Bonjour Cecilou,
Votre post m'a beaucoup émue. Vous écrivez bien et vous avez l'air d'être une super femme, vaillante et battante. En fait je ne sais pas trop quoi vous écrire, car je ne suis pas dans la même situation que vous, étant du côté des malades et avec un cancer moins grave que votre maman.
Je voulais juste vous envoyer du soutien. Avec votre post je me rends compte que le rôle d'aidant est tout aussi éprouvant que celui de malade. En plus quand ça touche ses parents ... j'ai la chance d'avoir encore mes 2 parents en bonne santé. On n'a jamais rien connu de trop grave dans ma famille, jusqu'à ce qu'à 42 ans et 36 ans, à 2 ans intervalle, mon frère et moi on fasse une leucémie et un cancer du sein. ça a changé un peu l'ambiance ... Malgré ça, je me sens privilégiée car on est jeunes et costauds, ça s'est bien fini pour nous 2 et je crois que si ça avait touché mes parents, je l'aurais beaucoup plus mal vécu. Mes repères absolus.
Bref, vous voyez je ne sais pas trop comment vous parler, les amis du forum seront sans doute meilleurs que moi, mais juste vous dire que je partage votre peine. Et un tout petit conseil, mais je sais que vous le faites déjà : profitez de chaque instant avec votre maman.
Courage à vous.
Méningite carcinomateuse
Bonjour Cecilou, j'ai commencé à vous écrire hier soir et puis j'ai tout effacé parce qu'en fait, je suis comme Moufette, assez démunie devant votre souffrance, ne pouvant que vous envoyer mon soutien... Vous avez réussi à mettre des mots sur vos maux, je ne suis pas sûre d'être capable de vous réconforter avec mes mots à moi. Je suis plus âgée que Moufette et que vous, alors la vie m'a déjà un peu cabossée : j'ai perdu mes deux parents. Mon père de façon très brutale, à un âge relativement jeune, en quelques heures, et ma maman, à un âge plus avancé, en quelques jours. Quelle que soit la façon, la raison (malade ou pas), cette séparation est un déchirement. Je connais vos angoisses et vos peurs pour les avoir traversées, mais, comme Moufette, je ne peux que vous envoyer mes pensées et mon soutien parce qu'il y a des chemins qu'on ne peut qu'emprunter seul... Vous avez l'avantage de pouvoir partager encore des moments avec votre Maman, ils sont, vous le savez, précieux, alors il n'y a rien d'autre à faire que de les multiplier, de vous dire les choses importantes, de vous embrasser, de vous rassurer, l'une, l'autre. Vous savez, il y a quelques mois maintenant Monsieur Axel Kahn, Président de la Ligue, a disparu. Sa mort était annoncée, il le savait, et à cette occasion, il a écrit une chronique au jour le jour qui était magnifique. Je vous encourage à la lire car elle était une vraie leçon de vie pour tous et il y avait dans ses mots une sorte de lumière et un réel apaisement. Prenez soin de vous.
Bonjour Moufette et Souricette
Vos messages sont aussi mignons et touchants que vos pseudos et me réconfortent beaucoup.
Vos mots sont au contraire une grande source de réconfort. Les pensées, le soutien.. même de gens qu'on ne voit pas, parfois on n'a pas besoin de plus, c'est souvent bien plus d'ailleurs que ceux qui sont en théorie plus proches. Juste un endroit où cracher son ras le bol, tomber un peu par terre et se faire relever par des gentils mots. On sait jamais quoi dire, moi la première, j'ai jamais trop su.. mis à part le traditionnel "je suis là hein, n'oublie pas", mais efficace parfois. Merci Souricette, j'ai parcouru les billets d'Axel Kahn, on y sent beaucoup d'apaisement, je les lirai à mesure.
C'est vrai Moufette, il y a un sentiment très étrange à sentir qu'à un moment plus ou moins proche plus personne ne sera "dépositaire" de moi, de mon enfance, je me sens si petite.... j'imagine que nous avons à peu près le même âge, et peut être que c'est une sorte de charnière aussi qui se passe à ce moment là..on passe en quelque sorte en haut de la pyramide, mais ça fait mal je crois, peu importe l'âge.
Je vous remercie pour votre empathie et pour l'amour dans vos messages, c'est en effet avec le plein d'amour que je vais retourner auprès de ma maman demain, on verra bien ce qui nous sera annoncé.. on souffle et on continue.
