L'annonce fait très mal

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charlys55

Bonsoir à tous,

Je me lance enfin, je suis une infirmière de 55 ans, jeune infirmière j'oserai dire car repris mes études à 45 ans et surtout mamie de 2 adorables petits anges de 3 et 6 ans.

je ne sais pas par où commencer en fait ; Je me croyais forte en 2019, ne ressentant aucun besoin d'aide lors de la découverte de ce cancer du sein Lobulaire. (2 mastectomies, chimiothérapie et radiothérapie, +/- hormonothérapie tentée à deux reprises mais stoppée au bout de 6 mois tellement je souffrais);

Aujourd'hui, suite à "une négligence" de mon médecin traitant qui n'écoutait jamais mes doléances, mes douleurs diffuses, laissant place à un discours récurrent " vous avez de la fibromyalgie" c'est normal d'avoir ce genre de douleurs (très forte dans le dos, les côtes, l'omoplate, sur le crâne et au pubis), on me découvre , grâce à un médecin remplaçant et suite à une paralysie faciale, des métastases osseuses !

J'avoue être très en colère, tout d'abord contre ce médecin qui n'a pas su m'écouter et à relativiser ; puis aux médecins qui n'ont jamais pris la peine de suivre réellement mon cas alors que je faisait partie d'une étude ! Ma colère se tourne aussi actuellement envers la lenteur des examens ! devoir attendre 2 mois pour une IRM cérébrale, puis 3 mois pour d 'autres examens !! Mais on a le temps de mourir en fait !! 

Un système français où on privilégie le curatif plutôt que le préventif !! On attend que les gens tombe bien malade pour réagir !! c'est dingue ca tout de même.

La majorité de mes examens sont faits, et demain, j'ai la biopsie osseuse ! Mais j'ai très peur de ce geste ! Peur de souffrir autant que j'ai souffert lorsqu'on m'a prélevé 2 carottes sur le seins! J'en pleure constamment ! et pas que pour cet acte ! j'ai énormément peur de la suite ! peur de mourir ! peur de laisser mes petits enfants , mes enfants , mon mari que j'aime plus que tout. 

Je n'ai aucune idée de ce que les traitement vont donner ! on me parle de thérapie ciblée CDK 4/6  et traitement DENOSUMAB, injection toues les 4 semaines.

Au moment des explications de mon Oncologue, j'avais le sentiment d'avoir tout compris mais avec le recul : NON !

Et lorsque j essaie de chercher par moi même des réponses, je panique ! je me demande lequel de ces 2 traitements peut tout au moins ralentir l'évolution , je ne trouve pas de réponse. Ou est ce que cela signifie qu'on ne peut rien faire ? Je suis perdue .

Merci à tous de me lire et du réconfort que je trouverai en vous .

 

 

 

 

 

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Lola34070

Bonsoir charly,

Comme je comprends et partage votre desarroi.

Mon père a eu des annees d'errance médicale où l'hôpital réalisait peu d'examens malgré l'insistance par contre de son generaliste.

A la découverte de son cancer,on n'avait pas de date de biopsie à lui proposer. Je l'ai donc fait venir dans ma ville où il a été rapidemen   pris en charge.

Son oncologue répond rapidement à mes mails ou à mes demandes de rappel auprès de son secretariat. 

Vous avez plein de questions, contactez votre oncologue.  On ne parle pas d'une angine, osez!

Ne restez avec aucun doutes.

Je vous envoie plein de courage. Vous semblez bien entourée!

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Tarente

Coucou Charly, je ne peux malheureusement pas vous donner de réponse à vos questionnements, je ne peux que vous apporter tout mon soutien.. Je vous fais pleins de bisous. 😘🥰

   Chantal  

Yvette90

Bonjour Charly, Avec Chantal et sans doute beaucoup d'autres, nous avons lancé un petit train de l'amitié pour vous donner plein de courage pour l'examen de ce jour. Malheureusement, comme dit Chantal, je ne peux pas répondre à tous vos questionnements. N'hésitez pas à les lister et les soumettre à votre oncologue, c'est le plus sûr moyen de ne pas en oublier. En tout cas, je vous apporte tout mon soutien.

C'est malheureusement vrai ce que vous dites sur la difficulté d'obtenir un rendez-vous rapidement. Souvent je dis qu'il faudrait les demander  AVANT d'être malade. Ca semble être une plaisanterie mais c'est presque vrai, hélas, en tout cas, dans de nombreux cas. Pour moi, quand c'est l'oncologue qui le demande, j'arrive à l'avoir assez rapidement si nécessaire mais il semblerait que ça ne soit pas vrai partout et ce n'est pas normal. 

Encore une fois, je vous souhaite encore tout plein de courage. Vous n'êtes pas seule.💪🍀🌞

Bises 😘

Fantomette

Bonjour Charly,

De manière très très simple et à ce que j'ai compris, le DENOSUMAB (xgeva ?) permet de consolider les os (fragilisés par les métastases osseuses qui remplacent le tissu sain). Il ne s'agit pas à proprement parlé d'un traitement pour éliminer les cellules cancéreuses.

Je vous envoie de douces pensées pour votre biopsie osseuse et pour la suite 💪🍀

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agatha

Bonjour Charly,

Je vous envoie plein de bonnes ondes, et un conseil : n'allez pas seule chez votre oncologue. demandez à un conjoint, une amie, une soeur de vous accompagner, parce que comme vous l'écrivez, on encaisse énormément d'informations pendant ces ren,dez-vous, on a  l'impression d'avoir compris sur le coup mais ensuite on se pose plein de questions... A deux on fait un debriefing et ça aide ! 

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