Masectomie et suite du protocole de soin

5 commentaires
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Flocon

Bonjour à tous,
J’ai eu une masectomie totale du sein droit le 10/09 l’opération s’est bien passée, j’accepte sans difficulté de vivre avec ma nouvelle silhouette, j’ai récupéré relativement vite sauf la motricité de mon bras.(des séances de kinésithérapie sont prévues)
Ma chirurgienne m’a annoncé hier les résultats et un ganglion sur les 4 est touché (tumeur 6mm)
Le protocole est donc le suivant curage ganglionnaire, chimiothérapie, radiothérapie et hormonothérapie.
Je ne souhaite pas me faire ré opérer et ma chirurgienne préfère attendre au vu de la récupération du bras droit.
Seul problème, la chimiothérapie, elle est pour moi hors de question, ma maman ayant un cancer du pancréas j’ai vécu au quotidien les effets secondaires de cette chimiothérapie(une seule séance mais diarrhées, vomissements déshydratation sévère et anorexie d’où une alimentation parentérale). Cela fait 1an et elle n’a pas récupéré.
Sous le choc de l’annonce et le blocage total sur la chimiothérapie je n’ai pas eu le temps de poser la question sur d’éventuelles autres thérapies comme l’immunothérapie, l’ablation des ovaires (j’ai 48 ans et non ménopausée) etc…
Même si j’ai bien compris que ce protocole est instaurée pour limiter au maximum toute récidive, je reste intimement convaincue que la chimiothérapie fera plus de dégâts que de bienfaits dans mon cas.
Parmi les super combattantes que vous êtes, certaines ont-elles eu un parcours similaire ?
Belle journée à vous toutes
Flocon

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SabineA

Bonjour Flocon,

Mon parcours est assez similaire au vôtre : mastectomie, un ganglion touché, chimio, rayons puis hormonothérapie.

En ce qui me concerne (je commence tout juste l'hormonothérapie, j'ai donc fini la chimio depuis un moment-mi-juillet pour être précise), tout s'est très bien passé. Beaucoup de précautions sont prises pour limiter les effets secondaires, les médicaments pour les contrecarrer sont de plus en plus efficaces, et si l'on met de côté un peu de fatigue, une très vague impression de "crise de foie" comme au lendemain d'un repas un peu lourd et la chute des cheveux (qui ont déjà bien repoussé), je n'ai, pour ma part, eu aucun inconvénient majeur.

Je crois que les molécules utilisées sont très différentes d'un cancer à l'autre... Ce n'est pas parce que votre maman en a eu de très lourds (pour une pathologie différente de la vôtre) que vous subirez les mêmes.

Les équipes soignantes proposent à chacun le traitement le plus adapté à son cas. J'ai considéré qu'une chimio adjuvante, pour éviter que ce satané cancer ne revienne se promener dans mon organisme, était une grande chance, l'enjeu (ratatiner définitivement l'alien... Guérir !) dépassant largement les inconforts éventuels (dont, du reste, je n'ai pas eu à me plaindre). J'avais la possibilité d'être soignée en profondeur, je ne voulais pas cracher dans la soupe !

Ceci étant, ce n'est que mon avis et tous les points de vue sont respectables ! Votre choix sera le bon, puisque ce sera le vôtre.

Amitiés,

Sabine

Moufette

Bonjour Flocon,
J'ai eu le même protocole que vous. 1 ganglion atteint (5 mm), donc curage axillaire puis chimio, radio, hormono. Si je peux me permettre, refuser le curage et la chimio, c'est très très joueur... vos médecins ont dû vous expliquer que si un ganglion est atteint, il ya des risques que d'autres le soient et surtout que des cellules cancéreuses soient allées se balader ailleurs dans votre corps.
Dans mon cas, il y avait rupture capsulaire du ganglion donc pas de débat sur le curage. Après curage de 11 ganglions, aucun n'était malade. C'était une bonne nouvelle, ça veut dire aussi que l'opération était finalement superflue mais si on l'avait pas fait, on aurait toujours eu le doute. Aussi sans curage, le protocole de rayons n'aurait pas été le même, avec irradiation de la zone axillaire et risque accru de lymphoedeme parait-il. J'ai choisi de faire confiance aux médecins.
Idem pour la chimio, je ne voulais pas y aller mais les médecins m'ont dit "on connait la toxicité d'une chimio, on ne vous la proposerait pas si on était pas convaincus qu'elle est nécessaire dans votre cas". Donc j'ai encore fait confiance.
Ne restez pas sur l'expérience difficile de votre mère. Ça ne sera pas les mêmes produits, et vous n'avez pas le même âge, pas la même physiologie...la réaction à une chimio varie énormément d'une personne à l'autre. Comme Sabine, j'ai plutôt bien supporté la chimio.
Notez toutes vos questions pour vos médecins, bon courage pour la suite

