hello,hello,
moi je dis déjà le titre il pète a lui tout seul,par contre chère amie est ce vraiment raisonnable de penser a la récidive alors que le traitement n'est même pas fini.
éh !!!!!!!! 33ans bientôt et les résultats sont plutôt pas mal ta pas d'autres trucs a penser jeune fille.
moi j'en suis a trois ans et j'y pense toujours pas a cette récidive,tiens va peut être falloir que je m'y intéresse un de céquat matin,pour l'instant pas le temps chui en plein dans le cayak et çà m'apporte bien plus pour mon moral a moi.
allez on se remotive et on va de l'avant.
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éh bein voilà c'est déjà mieux.........
Je pète le feu et pourtant, je flippe !
Hello Marine
Ben c'est quoi ces idée noires ....une récidive quelle récidive ?
Tu as mené un dur combat que tu es sur le point de gagner. Tu as une armée de garnements qui t'attend
Pourquoi s'obscurcir l'esprit avec de telles pensées
Moi qui suis stade 4 ...et ben j'y pense pas
Step by step chère amie ....si récidive il y a il sera bien temps d'y penser le moment venu.
Pour l'instant Viva la vie !!
Stephane
Mais vous êtes des warriors tous les deux. Je ne sais pas comment vous faites pour avoir un tel esprit. Vous êtes des sacrées références pour moi sur ce forum et vous avez tellement raison !
Salut Marine,
Ton témoignage me touche car ce que tu exprimes ressemble à ce combat interne que je mène.
Toujours entre deux extrêmes : la joie extrême d'avoir franchi les étapes, la reconnaissance aux équipes soignantes (presque des potes maintenant :-) ) et la frousse viscérale de l'après...
Je suis madame statistiques, je peux les réciter.
Les lois de Poisson et Student avec les intervalles de confiance n'ont pas de mystère hahaha mais c'est de la folie ces chiffres
Basta il y a une chance sur 2 : ça récidive ça ne récidive pas.
Heureusement, nous sommes suivis : nous sommes très chanceux de vivre en France et de bénéficier de soins performants et couverts par notre régime de santé.
Dans beaucoup d'autres pays, ce n'est pas si "facile", financièrement, en terme de suivi, en terme d'harmonisation des spécialités médicales
Je pense honnêtement et fondamentalement que nous devons essayer de vivre l'instant présent de lâcher le contrôle et vivre chaque jour comme si c'était le dernier..
Mais à nos jeunes âges, franchement, comment ne pas se projeter ?
C'est super chaud...Et je te comprends tellement.
Marine, je pense qu'il faut faire confiance et avoir une foi en l'efficacité du traitement, croire en la magie, en l'univers : tu as raison et comme toi, je boirai ponctuellement champagne et vin à chaque étape importante.
Carpe Diem
des bisous à tous
Bonjour Marine,
Avec un cancer aux fesses (si je peux m'exprimer ainsi... et puis dans notre cas, c'est plutôt au sein !), je crois qu'il est tout à fait légitime de se poser quelques petits milliards de questions. Ceci étant, d'une part, ce ne sont pas ces questions qui nous aident à guérir, et d'autre part, la crainte n'éloigne jamais le danger. Comme le dit Karine, carpe diem ! Jusqu'ici, tout va bien, il faut s'en réjouir ! Champagne ! L'étape chimio est passée ! Re-champagne ! On a tout à gagner à savourer l'instant présent sans se ruiner le moral en envisageant du pas bon, même si, encore une fois, les inquiétudes sont bien naturelles après ce qu'on a vécu. Mais bon, comme on dit chez moi : "et si... et si... et si... et si ma tante en avait, on l'appellerait mon oncle"... Regarder le verre à moitié plein plutôt qu'à moitié vide, profiter de chaque bon moment et de chaque bonne nouvelle, c'est peut-être le secret ! En tous les cas, c'est certainement une très bonne chose de vider son sac ici lorsqu'il devient un peu trop lourd à porter. On y trouve toujours du soutien !
