Cancer du sein

Comment avez-vous géré récidive et quelle protocole?

10 commentaires
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Lilibou

Bonjour à toutes,

Je viens chercher quelques témoignages... je sais qu'on est toutes uniques mais j'en ai besoin en attendant la suite.

jJ'ai eu l'impression que mon sein avait légèrement changé de forme. J'avais peur "de prendre un rdv pour rien" mais au final la biopsie a révélé une récidive : même sein, même type de cancer, carcinome infiltrant grade 1 hormonodépendant 9mm donc RDV avec le chirurgien en première intention.

J'avais eu il y a plus de 10 ans maintenant tumorectomie + chimio 4AC préventive car j'avais moins de 35 ans + radiothérapie.

De ce que j'ai pu lire on ne peut pas faire 2 fois de la radiothérapie sur la même zone...à vrai dire ça ne m'avait pas dérangé la radiothérapie....contrairement à la chimio...surtout que là j'ai un enfant qui va me ramener plein de petits microbes donc ça risque d'être plus stressant (sans parler du choc que cela va lui faire vivre).

Question moral, je suis par moment dépitée car je réalise que ce sera un combat à vie, que cela peut revenir sans cesse, j'ai évidemment très peur qu'il y ait des métastases et en même temps, je rentre à nouveau dans le combat.

Pour celles qui ont eu une récidive tardive , comment l'avez-vous vécu et quel traitement avez vous eu? 

merci pour vos témoignages :)

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VGR

Bonjour Lilibou, j'ai eu un cancer du sein triple négatif en 1991 à 29 ans (lourd traitement car 4 ganglions sur 10 étaient atteints). 32 ans après (début de cette année) je fais une récidive sur le même sein mais ce coup ci carcinome infiltrant hormonodépendant, grade 2. La radiothérapie n'a pas pas pû être possible car il a déjà été irradié, pas de chimio car au petscan pas de ganglions atteints, pas d'image sur les autres organes et le DISH était négatif (enfin sous réserve que j'ai tout bien compris). Le choix du traitement a été mastectomie puis hormonothérapie (anti-aromatase) pendant 5 ans. J'ai également la peur au ventre par moments mais j'essaie de vivre le plus normalement possible. Mes petits enfants et le sport me font du bien. Je ne sais pas quel âge a ton enfant, mais un de mes regrets a été de ne pas en parler au pédiatre de mon fils (4 ans à l'époque) afin de savoir quels mots employés pour l'informer de ma maladie. Quelques années plus tard, il a fait des terreurs nocturnes. Courage, ce que tu as vécu et surmonté une fois, tu peux trouver en toi la force de le combattre à nouveau. 

Véronique 

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Lilibou

Bonjour Véronique,

un grand merci pour ta réponse.

32 ans après je comprends que ça doit être stressant mais je pense que la vie va reprendre son cours petit à petit. Comme on l'a fait la première fois.

merci pour les conseils pour mon fils, j'attends d'avoir le rdv avec le chirurgien et dès que j'ai une date je vais lui en parler. et je vais voir pour qu'il puisse lui aussi en parler effectivement. Surtout que les mamans pour leur fiston c'est hyper important...et je ne sais pas si tu as remarqué que dans les dessins animés ou film c'est souvent la maman qui trinque et souvent à cause d'un cancer!! super pour nos angoisses.

J'espère avoir le même protocole que toi je croise les doigts! A voir car moi ça ne fait que 13 ans, je n'avais pas pris l'hormonothérapie il y a 13 ans car j'espérais avoir un enfant et j'ai bien fait. Là je le prendrais.

Par contre pour l'instant aucun autre rdv à part celui du chirurgien, je suis étonnée qu'il est pas prévu d'IRM ou autre(petscan je connais pas).

Est-ce que tu te souviens du délai entre ton résultat de Biospie et ton opération? J'espère que ça ne va pas trop trainer..20 jours déjà pour avoir juste le rdv Chir je trouve ça long

tu as eu beaucoup de douleur pour la mastectomie?

VGR

C'est ma gynéco qui m'a prescrit l'IRM suite à une mammographie classée ACR3. Elle a bien fait car l'IRM a confirmé un nodule ACR5. La macro biopsie a été faite une semaine après. Résultats de celle-ci le 26 février, j'ai envoyé mes résultats à l'IGR le jour même. Le 12 mars je voyais le chirurgien. Elle a prescrit un petscan pour vérifier que la maladie ne s'était pas propagée ailleurs. Ma date d'opération a été programmée le 10 avri1 si les résultats du petscan étaient ok dans le bon sens du terme. Ce qui fût le cas. 

Pour ma part pratiquement aucune douleur niveau sein après la mastectomie, par contre une très grosse douleur au dos pendant presque une semaine. J'ai pris les anti-douleurs juste pour cette raison. Voilà, j'espère avoir répondu à tes questions 😉

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Lilibou

oui c'est très précis merci :) tu as dû sacrément flipper en attendant le résultat du PETSCAN.

