène alimentaire, sommeil régulier et j'ai un moral à toutes épreuves .... eh bien c'est quand même dur surtout la semaine qui suit la chimio.
Donc ce que je voulais vous dire c'est que chacun réagit différemment aux traitements, les réactions peuvent être différente d'une séance à une autre. La reprise ou la poursuite de votre job est possible mais surveillez votre corps, écoutez le, il vous enverra des signaux. Travail et traitement sont très lourds, il convient d'en parler avec votre oncologue et votre médecin traitant, pourquoi pas avec votre employeur et la medecine du travail pour éventuellement aménagé votre poste et/ou vos horaires.
Mais faites attention, vous engagez un rude combat et vous devrez focaliser votre énergie sur le combat contre la maladie

Voilà voilà .. en espérant vous avoir apporter quelques éléments qui vous aideront à prendre la bonne décision.
Revenez nous voir pour nous dire comment se passe la bagarre
Beaucoup de courage
Stéphane

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lou.c2

Bonjour laurie,
Concernant l’annonce à vos enfants , vous allez trouver vos mots , des mots simples . C’est pas la peine de trop chercher ça va venir naturellement , et il est important que vous l’expliquiez aussi à votre bébé . Il comprendra lui aussi. Les enfants sont des buvards et ont une capacité d'adaptation Extraordinaire. Parlez avec eux . Vous trouverez le juste équilibre pour qu’ils sachent sans les parasiter.
Concernant l’arret De travail , Vous allez être sous traitement et vous avez deux petits bouts. Gardez votre énergie pour vous soigner et pour votre famille. Si vous avez une activité libérale levez un peu le pied.
Tout dépend de votre situation pro et financière mais si vous pouvez sur ces deux plans , arrêtez vous . Personnellement je me suis arrêtée durant le traitement. je ne suis pas superwoman alors j’ai décidé de donner des priorités à ma vie même si j’adore ce que je fais. Ma situation me permettait de le faire et j’ai très bien fait. Lorsque j’ai repris c’etait genial Mais impossible de mener de front la famille, les soins , le combat gagner et le travail.
Courage Laurie
Lou

Moufette

Bonjour Laurie,
Vous êtes prise en charge très rapidement, c'est bien vous n'aurez pas trop le temps de réfléchir. Comme l'ont dit les précédents compagnons, chacun réagit différemment aux traitements. J'ai 36 ans, je viens de finir 3 cures d'EC puis j'enchainerai avec le Taxol. Je réagis plutôt bien. Les 3 premiers jours sont les + durs, un peu de nausée, fatigue, et la cortisone qui empêche de dormir. Ça va mieux après. D'autres sont malades sur les 3 semaines. Il est difficile d'anticiper.
Pour le travail, ne vous pressez pas. Mon médecin traitant m'a mise direct 3 mois d'arrêt. J'aimerais reprendre à mi-temps vers la fin des taxol ou pendant les rayons, mais ma RH me dit de prendre mon temps.
Pour les soins de support, même avec le covid vous devriez avoir bp de séances en visio où vous pourrez parler avec d'autres malades. Moi à Lyon j'ai fait des ateliers bien-être, coiffeuse-estheticienne, fatigue, séances de sport, c'est bien organisé.
Plein de courage à vous