Très belle journée à tous et trèfle de mauvaises pensées, jeune prof des écoles. Peut-être nous croiserons-nous dans les couloirs de Curie, qui sait ? On s'accroche une bouteille de champagne à la boutonnière pour se reconnaître ? ;-)
Bises à tous,
Sabine
Bonjour Marine et bonjour à tous
C est tellement vrai ce que tu exprime . On a tous au fond de nous un sentiment de peur de recidive qui sera tjrs present , quoiqu on fasse . Un k c est pas rien . Moi qui ai fait 1 test genomique de la tumeur , je sais à quoi m en tenir . Malgré le protocole fait en entier , le risque 0 n existe pas . Mais je me dis qu avec le temps , d autres traitements vont apparaitre .
Et puis nos 2 warriors ont bien raison . Pourquoi s en faire maintenant . Vivons le temps present . Quand ça arrivera , alors on avisera . Ce matin il fait tres beau ici et j ai profité de faire les boutiques dans la rue pietonne . Ça faisait longtemps
Que ça m était pas arrivé . Je fais comme Rob , je profite de chaque moment . Vis le temps present , et le 8 sept mets des paillettes dans ta vie .
Mettons des milliers de paillettes dans nos vies .
Je vous embrasse tous .
Roxane
Merci Marine et les warriors et vous toutes pour vos messages, je ne post plus depuis plusieurs semaines mais je vous lis et pense à vous tous les jours. Bientôt le contrôle technique des 6 mois....carpe diem
Bises à vous tous
Sylvie
hello les filles,
tiens histoire de papoter un peu sur le sujet et juste pour dire que c'est vrai que çà peut paraitre compliqué de passer une good journée avec nos maladies a la c..
ma femme me dit toujours " je ne sais pas comment tu fais pour être cool comme çà avec ta maladie "et moi je lui répond " est ce que çà te plairait de me trouvé en pleur tous les soirs quand tu rentres du boulot".
on me reprocherait presque de ne pas paraitre assez malade,je pourrais me plaindre du matin au soir,j'ai largement ce qu'il faut au niveau crabe,mais toute ces bonnes journées que je passe et bein c'est juste çà qui me permet de rester dans ce beau monde des vivants.
moi je veux rester comme tout le monde et le plus longtemps possible et faire toutes les choses que j'ai envi,et pis mon crabe c'est mon affaire,c'est entre lui et moi et mes soignants,je veux pas qu'on pleurniche sur mon sort,c'est comme çà et pis c'est tout,c'est la vie.
comme vous tous je vois assez de tristesse et de misère quand je vais en rdv onco,je dois rester humble avec la petite forme qu'il me reste au moins par apport a tout ces malades qui ne peuvent plus rien faire,tellement ils sont rongés par le crabe.
je voudrais vous dire que nous avons tous une chance de nous en sortir,même les plus malades dont je fais parti,rien n'est joué,rien n'est écrit,donc pourquoi gaspiller toutes ces belles journées,moi perso j'ai pas peur ni de la récidive,ni de la mort,j'ai juste peur de ne pas pouvoir faire tout ce que j'ai prévu et çà ne m'empêche pas de dormir car je sais que demain le jour se lèvera pour moi et je continuerais mon petit train train,j'ai le temps de voir pour la suite et comme dirait
l'autre " on verra demain il fera jour ".
voili,voilà et une bonne aprèm a tous.
Bonsoir marine comme je vous comprends. Cette peur de récidive est compliquée à gérer . On vit un peu comme avec une épée de Damoclès au dessus de la tête mais le pire n’est jamais certain et on se dit j’ai envie de croire à la guérison , j’ai envie de croire que le crabe ne reviendra plus jamais . Au début c’est plus compliqué de se projeter comme ça et puis avec le temps ça va mieux .
J’ai moi aussi eut cette peur de la récidive après l’ablation . Je devais avoir de la radiothérapie mais il faut évidemment attendre de se remettre de l’opération et aussi que cela cicatrise bien. J’ai d’abord eut de la radiothérapie au niveau de l’aile iliaque gauche assez rapidement du coup de ce côté là j’étais rassurée mais il a fallu attendre 3 semaines avant de commencer les séances au niveau du sein enlevé. J’ai donc eut très peur qu’entre- temps ça soit revenu . Une fois que j’ai commencé les séances ça allait mieux . Et aujourd’hui j’y pense de moins en moins. Parce que comme dit rob et Stéphane pourquoi se torturer l’esprit et ne pas plutôt penser à la vie . Vous verrez ça ira mieux lorsque vous aurez vos séances .
