Examens à répétition depuis janvier

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SailorB

Bonjour,

Cela fait plusieurs mois que je consulte ce forum et je me décide enfin à écrire, car je désespère un peu et on ne me dit pas grand-chose. 

Pour situer un peu qui je suis : j'ai 37 ans, antécédants familiaux de cancer du sein et de cancers en général, endométrioses avec prise de progestatifs puis pilule en continu depuis 10 ans maintenant. J'ai toujours eu les seins poly kystiques également donc je connaissais la sensation de kyste dans le sein.

En janvier, je demande une échographie de contrôle à mon médecin car je sens une boule pas comme les autres kystes et parce que j'ai une gêne dans le sein droit quand je dors sur le ventre par exemple. Je trouve par miracle un rdv la veille pour le lendemain. On me fait une écho...puis une mammo dans la foulée. Je ressors avec un classement ACR4 et convocation pour une biopsie du sein droit.
Après une première biopsie (cadrant inféro-intérieur), on me dit que j'ai un papillome intracanalaire et on m'annonce qu'il vaut mieux l'enlever. Je dois donc repasser une échographie pour le mesurer, poser les clips, voir ce qu'on enlève, etc.
Mais à ma deuxième échographie, finalement on soupçonne la présence d'autres lésions plus haut dans le sein, côté extérieur mais on me dit qu'on voit très mal chez moi. Finalement, on me pose les clips sur la tumeur et on me fait 2 autres biopsies, un peu au hasard en inférieur et supérieur externe du sein. La deuxième me déclenche une hémorragie... Au passage, on me ponctionne un gros kyste qui me faisait mal.
Retour de biopsie, on me dit que cette fois-ci il n'y a pas de lésion mais que des kyste sur ces nouvelles parties analysées.
On me convoque alors pour une IRM mammaire que j'ai passée la semaine dernière.
Je n'ai vu aucun médecin à l'issue de celle-ci, je n'ai reçu aucun compte rendu mais directement une nouvelle convocation hier pour...une 4e biopsie !!! 
Apparemment, l'irm (classée elle aussi Birads 4) confirme une présence suspecte. On me parle de réhaussement. Donc il faut refaire une biopsie.
J'ai l'impression que c'est à cet endroit qu'on m'a fait la biopsie précédente pourtant.
Je commence à être fatiguée de ces biopsies et examens à répétition et surtout des montagnes russes de stress qui vont avec. On ne me dit jamais exactement ce qu'il en est et je reçois convocation après convocation. Quand je crois aller passer un examen juste pour prendre des mesures, finalement je termine avec d'autres examens à faire et d'autres suspicions. mais là, j'ai l'impression d'avoir fait le tour de ce qui est possible en termes d'examens, je ne vois pas ce qu'on peut me faire de plus avant la chirurgie ?!
Quelqu'un a-t-il déjà vécu cela ?
Et surtout, peut-on me dire pourquoi on me refait passer des examens déjà faits ? Dans tout ça, je ne sais pas si je serai opérée un jour mais j'imagine que oui.
Je ne sais même plsu si j'ai des questions en réalité mais je crois que j'avais juste besoin de l'écrire :D 
Depuis janvier, ça me bloque dans beaucoup de choses car à chaque fois je dois attendre des résultats, puis une nouvelle convocation... J'ai l'impression que ça n'arrêtera jamais :/
Je pense que dans le fond, j'aimerais juste qu'on m'opère une fois pour toute et que ce soit réglé. Cette incertitude est angoissante.

Bon, j'arrête mon pavé ici. Bon courage à tout le monde !

Souricette

Bonsoir,

Bienvenue sur le forum. 

Ah oui, dites-donc ça en fait des examens. Mais qui vous les prescrits ? Votre médecin-traitant ? votre gynéco ? Qui reçoit les résultats ? Vous ? Eux ? Il y a bien quelqu'un à la fin qui va vous dire ce qu'ils cherchent et surtout ce qu'il convient de faire : traitement, opération, surveillance... C'est bizarre quand même cette incertitude.

Courage et n'hésitez pas à revenir nous donner des nouvelles.

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SailorB

Au départ, c'est mon médecin-traitant qui a prescrit l'échographie, qui a été faite par une très bonne radiologue dans un Institut du sein. 
Du coup, dès la première écho/mammo/biopsie, c'est le centre spécialisé qui a pris le relai.
Les résultats de biopsies ne sont jamais envoyés aux patients, ça je le savais. Donc ils envoient les documents à mon médecin pour le tenir au courant mais c'est pour la forme car ce sont eux qui décident après de la suite des examens.
Et quand j'appelle mon médecin, il reconnaît ne pas être assez calé sur le sujet pour justifier tout cela, car il n'a jamais eu de cas comme le mien, donc il fait confiance à l'institut spécialisé.
C'est juste qu'ils ne se rendent pas compte que moi je ne vois jamais aucun résultat ou cliché passer, il n'y a que quand je débarque à chaque examen qu'on m'explique en direct pourquoi on me fait ça.
Sauf à l'IRM du coup où on ne voit personne, d'où ma surprise de recevoir simplement cette nouvelle convocation sans explication.
Je pense qu'ils croient faire les choses bien (et c'est le cas), en me prenant pleinement en charge au centre. Je n'ai pas à prendre des rendez-vous ou autre, c'est eux qui gèrent directement, mais du coup ça créé l'effet inverse et ça me stresse. :D
Puis c'est la surprise à chaque fois, je ne sais pas quand je vais être convoquée, ni pour quoi. Donc j'ai l'impression de vivre dans l'attente et c'est dur de se projeter tant qu'il n'y a pas de réponse claire et définitive !

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rob

Bonsoir et bienvenue sur le forum ,

Je pense que le résultat des biopsies ne correspond pas aux images lues sur l'irm et que le doute c'est installé , pour ne pas faire fausse route dans son diagnostique le médecin préfère investiguer plus loin et au pire recommencer la biopsie car je crois que le faux positif ou le faux négatif peut induire en erreur , par contre oui c'est surprenant que vous n'ayez pas eu une voir au moins un début d'explications a tout ce qui vous cause ce stress intense .

Bonne soirée a vous . 

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SailorB

Oui, je me dis comme vous que dans le fond c'est rassurant. Ils explorent toutes les pistes pour être certains de ne pas passer à côté de quelque chose et, à l'inverse, de ne pas me faire subir d'opération pour rien.
Mais 4 biopsies et 4 cicatrices au sein déjà, je me dis qu'ils auraient mieux fait d'ouvrir directement pour savoir haha.
J'ai des informations quand je vais passer les biopsies, mais ils sont vraiment persuadés que c'est arrivé jusqu'à moi tout ça et que ça a été expliqué. Sauf que je n'ai pas accès à tous ces dossiers :D 
Je pense aussi que de toute façon, tant qu'ils ne sont pas sûrs, ils ne se prononcent pas et poursuivent les investigations en évitant de faire peur pour rien.
Pour le coup, ça créé l'inverse haha.
Merci pour le soutien, bonne soirée !

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