Kisqali depuis presque un an

8 commentaires
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jeanne lucie

Bonjour, 

J’entame mon 13 ème cycle de Kisqali. J’ai pu trouver à chaque effet secondaire, ce qui me soulageait totalement ou partiellement. 
J’ai depuis un mois des petits vaisseaux sanguins de l’intérieur du nez qui saignent. Ça ne se voit que quand je me mouche. Mes sinus sont très inflammatoires en fin de cycle et je prends alors, prescrits par l’ORL , du Solupred 4 jours. 
Ce qui m’inquiète, c’est l’éventualité de saignements ailleurs et notamment au niveau cérébral ( j’en ai régulièrement au niveau intestinal aussi). 
Ai-je totalement tord de m’inquiéter ? 

 

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Dr A.Marceau

Bonjour,

A ma connaissance, Kisqali n'est pas un médicament connu pour provoquer des troubles hémorragiques, à moins d'être en situation de thrombopénie importante (taux très bas de plaquettes). Vous évoquez des saignements digestifs (intestinaux), pouvez-vous préciser ce dont il s'agit ? Car a priori, un saignement digestif n'est jamais anodin et doit toujours être exploré afin d'en connaître la cause (qui peut ne pas être grave, un saignement d'hémorroïdes par exemple).

Quant au risque d'hémorragie cérébrale, il n'est pas décrit parmi les effets indésirables possibles de ce médicament.

Cordialement

Dr Marceau 

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jeanne lucie

Merci de votre réponse, rassurante. 
Cordialement 

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Sophie-1979

Bonjour Jeanne Lucie, 

J'entame mon deuxième cycle de kisqali avec fulvestrant tous les 28 jours. J'aurais aimé savoir comment s'est passé ton année avec les traitements ? pour ma part j'ai beaucoup de mucites buccales, fatigue et céphalées. Je revoie mon onco jeudi. 

Merci de me lire 

Sophie 

 

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jeanne lucie

Bonjour Sophie, 

Pour répondre à votre question, voici ce que je peux pour dire : 

A ce jour, dans mon cas, le bilan est positif puisque les 9 premiers mois de traitement ont réussit à faire diminuer les métastases et la tumeur originelle. Depuis, les choses sont plutôt stationnaires. 
La posologie de 3 comprimés par jour n’a pas eu besoin d’être diminuée. 
Les effets secondaires sont présents bien sûr, mais avec de la patience et l’aide des soignants, j’ai pu trouver une solution pour chacun : crème pour la peau, bain de bouche, larmes artificielles, pansement gastrique ou traitements sur le long terme, Doliprane et anti-inflammatoires pour les sinus très inflammatoire et maux de tête. Pour la fatigue : plutôt être philosophe et me reposer autant que nécessaire en essayant de ne pas m’en vouloir…. 
Tant que la thérapie est efficace je me donne l’obligation de trouver une solution à chaque effet secondaire pour supporter et pouvoir poursuivre le traitement… 

Je ne sais pas si j’ai correctement répondu à votre question … je pense que je fais partie des « chanceuses » qui malgré tout supportent bien ce traitement… 

Et je vous en souhaite au moins autant. 
Très bon courage à vous ! 
Je reste disponible … 

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Sophie-1979

Bonsoir Jeanne Lucie,

Merci beaucoup pour votre réponse, et d'avoir pris le temps de me lire. Hier j'avais rv avec l'oncologue et elle me passe à 2 comprimés par jours car je suis trop anémiée, champignons buccales... Vous êtes en activité ? Moi je suis en arrêt de travail jusqu'au 9 decembre.

Très belle soirée 

Sophie 

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jeanne lucie

Bonsoir Sophie, 

Effectivement, c’est aussi une hypothèse qui m’avait été annoncée, de la nécessité parfois de passer à 2 comprimés dans certains cas. On m’avait précisé que l’efficacité était là même et les effets secondaires amoindris. Je vous souhaite de tout cœur de mieux supporter le traitement avec cette nouvelle posologie.

Au départ, j’ai eu des arrêts de maladie de 1 ou 2 mois, de mémoire, puis de 3 mois. 
Comme je me rapprochais de 61 ans au moment du diagnostic, j’ai dû ensuite faire des démarches pour obtenir une retraite anticipée. 3 mois après le début du traitement, j’ai reçu une carte d’invalidité de 80% . J’ai reçu en Août dernier une prestation d’invalidité de ma caisse professionnelle. 
En fait tout cela a été du bricolage, j’ai découvert souvent par hasard certains droits …après une année très difficile sur le plan administrative,  je serai à la retraite le 1er décembre.

Tout cela dépend évidemment de la gravité de votre cancer et des métastases, de votre age et de votre situation professionnelle. 
On m’a dit très vite que je ne pourrai pas reprendre mon travail mais heureusement ce n’est pas le cas de tout le monde. 

Mon médecin traitant a été très aidant, l’assistante sociale du service d’oncologie aussi. La MDPH également.  
Ma réponse est un peu brouillonne, excusez moi. 
J’espère avoir répondu à votre question, 

Très bon courage à vous, 

Belle soirée. 
 

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Sophie-1979

Bonsoir Jeanne Lucie, 

Merci infiniment de me répondre et de prendre le temps. A 38 ans j'ai eu mes premiers cancers aux seins, double mastectomie, chimio, rayons et ablation des ovairés. Je suis porteuse du gene BRCA2. 

Aujourd'hui j'ai 45 ans, 7 ans après récidives lésions cancereuses chaines  ganglionnaires, foie et L2. 

Je suis fulvestrant et kisqali, et en arrêt. Et j'ai confiance en l'équipe.

Ma philosophie est un jour après l'autre, et de profiter de chaque instant. J'habite dans l'Ain.

Si vous avez des conseils, n'hésitez pas. Prendez soin de vous.

Belle soirée 

Sophie

 

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jeanne lucie

Sophie, 

Mon mari ( également malade d’un cancer stade 4) et moi-même avons la même philosophie que vous   : profiter de chaque instant, apprendre à identifier les petits plaisirs qui nous font du bien, oser s’éloigner de situations qui pourraient nous stresser inutilement, s’entourer de personnes positives… la lecture, la nature ( nous sommes Bretagne)  et fréquenter nos amis et famille ( nous avons 4 enfants jeunes adultes qui n’habite pas tout près malheureusement) nous font beaucoup de bien. 
Bien que 4 des 5 femmes de ma famille aient eu un cancer, aucune mutation de gène n’a été trouvé ce jour. J’ai eu un autre cancer il y a 8 ans. 
J’espère que vous supportez mieux la thérapie avec cette nouvelle posologie, 

Nous vous souhaitons tout plein de courage ! 


 

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