Allez courage
Huma
Lorsque j'ai appris ma maladie en sept 2019, très vite je me suis dis...inutile de m'apitoyer sur mon sort ça ne changera rien à l'affaire. J'ai expliqué à ma famille, mes amis ce qui m'arrivait et je leur ai demandé de se comporter avec moi comme ils le font avec tout le monde. Dans ma tête, j'ai ouvert un petit tiroir Cancer et j'y ai mis tout ce qui concerne ma maladie. Le vendredi matin de la chimio, j'ouvre ce tiroir et je reprends " mon costume " de malade jusqu'au dimanche après midi. Dès lors que l'on me débranche de mes 53h de chimio, j'enlève mon costume de malade pour remettre celui de mec malade mais en pleine forme et je referme le tiroir et on ne parle plus de maladie pendant 3 semaines jusqu'à la chimio suivante. Seule mon épouse à qui j'ai promis la verité me pose des questions, pour les autres tant que je dis rien c'est que tout va bien. J'envoie juste un petit message après mes bilans
Voilà comment je fonctionne et ça marche plutôt pas mal.
Et puis au quotidien j'ai fait mienne de cette citation si souvent galvaudée.
Carpe diem, quam minimum credula postero
Pas de prise de tête sur des sujets futiles et surtout pas d'anticipation sur ce qui pourrait arriver demain
Bonne journée à vous
Stéphane
Bonjour à tous,
Je vais essayer de la faire courte pour une fois, mais je ne garantis rien. Quelques semaines après le retrait de la PAM (le mamelon), je me porte vraiment bien. Je continue de vaquer à mes occupations tout en enchainant les rdv médicaux sans rechigner voire en chantonnant dans les dédales de l'institut Curie. Je sympathise avec qui le veut bien et cela peut paraître paradoxal mais j'arrive même à éprouver un certain plaisir à retrouver les visages familiers des équipes soignantes. Je leur claquerais bien une bise si les conditions sanitaires le permettaient. Et pourtant, au fur et à mesure que les examens s'enchainent et se terminent, la peur de la récidive commence à pointer le bout de son nez. Je cherche à tout savoir, connaître les potentielles origines responsables du "pétage de cafetière" ayant conduit à la dégénérescence de certaines de mes cellules. Ces recherches et questions intempestives ont peut-être fait de moi une personne au tempérament légèrement névrosé se sentant l'âme d'un médecin en puissance sans réelle connaissance. La maladie me dépasse sur le plan psychique puisque je ne comprends pas mon corps et ce dérèglement soudain. Pourtant, l'idée que l'on me traitait pour "limiter un risque de récidive" sonnait en début de protocole comme une nouvelle réconfortante et pourtant, à force de questions parfois acharnées, j'apprends que rien n'est fiable. Ferais-je partie du bon ou mauvais panier ? de ces chiffres à "bon pronostic" ? Les nouvelles sont pourtant bonnes : les résultats histologiques après retrait de la PAM montrent aucune anomalie tumorale. Youpi ! La chimio est derrière moi et j'ai rendez-vous le 8 septembre (jour de mes 33 ans !) pour ma première consultation en radiothérapie (m'en fiche, je ferai quand même péter le champagne ET le bon vin, ce jour-là !). Je me retrouve cependant à croiser les doigts pour que tout ait bien fonctionné, connaissant le caractère potentiellement agressif des tumeurs HER2 positives même si les injections d'Herceptin toutes les 3 semaines me rassurent. A chaque fois, je regarde le contenu de la piqûre comme le fluide magique qui allait me guérir; ces quelques millilitres de produit qui joueraient à PACMAN avec mes cellules cancéreuses, si toutefois elles existent encore.
Je vous embrasse tous.
Marine