Bonjour,
Vous êtes en effet l'illustration de ce phénomène qui est une nouvelle étape dans cette longue marche contre le cancer : la chronicisation. C'est un phénomène qui n'existait pas il y a quelques années mais qui est apparu au cours de la dernière décennie, c'est à dire des cancers qui sont contrôlés grâce à des traitements, souvent complexes et lourds, mais ni guéris ni mis en rémission.
J'espère que vous aurez des témoignages de femmes vivant elles aussi ce phénomène. Je sais que l'épreuve est difficile car inscrite dans la durée. Mais il faut garder espoir car la marche du progrès continue et d'autres thérapeutiques vont apparaître dont vous pourrez sans doute bénéficier. Et peut-être qu'un de ces nouveaux traitements vous apportera la solution tant attendue. C'est tout ce que l'on vous souhaite.
Bien cordialement
Dr A.Marceau
Le cancer qui devient maladie chronique.....
Comme vous j'ai été opérée de ce cancer il y a 2 ans et continue depuis de me rendre toutes les 3 semaines pour l'herceptine et le perjetta.Je sais aujourd'hui que ce traitement peut durer.Cette situation me pourrit la vie avec toutes ces contraintes et tous ces examens périodiques.
Avec ce traitement et au début avec le taxotere j'ai perdu tous mes cheveux .Cela à aussi été une période difficilement supportable.Bien sur avec ce lourd traitement qui perdure il faut s'attendre à d'autres conséquences sur la thyroïde les poumons le foie les reins.Je m'en rends bien compte que rien n'est gagné quand je rencontre des patientes comme moi toutes les 3 semaines avec toutes les conséquences de cette chimio.Aujourhui on me soigné pour une neuropathie en plus de ma tension.
Voilà où on en est aujourd'hui avec le progrès .On survit C'est juste un répit un sursis et on peut s'attendre à tout moment à une récidive après tout ce que vous avez déjà supporté.
On va encore me répondre qu'il ne faut pas saper le moral des intervenants sur ce forum.On me supprimera mon témoignage comme la ligue le sait le faire.
En tout cas c'est juste le reflet de la réalité malheureusement On me dira comme d'habitude que l'on peut profiter des traitements innovants.
Voilà où on en est aujourd'hui dans la recherche.
C'est vraiment difficile de lutter contre.... avec ces traitements forts il y a toujours des contre parties. nos bonnes cellules se développent mais pas toujours assez vite. Nanou je comprends votre inquiétude. Surtout soyez bien entourée. je suis convainu que votre oncologue et les services associés vont pallier à vos problématiques au fur et à mesure. Perso je suis dans la phase de perte de cheveux, rare de trouver des sites qui proposent des choses pour homme, alors je partage : https://mademoisellefoulard.fr/12-homme
Bonjour, en 2013à l'âge de 33ans on m'a diagnostiqué un cancer du sein her2++ grade 3 ou4 ....j'ai suivi le protocole de chimio neoadjuvante qui a fini par bien répondre. Après chirurgie=tumeroctomie + curage axillaire. Radiothérapie et traitement par herceptin jusqu'en juillet 2014. Pensant que tout ça était derrière moi me suis dit cool....contrôle tous les 3 mois (scanner) et lors de mon contrôle de janvier soit un peu+ de 6mois après la fin du traitement on découvre une métastase osseuse....traitement par radiothérapie+ xgeva pour stabiliser....ceci dit si on m'avait dit qu'il fallait que je suis à l'écoute de toute douleurs....je pensais que je m'étais simplement déplacé une vertèbre....bref....donc je fais mes piqûre de xgeva tous les 28jours . Et en janvier 2016 j'ai une petite douleur au poumon mais rien d'inquietant pour moi vu que je m'étais remise à fumer un peu....J'avais une petite toux j'ai pensé que ça allait avec et j'ai rien dit à mon oncologue....je fais tjrs mes examens de contrôle tous les 3 mois car mon cancer est agressif m'a dit mon oncologue...donc je m'exécute....bilan de mars 2016 : métastase pulmonaire....là mon oncologue m'annonce qu'on va devoir opéré dans un 1er temps pour enlever la partie malade ( ils ont essayé de faire un prélèvement en passant par le dos pour analyse mais prélèvement bcp trop petit) donc on opère : resection du flower droit...un terme dans le genre. La zone est analysé par bonheur c'est bien mon cancer du sein qui est à l'origine. Et là mon oncologue m'annonce qu'il va falloir repasser par la chimio....horreur, terreur, j'ai déjà vécu ça 1 fois,je vais encore perdre mes cheveux...bref la catha....mais je garde la patate et je me dis qu'après je serai tranquille....sauf que au bout du protocole de chimio ( j'ai tjs xgeva à cote) on me dit faut qu'on continue sur 2 ans pour voir si rien ne réapparaît....donc je fais une cure d'entretien = herceptin+perjeta. Traitement tous les 21jours et si sur 2 ans de traitement et contrôle les résultats sont négatif on tient le bon bout....entre temps mon onco me demande d'arrêter xgeva ( piqûre possible pendant 2 ans pas au delà risque possible de développer un autre cancer....) début 2019 mon oncologue me dit qu'elle ne compte pas arrêter ma cure d'entretien car la seule fois où elle la fait la patiente a rechuté qqs mois après....donc pour éviter cela on continue ma cure d'entretien. Sauf que maintenant on me parle de maladie chronique ce qui veut dire dont on ne guéri pas au même titre qu'un diabète ....aujourd'hui j'ai 39 ans, célibataire, pas d'enfants( et là avec tout ça même pas sûr que je puisse être en capacité d'en avoir et physiquement et psychologiquement.) Pour moi tout ça m'a pourri la vie....j'essaie malgré tout de garder la tête hors de l'eau mais....je travaille à mi temps thérapeutique pour l'instant( me suis arrêter que pour les grosses chimio et chirurgie). J'aimerai savoir combien de temps mon corps peut supporter cette cure d'entretien qui est bien évidemment assorti d'effets secondaires le plus chaud etant la toxicité cardiaque et musculaire. Ah oui j'oubliais que je fais des contrôles chez le cardiologue pour voir si mon coeur tient bien ça route. Et tout ça m'a déréglé ma thyroïde....donc un traitement aussi pour ça.J'aimerai vraiment savoir si d'autres femmes ont eu à faire face à ce cancer chronique et depuis combien de temps elles sont traité avec ce cocktail herceptin/perjeta qui d'après mon oncologue fonctionne très bien....mais j'ai encore au minimum 20 ans à travailler pour être à la retraite est ce que je vais y arriver? Si vous aviez des témoignages, des réponses à m'apporter...Je supporte plus de ne pas savoir...
Merci.