Métastase ganglion axillaire et tumeur (du sein) fantôme

4 commentaires
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Pamina

Bonjour,
Toute nouvelle sur ce forum.
On m'a retiré il y a 3 mois et demi un ganglion axillaire qui s'est avéré être une métastase d'un adénocarcinome d'origine (selon le compte-rendu d'anapath) mammaire ou urotheliale. J'ai eu, depuis, de multiples examens : 3 TEP-SCAN, IRM mammaire, uroscanner, cystoscopie, gastroscopie, écho endoscopie bilio-pancreatique.......sans que soit retrouvée la tumeur primitive....L'unique oncologue de l'hôpital de la petite ville de province où j'étais suivie, débordée de patients mais aussi peut être par cette situation insolite, m'a adressée à un oncologue d'un centre de cancérologie d'une autre petite ville de province proche. J'ai vu sa remplaçante, qui a programmé d'autres examens, mais qui n'ont finalement pas été effectués, le dernier TEP-SCAN étant rassurant...Depuis j'ai rencontré 3 fois l'oncologue en titre. Les consultations durent entre 3 et 5 minutes...J'ai pu quand même apprendre, au bout de 3 consultations donc, qu'à défaut de retrouver la tumeur primitive, on allait me traiter comme si j'avais un cancer du sein, et me faire chimio + radiothérapie (décision prise en RCP où il n'y a aucun senologue) car l'anapath révèle des marqueurs hormonaux triple négatif avec un KI67 élevé....HER2 est heureusement aussi négatif . Mais cancer "agressif " selon l'oncologue. Pourtant cela fait plus de 3 mois que l'anapath a révélé cela... Donc si le temps presse pourquoi n'avoir rien fait avant ? Et le dernier TEP-SCAN, très récent, ne "flashe" nulle part.... Tant mieux certes... Mais cela fait beaucoup d'inconnues et de paradoxes.... Je ne sais plus que penser ni que faire....Mon oncologue est un taiseux expéditif.....Alors je suis obligée d'aller à la pêche aux infos sur Internet.......Aussi j'attends vos lumières, conseils et suggestions sur ce forum.....en vous en remerciant par avance ! :-)

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rob

bonsoir laura,
c'est vrai que entre 3 et 5 minutes la consulte on commence a peine a comprendre et on est déjà dans le couloir et au revoir mdam.
après internet c'est bien mais attention de ne pas partir sur une mauvaise piste qui pourrait être plus angoissante que rassurante.
on a déjà vu sur le forum dès cas comme le votre avec un ganglion touché et pas de tumeur visible au divers examens,mais la dessus le dr marceau vous en parlera.
c'est franchement pas le top un onco taiseux et expéditif,essayez peut être par le biais de votre médecin traitant dans savoir plus.
bon courage a vous.

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Gao

Bonsoir et bienvenue,
Vôtre situation est bien particulière. Le dr Marceau serait de bien meilleur conseil que moi mais je souhaitais vous répondre car voir que certaines personnes portent attention à votre situation peut être rassurante. Le seul conseil que je peux vous donner c'est d'aller voir dans un centre plus grand. De rencontrer un oncologue plus disponible. Je trouve étrange qu'on vous soigne pour un cancer du sein "à défaut" de trouver autre chose. Le dr Marceau aura sûrement un avis sur cette question. Perso, c'est via ma gynéco que c'est pris la décision de où j'irais me faire soigner. Privé ou public, ect.
Comme vous conseille Rob, attention à internet ! C'est très anxiogène. Si j'avais continué à regarder sur internet, je ne me serais pas battu. Ça n'en valait pas la peine ! Aujourd'hui, j'ai banni internet sauf ce forum. J'y trouve beaucoup de bienveillance, de conseils, de messages d'espoir, etc...
J'espère que votre situation va s'arranger rapidement. Plus tôt on sait où on va, mieux c'est.
Amicalement. Gaëlle

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Dr A.Marceau

Bonjour,
Effectivement, il arrive que malgré de nombreux examens, on ne retrouve pas le cancer primitif. Pourquoi ? Deux explications sont généralement avancées : soit le cancer primitif est indétectable tant il est petit, soit il a été détruit par le système immunitaire. Toujours est-il que dans le cas d'une localisation secondaire sans trace du cancer primitif, il faut effectivement traiter sur la base des éléments trouvés lors de l'analyse du tissu provenant de la lésion secondaire. Et dans le cas présent, sur la base des éléments donnés, traiter comme un cancer du sein avec ganglion envahi semble cohérent.
Mais effectivement, comme d'autres l'ont dit plus haut, il vous reste la possibilité de solliciter un second avis, dans un autre centre. Vous pouvez pour cela vous faire conseiller par votre médecin traitant ou votre gynécologue, en sachant que cela va demander un certain délai venant s'ajouter aux 3 mois déjà écoulés.
Bien cordialement
Dr A.Marceau

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Pamina

Bonsoir à tous,
Tout d'abord merci à ceux qui m'ont répondu, et si vite ! Je me suis sentie moins seule, et cela m'a permis de relativiser....
@Rob: Vous avez beaucoup de courage : être là pour les autres, les aider, alors que vous-même êtes bien malade, vous devez avoir atteint un certain stade de sagesse pour pouvoir faire cela....Respect!
@ Gao: Merci aussi! Votre message m'a fait du bien d'autant que nous sommes dans le même cas, et que nous avons le même protocole de soins ..Nous aurons à échanger !....
@ tous et au docteur Marceau: j'ai envoyé ce matin mon -gros-dossier médical dans un centre spécialisé cancer d'une grande ville de province, avec un ✉ de mon médecin traitant. Le contact téléphonique que j'ai eu a été très bon je pense. J'espère que mon dossier va être accepté même si j'habite loin de cette grande ville J'espère avoir une réponse dans la semaine car sinon je vais être obligée de commencer la chimio programmée dans ma petite ville.........:-(
Je vous tiendrai au courant bien sûr !

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