Début et suite Enhertu (trastuzumab deruxtecan)

13 commentaires
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audrey44

Bonjour,

Je vous ai rejoint car je suis perdue et j’ai besoin de réponses qui pourront peut-être me réconforter et/ou m’aider.


Fin 2019 on m’a diagnostiqué un cancer du sein HER2-, j’ai eu une chimiothérapie Ec100 Taxol, radiothérapie, intolérance au letrozole donc hormonothérapie au tamoxifene. 
En avril 2023, après des douleurs horribles dans le dos, on a découvert une récidive osseuse en T11-T12 qui s’est suivie d’une opération pour consolider mon dos. J’ai ensuite pris Verzenios puis Xeloda. Ce dernier traitement n’a pas fonctionné car j’ai fait une péricardite aiguë lié à des cellules cancéreuses qui se sont logés dans le péricarde. 
J’ai donc débuté la chimio ENHERTU (trastuzumab deruxtecan). Pour ma première cure les effets secondaires sont tolérables uniquement de la fatigue. 
Je souhaiterai donc échanger avec vous sur ce traitement.
Quels effets secondaires avez vous? Fatigue? Et est ce que vos cheveux tombent ou s’affinent? Travaillez vous avec ce traitement? Depuis combien de temps prévenez vous ce traitement? A t il modifie votre quotidien? Votre sommeil est il modifié? 
après tous ces échecs de traitements j’ai peur que celui ci ne fonctionne encore pas et je n’aurai pas la force encore une fois de ma battre.
Je vous remercie par avance pour vos réponses. Force et courage à ttes.

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Kalou17

Bonjour, 

Quelques infos sur mon parcours de soin qui peuvent peut être vous aider.

Cancer du sein HER2 + détecté en 2018 traité par chimio Taxotère, mastectomie et hormonothérapie.

Récidive décelée en avril 2022 avec lésions osseuses, hépatiques, pulmonaires et petite lésion frontale. Traitement par 28 séances de chimio Taxol avec thérapie ciblée Phesgo auquel j'ai très bien répondu. Ensuite Phesgo seul pendant 3 mois mais suite au constat d'une légère reprise cérébrale frontale je suis passée à ENHERTU en juillet 2023 au rythme d'une perfusion tous les 21 jours.

La lésion frontale a aussitôt disparu et je réponds très bien à cette thérapie.

Coté effets secondaires : pendant 5/6 jours très grosse fatigue , horribles douleurs abdominales et désagréables nausées malgré l'Aprépitant prescrit par mon oncologue.

Solutions : beaucoup de repos (pas le choix), probiotiques pour reconstituer la flore intestinale pendant 10 jours, Débridat contre les douleurs et pour les nausée je n'ai pas trouvé de remède miracle, à part boisson gazeuse et gingembre.

Mais chacun réponds différemment aux traitements, je n'ai pas de répercutions sur mon sommeil à part le soir de la chimio où je prends 1 somnifère . Je n'ai pas perdu mes cheveux, en préventif je fais parfois des masque d'huile de ricin sur mes cheveux avec un bonnet pendant une nuit. J'ajoute que je ne travaille plus.

En fait, je passe à chaque fois un sale moment mais il faut garder en tête que tout rentre dans l'ordre et je retrouve la forme pour les 15 jours suivants. Pour le moment la formule est efficace. Bien sûr je m'en passerai bien,et j'ai parfois le moral en berne mais il ne faut pas oublier que le cancer est tapi dans notre corps et que ce traitement le maintient à distance.

Donc il faut y croire, ne doutez pas, bon courage et soyez confiante.

 

 

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audrey44

Bonjour, 

Tout d’abord merci d’avoir pris le temps de me répondre et d’avoir répondu à mes questions. Malgré cet univers que nous souhaiterions pas vivre, ça me rassure et je n’ai plus « l’impression » d’être seule à vivre tout cela. Alors merci. 
Bon courage à vous aussi. 