Prenez bien soin de vous aussi
Coucou cécilou
Comme moufette et souricette ,je suis comme elles de l'autre côté ,et je souffre d'un k ,mais moins grave que celui de votre maman... vous savez des deux côtés soignants et soignés c'est très difficile.,par exemple dans ma famille ,ni mes parents ,ni mes six soeurs n'ont sont atteint d'un k ,alors vous pouvez imaginer leur peur et leur douleur pour moi ,et j'étais terrorisée de l'annoncer à mes deux grands enfants, et là grande chance ,depuis le début ils sont là à m'entourer ,des fois même c'était trop hihihi..Je sais que malgré tout pour mes deux fils qui habitent loin de chez moi, cela doit leur être très difficile ,comme vous pour votre maman..Par contre mes soeurs habitent toutes à marseille ,et elles sont toujours présentent pour moi ..Alors courage cécilou ,mais vous savez ,les malades sont des guerrières ,je pense tres fort à vous et à votre souffrance..bises
Merci Tarente, je n'avais pas vu votre message. C'est un vrai réconfort d'être entourée comme vous l êtes, c'est très précieux. Je vous souhaite de tout cœur que cela ne soit plus qu'un mauvais souvenir même s'il faut apprendre à vivre avec.
Pour ma maman les choses ont empiré, la méningite semble être restée stable. C'est le foie qui fatigue et dit stop. Ma maman souffre d'oedèmes dans les jambes et l abdomen qui l épuisent. Elle est hospitalisée et pour mon frère et moi c'est un petit soulagement de la savoir bien prise en charge par des gens très doux et bienveillants qui savent gérer la douleur. C'est tellement dur de la voir comme ça.
Impossible bien sûr de dire combien de temps il reste, mais elle ne verra pas naître son petit fils en novembre c'est certain. A moins d'un miracle.
Nous lentourons de tout notre amour , la massons, la câlinons, l embrassons. La trentaine pour nous deux et nous nous retrouvons comme deux petits enfants tout à coup, terrorisés devant le gouffre, qu'on savait exister bien sûr, mais qui s'ouvre maintenant devant nos pieds.
Je vous embrasse prenez bien soin de vous et de ceux que vous aimez
Bonjour,
Voilà 4 ans presque et demi que je suis venue sur ce forum...et depuis ..non, la vie a continué en fait. Ma maman est atteinte d'un cancer du sein métastatique diagnostiqué en novembre 2017. Depuis, comme dans beaucoup de parcours, les traitements se sont enchainés, certains avec un peu de succès tout de même, lui permettant une vie presque normale. J'ai beaucoup accompagné ma maman, et toujours encore, d'abord à distance.. car vivant à l'autre bout de la France, puis depuis quelques mois, plus près physiquement, puisque j'ai pu me rapprocher d'elle à 1h30 de route. Elle a vu grandir son petit fils chéri et a vu naître son deuxième petit fils tout autant chéri. La situation se tend, nous sentons ce fil se tendre, ce temps emprunté qui de plus en plus fourbe s'accélère et nous laisse entrevoir maintenant le début de la fin.. Le début de la fin, il a ce nom hideux de méningite carcinomateuse. Oh pour l'instant il est pas encore officiellement diagnostiqué, la ponction traine, l'IRM aussi mais les symptômes semblent assez éloquents. L'oncologue a mentionné la fameuse phrase "l'avenir est sombre mais bien sûr vous êtes encore là ". Son oncologue, elle est super, pragmatique, posée, et surtout.. ma maman elle lui fait confiance. C'est important. Je lui fais confiance aussi. Elle me connait son oncologue, je suis une pénible à plein temps, déformation professionnelle oblige, ça fait 4 ans que je me suis jetée corps et âmes dans la bibliographie scientifique, les essais cliniques, les échanges de mails avec les grands centres, les labos, avec certains professeurs on s'appelle même par nos prénoms. C'en serait comique, presque.. ouais presque. Sauf que là ça flanche; la fatigue, l'usure, l'impression d'avoir examiné tous les recoins de cet escape game sans solution et ce sablier qui s'est accéléré. Accepter l'inévitable maintenant, dans toute son horreur. L'horizon me semble douleur et appréhension. Je le hais ce cancer, il m'a pris mon papa quand j'étais jeune et maintenant ma maman. Ma maman le sait, on est là, on se dit qu'on s'aime tout le temps. Je lui demande où elle en est, elle veut continuer "business as usual" jusqu'à ce que la machine montre vraiment des signes de défaillance. J'ai peur pour elle, elle a peur pour nous, j'ai peur du temps qu'il reste. Enfin, bref, le parcours d'un accompagnant classique. Prête à échanger pour récupérer toute note d'espoir auprès de vous, concerné par ce diagnostic "final". Pensées à vous.