Hétérozygote facteur V Leyden. Risque accru de thrombose avec l'hormonothérapie

Bonsoir Karine. Je ne sais pas si mon témoignage va pouvoir vous aider. Ma situation n'est pas tout à fait identique. J'ai une mutation du facteur II (20210A) gène de la prothrombine à l'état heterozygote. Avant mon cancer, après 3 phlébites non expliquées, j'étais sous anticoagulant oral depuis 10 ans.
Si j'ai bien compris le cancer en lui même ainsi que le traitement chimio peuvent provoquer des thromboses. Dès le début des traitements et pour une question de gestion de la fluidité du sang l'oncologue à préféré me passer aux piqûres (les traitements oraux ont un effet retard d'env 3-4 jours). J'ai donc fait les piqûres tous les jours pendant plus de 6 mois et ai repris mon traitement oral après l'opération. J'ai eu un cancer triple négatif et n'ai donc pas de traitement anti recidive.
Je ne suis évidemment pas habilitée à vous donner un avis medical mais il se pourrait que pour limiter un éventuel risque thrombotique vous ayez à suivre un traitement anticoagulant en parallèle à votre hormonothérapie. Bon courage.

Bonjour Enyo, merci beaucoup pour votre partage. Je me suis posée également le question du pourquoi pas les anti coagulants?
Je finis mes rayons et on me propose l'injection mensuelle Enantone LP 3.5mg pour une mise en ménopause. Basta. Rien d'autre alors qu'on m'avait protocolée l'hormonothérapie. Je me sens littéralement abandonnée. On me refuse la solution de l'anticoagulant. Vous êtes jeune et bien J'ai demandé un recours pour qu'on m'expose clairement les risques de récidives. L'hormonothérapie diminue de 2.31 fois le risque de récidives en bloquant les récepteurs hormonaux mais surtout ceux hormones like. Bloquer la progestérone et les oestrogènes ok. Mais pour les perturbateurs endocriniens ben non...eux pourront continuer à alimenter les éventuelles cellules cancéreuses présentes. La radiologue évalue mon risque de récidive à 10% avec la solution qu'ils me proposent. Le tamoxifene étant un risque pour mon système veineux...pour info j'avais 2 petites tumeurs une de 8 mm infiltrante de grade 1 et une de 2 mm in situ de grade 2. Les publications scientifiques penchent plus pour le 30% à 40% de risques de récidives..c'est pas pareil. Et le suivi? Dans les 5 ans sera au niveau de la poitrine...mais les organes et les os? Comment contrôler ? Je me sens vraiment désarçonnée. J'ai demandé un rdv avec ma chirurgienne car la radiologue m'a aussi évoqué la possibilité de retirer les ovaires. Mais qu'est ce qui est le mieux ? Le plus couvrant. L'injection ou l'ovariectomie. Je ne comprends pas pourquoi l'anti aromatase ne m'est pas prescrite avec l'enantone du coup. A croire que mon cancer était négligeable..bref. merci Enyo en tout cas pour votre retour. J'espère que vous allez bien et que ce cancer triple négatif vous fiche la paix. Belle journée. Karine

Bonjour Karine. Je comprends que vous vous posiez mille et une questions auxquelles je ne saurais répondre. Ce que je sais c'est que quelquefois l'évaluation du bénéfice risque de certains traitements, ou les réactions de notre corps, amènent les médecins qui nous soignent à rectifier le tir en cours de route. Ça a aussi été le cas pour moi mais je me dis que ce sont eux les spécialistes et je leur fais confiance.
Mes chances de guérison sont de 67%. Et je n'ai plus aucun traitement pour augmenter ces statistiques. Alors je me.dis que je suis dans ces 67% et que ma petite fille qui vient de naître et que je vais avoir la joie de garder un jour par semaine fera office d'immunotherapie.
Je sais que chacun réagit comme il peut et que ça peut paraître déroutant de n'avoir plus aucun traitement au bout de plusieurs mois intenses. Pour ma part j'essaye de reprendre le plus possible une vie normale. Je marche dans la nature autant que possible, vais nager et essaie de me focaliser le moins possible sur cette maladie que j'espère avoir vaincue. Je fais toujours la kiné pour le drainage de mon bras. Mon suivi médical se limite à une prise de sang tous les 6 mois avec visite oncologue et gynécologue et mammographie annuelle que je vais faire la 1ere.fois à la fin du mois donc 6 mois après la fin de la radiothérapie.
Je vous souhaite de trouver les réponses à vos questions. Bonne journée et bon courage.