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Flocon

Merci pour vos témoignages.
Ma prise en charge n’a pas été simple, entre un chirurgien qui n’avait pas le temps et un radiologue qui a piqué à côté. J’ai perdu beaucoup de temps avant de rencontre l’équipe formidable qui me suit.(5 heures aller retour mais je ne regrette pas).
Les annonces sont plus gravissimes à chaque fois et j’avoue que je perds confiance :
Pb musculaire pour mon Dr qui ne voyait pas l’intérêt d’un mammo
1 tumeur mais biopsie normale (radiologue a piqué à côté)
2 tumeurs cancéreuses et choix d’une masectomie totale
Après masectomie une 3ème tumeur a été trouvée plus ganglion atteint
J’avoue cela fait beaucoup à encaisser et le mode Warriors n’est plus là.

J’accepte sans problème les protocoles, j’en discute librement avec ma chirurgienne qui est topissime. J’ai un véritable blocage sur la chimiothérapie et la pose PAC. Un entretien avec un oncologue a été proposé mais même cela je m’y refuse.

J’entend que cela est joueur de refuser la chimiothérapie (le curage je souhaite juste un peu attendre de récupérer )mais les non récidives sur 10ans sont de :
83 % radiothérapie + hormonothérapie
90 % si curage, chimiothérapie, radiothérapie et hormonothérapie
Je me dis donc que la différence est minime.

Bonne journée à toutes

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SabineA

La lutte contre le cancer est une course de vitesse... Mais si votre chirurgienne pense que vous pouvez attendre, vous pouvez lui faire confiance.

La pose du PAC est un plus pour la chimio : cela permet de préserver les veines... L'opération en elle-même est rapide (entre 20 et 40 minutes sous anesthésie loco-régionale) et la cicatrice reste discrète (je peux porter des débardeurs sans qu'on voie ni la cicatrice, ni le PAC). Comme je suis très menue, c'est vrai que le PAC "dépasse" sous la peau, mais on s'y fait. Je dois le garder 2 ans encore et je serai bien contente quand on me l'aura retiré, mais il permet de simplifier tellement les chimios que je l'ai finalement bien accepté.

C'est vrai que dans le parcours cancer, on a parfois l'impression de recevoir coup de massue sur coup de massue... Toutefois, il est essentiel de rester positif : on se plie en quatre pour nous, pour nous soigner et pour faire en sorte que ce chemin bien long soit facilité. Les traitements ne m'ont pas paru insurmontables, il faut se méfier de ce qu'on peut lire sur Internet : très souvent, seuls les gens pour qui ça ne se passe pas bien publient... Et on ne voit pas tous ceux pour qui ça va plutôt bien, tout simplement parce qu'on ne parle jamais des trains qui arrivent à l'heure.

Il me semble que vous êtes encore sous le choc, ce qui est bien naturel. Prenez le temps nécessaire pour considérer les différentes options, en gardant à l'esprit que ce qui vous est proposé l'est parce que votre équipe estime que c'est dans votre intérêt.

Amitiés,

Sabine

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Marween

Bonsoir Flocon,
Effectivement, vous venez de vous prendre une sacrée douche. C'était également mon cas en février dernier puisque la biopsie indiquait un carcinome in situ soit un cancer "bien en place" qui ne bougeait pas. J'avais néanmoins droit à la mastectomie totale mais je repartirai tranquillou en galopant, sans chimio ni autre traitement. Lors du rdv post chirurgical, le verdict est tombé comme un couperet du haut de mes 32 ans : cancer her2 positif. Stade 1, grade 2. Chimio adjuvante + 1 an d'anticorps + radio + hormono. Je me suis rendue aux séances de chimiothérapie la gueule larmoyante en pensant que j'allais y rester à la 1ere injection. La chimio est aujourd'hui derrière, je me porte très bien et j'ai attaqué les rayons lundi. Notre vie a basculé avec l'annonce mais j'ai décidé de faire confiance aux médecins malgré mes recherches infructueuses sur la façon dont je peux optimiser ma guérison et être certaine que la saloperie ne revienne pas. Je ne suis pas médecin et lorsque j'ai des interrogations qui tournent en boucle, j'en parle à mon oncologue voire au Dr Marceau présent sur ce forum qui répond à la vitesse de l'éclair ! La question de l'ovariectomie de prévention est une interrogation que j'ai soulevée sur ce forum et auprès de mon oncologue. L'équipe qui vous suit va saura vous aider à obtenir les réponses qui vous taraudent et nous serons là pour vous soutenir si vous le souhaitez. Sur ce forum, il y a une solidarité incroyable.
Prenez soin de vous.
Marine

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