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Gao

Bonsoir Laurie,
Comme vous avez pu le lire, ici, il y a des personnes très réactives et de très bons conseils ! Ces sont des personnes qui au fil du temps, deviennent des "amis du forum".
J'ai un cancer du sein triple négatif, différent du vôtre. J'ai 3 enfants 5, 9 et 11 ans. Avant même de leurs avoir dit pour ma maladie, ils avaient remarqué des changements. On a attendu le moment d'avoir le protocole pour leurs annoncer. Une infirmière d'oncologie m'avait donné un livre"maman explique moi ta maladie ". Il explique que la maman a des petits monstres dans le sein et qu'elle va tout faire pour se débarrasser de ces petits monstres. Le livre parle gentillement des traitements et des effets secondaires, qu'il faut laisser maman se reposer... j'ai utilisé ce livre comme support. Avec ça, on s'est mis à discuter. Le personnel médical m'avait dit de ne pas utiliser le mot cancer. C'est un mot qui fait peur car on en entend parler beaucoup, on entend tout et son contraire, c'est déjà dur pour nous adultes, mais pour les enfants, avec en plus le coronaminus... Mes aînés ont vite compris que c'était le cancer. Ma petite de 5 ans ne connait pas le nom de la maladie. Elle sait que depuis l'ablation du sein les monstres sont partis. Mais que maman continue les traitements au cas où, un tout petit monstre riquiqui se serait caché. Je travaille en crèche, je sais, et vous aussi, qu'un enfant de 20 mois comprend énormément de choses. Expliquez lui les choses, sinon il le sentira mais se sentira exclu de cette malencontreuse aventure.
J'ai personnellement été très affectée par les cures EC et le soir des cures, j'envoyais mes enfants dormir ailleurs. Mais, c'est moi qu'il ait mal réagi. Je suis malade en voiture au bout de 15 minutes.
Comme le dit Cathy, l'acupuncture est une grande aide. J'ai commencé dès le début. L'acupunctrice me suit pour chaque protocole. J'ai fini les rayons la semaine dernière. J'ai eu comme un gros coup de soleil, j'ai la peau toute bronzée maintenant (lol)!
Vous verrez avec le temps que la liste des effets secondaires de chaque chimio ou autre est longue et effrayante, mais, chaque individu réagit à sa manière. Ici, vous trouverez des conseils. N'hésitez pas à poser des questions. Nos histoires sont différentes avec pour seul point commun, le cancer.
Perso, j'ai eu 3 cures EC, 12 Taxol, 1 ablation du sein, 25 séances de radiothérapie, et 8 cures de chimio par voie orale ( en cours). Après 2 cures de Xeloda, chimio en cours, sur 8, j'ai parlé reprise du boulot avec l'oncologue. Au début du rdv hier, il disait ne vous inquiétez pas vous pourrez retravailler un jour, à la fin du rdv , il me proposait de reprendre le travail le mois prochain ! Je lui ai dit peut-être pas tout de suite...
Il faut prendre chaque étape, une par une. Vous verrez au fil du temps. Peut être que vous aurez la patate, ou le besoin de travailler, ou peut-être le besoin de vous reposer, de prendre du temps pour vous. Votre priorité, aujourd'hui, c'est votre santé, votre vie, et votre famille. Entourez vous des bonnes personnes. Profitez des soins de support, abusez en si vous pouvez ! Dans votre malheur, profitez de ce qui vous est offert. Onco esthéticiennes, réflexologie, massages AMMA,...j'ai aussi rencontré une personne au centre pendant mes cures de chimio. On est resté en contact. On va chez la même super kiné. Cette dernière nous propose de jouer les cobayes pour un cour de sport adapté avec elle. On commence toutes les 2 jeudi prochain ! C'est génial !
Je vous souhaite beaucoup de courage. Vous avez l'air déjà en mode combat, c'est chouette !
Revenez nous voir ! A bientôt. Amicalement. Gaëlle

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Romeo

Bonjour Laurie
Le post de Gaelle est complet . Tt est dit . La priorité c la santé
Les enfants et la famille .
Moi j ai eu 1 tumorectomie suivie de 3 ec et 12 taxol et 33 rayons . J ai tres mal supporté les ec et taxols . Mais on est pas
Toutes pateils . Je vous souhaite de passer ce cap sans trop de
Mal et dites vous bien que tot ou tard on arrive au bout .
C un long et dur combat mais vital .
Pleins de courage à vous .
Roxane

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Laurie92

Je vous remercie pour vos retours si nombreux et complets ! Je pensais effectivement faire comme vous me l'avez conseillé avec mon aîné, pour ma plus jeune j'ai déjà commencé à lui expliquer car je l'allaitais encore et j'ai dû la sevrer assez brutalement des dernières tétées.
On va avancer doucement, chaque chose en son temps et on verra comment je réagis.
Je pensais m'arrêter de travailler, au travail ils m'ont dit de m'arrêter le temps qu'il faudrait car effectivement la santé et la famille sont les lus importants. C'est l'institut qui m'a mis le doute pour les arrêts maladie en me disant qu'ils feraient un mois sans problème et qu'après on verrait. J'ai les consultations infirmières et médicale le jour de la première chimio donc je verrais avec eux.
Et je vais me renseigner pour les soins supports.
Encore merci a vous et prenez soin de vous. Plein de courage a vous également.
Je reviendrai vous dire comment ça ce passe pour moi.

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