Et je ne sais pas si ça t'a fait ça mais on a toujours peur que ça double pendant les semaines d'attente de la chirurgie! même si le K67 est inférieur à celui de mon ancien cancer, je n'arrive pas à ne pas y penser.

De mon côté j'ai vu un changement de forme, direct mammo + écho dans le CHU où j'ai été suivi et elle a fait la biopsie dans la foulé. RDV semaine pro avec le chirurgien donc peut être qu'elle me proposera un pet scan aussi, je trouve ça angoissant à attendre mais rassurant si y a rien ! je pensais qu'ils allaient juste m'enlever un autre ganglion pour contrôler, je ne connaissais pas le petscan j'ai pas eu ça la 1ere fois.

Par contre la biospie précise catégorie 5 aussi! grade 1...j'avoue ne pas savoir la différence entre ACR3 et 5 je n'ai eu que du 5.

En tout cas merci pour tes informations et je te souhaite plein de bonnes choses pour la suite

 

 

VGR

Bonsoir, en imagerie, voila la signification ACR 3 : anomalie probablement bénigne, une surveillance à court terme est conseillée, ACR 4 : anomalie indéterminée ou suspecte qui indique une vérification histologique, ACR 5 : anomalie considérée comme évoquatrice de cancer, pour laquelle la poursuite des investigations reste indispensable(microbiopsie sous échographie, macrobiopsie stéréotaxique, cytoponction…). Pour moi il était prévu d'aller vérifier le ganglion sentinelle mais comme le petscan était négatif, ça a été annulé au dernier moment, juste avant l'opération. N'hésite pas à dire à ton chirurgien que tu es angoissée à l'idée que ça a pû gagner d'autres organes. Oui l'attente est pénible avant que le protocole soit décidé et je suis passée par le même questionnement que toi, à savoir si le K se multipliait pendant ce temps là. Le mieux c' est de s'occuper l'esprit pour éviter de cogiter de trop.

Donne moi de tes nouvelles après avoir vu le chirurgien.

Véronique 

 

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Lilibou

Bonjour!

Les news après mon rdv.... j'attends une date pour un TEPSCAN et si RASce sera chir avec reconstruction immédiate et tamoxifène c'est tout:

j'ai espoir car elle a dit qu'il était pas agressif mais bon on sait jamais... l'attente du résultat du PETSCAN va être très long...je suppose pas avant le 03/10 date de mon rdv avec la chir.

Après si y a des lésions au niveau des ganglions, je pense qu'ils te programment en urgence d'autres explorations tu me diras...si rien d'ici le 03/10 ça devrait être bon signe.

Mais bon tu as connu ça!! je serai inquiète juqu'au verdict. 

Je te tiens au courant de la suite! et ça servira à d'autres personne si besoin.

VGR

Bonjour Lilibou,

Oui il y a des chances que tu aies les résultats du petscan le jour de ton rv avec le chirurgien. J'ai passé le mien 5 jours avant mon opération (date d' opération prévue à la 1ère consultation de chirurgie), du coup elle avait programmé un prélèvement sur le ganglion sentinelle (?) (malgré que j'avais eu un curage axillaire en 1991) mais le jour J ce prélèvement a été annulé (je suppose suite au résultat du petscan). S'il est de grade 1, c'est plutôt positif, si au petscan il y a une image au niveau des ganglions, il est fort probable qu'au moment de la chirurgie, qu'on te fasse une exérèse du ganglion sentinelle (enfin je ne suis pas médecin, du coup je dis peut-être des bêtises). 

Tu passes quand ton petscan ? Oui l'inquiétude, la peur font partie de notre vie, il faut juste arriver à ne pas être submergée par elles.

Véronique

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Lilibou

j'avais eu un ganglion sentinelle retiré la première fois donc là on partirait sur la même chose effectivement:

pour l'instant elle m'a dit qu'on faisait PETSCAN + retrait sentinelle mais si les résultats sont reçus avant j'y échapperai peut être! ça serait cool d'avoir une cicatrice en moins :) Pour l'instant j'attends leur appel je n'ai pas de date encore.

Pour le stress ça va quand même, je profite de mon fils et de mon mari, mais forcément y a des moments surtout la nuit ou tout d'un coup ça cogite.

Par contre durant la rémission ça allait j'avais juste un peut coup de flippe pendant les contrôles mais je me rends compte que ma poitrine est tellement petite que si ça se voit à la mammo ça se palpe direct...faut bien avoir des avantages lol

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Lilibou

Bonjour,

J'ai rdv le 26...Je vais compter les jours entre le 26 et le 3octobre !

A suivre

 

VGR

Allez je croise les doigts pour toi. Bon courage 

Véronique

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