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Kalou17

Bonjour, 

Bien entendu je reste disponible pour toute autre question à laquelle je pourrai apporter une réponse au vu de mon parcours.

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Namiii

Bonjour, 

J'ai egalement eu un cancer du sein HER2 en 2020, chimio, masectomie, radiotherapie, therapie ciblée, hormonotherapie. 

En Aout 2023, crise d'épilepsie quu nous a montré des tumeurs au cerveau. J'ai fait de la radiotherapie et depuis septembre je suis sous Enhertu. En termes d'effets secondaires, comme vous beaucoup de fatigue, et sinon des meaux d'estomac. De la toux est aussi presente sur la premiere semaine, qui me stresse beaucoup car l'Enhertu est toxique pour les poumons .. 

Moi, je suis constipée chroniquement depuis 2021. 

Je vous souhaite à toutes du courage ! 

 

 

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audrey44

Bonjour, 

Merci pour votre retour. J’ai des douleurs thoracique après une semaine de la chimio, je n’arrive pas respirer et j’ai vraiment très mal au thorax. Avez vous ces symptômes? J’ai été vu plusieurs fois par un cardiologue et il n’y a rien au cœur. 
Bon courage à vous.

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floflo64

Bonjour 

Je débute la Chimio enhertu car l’hormonothérapie ne fonctionne plus … pouvez vous me dire quels sont les effets secondaires les plus durs svp ? J’ai peur de la perte des cheveux bien sûr .. Est ce systématique ?et surtout cette Chimio fonctionne t’elle sur la durée ?

Merci pour vos retours 

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Kalou17

Bonjour,

Je suis sous Enhertu depuis juillet 2023, cette thérapie semble efficace, j'avais une lésion frontale qui a aussitôt disparu, quant à la durée du traitement je ne sais pas et je ne pose pas la question. 

Pour les effets secondaires, en ce qui me concerne pas de perte de cheveux, surtout de la fatigue, nausées et douleurs abdominales que je maîtrise si je suis disciplinée dans la prise des probiotiques dès ma chimio pendant 10 jours ...parfois j'avoue avoir du mal avec les actions préventives. Pour les détails voir mon commentaire du 03/04, depuis cette date pas de changement notable, sinon petites irritations des poumons calmées par une cure de cortisone, diminution du dosage et peut être une adaptation dans le rythme des chimios . 

Voilà mon expérience, c'est bien sûr une épreuve même si très soft à coté des chimios Taxol .

Nous avons la chance de pouvoir bénéficier de ce traitement récent, profitons pleinement des jours agréables.

Bon courage. 

 

 

 

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floflo64

Merci beaucoup vous me donnez de l’espoir car c’est vraiment dur pour moi en ce moment … je suis stressée à l’idée de commencer … je suis contente pour vous que ça fonctionne ! 
Une dernière question : est ce que vous travaillez actuellement ? Mon Oncologue m’a dit que je ne pourrais sans doute pas continuer à travailler… bonne soirée 

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Kalou17

Bonjour floflo64, non je ne travaille plus, je suis en longue maladie et bientôt à la retraite.

Bon lundi.

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audrey44

Bonjour, 

J’avais la même crainte que vous, la perte des cheveux. Je suis à ma 3 ème cure et les cheveux ne tombent pas, ils sont plus fragiles donc je fais des masques à l’huile de ricin et d’abricot pendant une nuit. Par contre les poils du corps poussent beaucoup moins vite et en petit quantité, on va dire que c’est le côté positif. Pour mes 2 premières chimio j’étais fatiguée pd les 5 premiers jours et ensuite j’étais bien jusqu’à la prochaine. Mais depuis ma troisième, je suis KO et j’ai des douleurs thoraciques très douloureuses (du mal à respirer). J’ai vu un cardiologue pour ces symptômes et je n’ai rien au cœur donc j’en parlerai à mon oncologie dans une semaine pour voir ce que nous pouvons faire. Je vais savoir dans 1 semaine si ce traitement marche sur moi ou non.

Courage à vous et j’espère que j’ai répondu à vos interrogations.

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