Palbociclib

Bonjour Sali

C'est sympa d'avoir répondu rapidement à mon post . Je ne suis pas très présente sur le forum, car je ne suis pas très à l'aise
pour y naviguer ( techniquement). Je me fais souvent " bouffer mon texte".... et j'ai la flemme de recommencer .
Pour répondre à vos questions.
D'abord j'ai 73 ans (74 début Janvier) donc ménauposée depuis longtemps...Je prends Ibrance 125 mg, et Létrozole (qui est le générique du Fémara) depuis JUIN 2018, ça fait donc 15 mois.
C'est vrai que les 3 premiers mois sont les + difficiles, car avec le manque de plaquettes, j'avais les jambes pleines de bleus.
De + après 3 mois j'ai dû faire un pause d'une semaine supplémentaire, faute globules blancs.
Depuis, je fais un PET scan tous les 6 mois , les marqueurs tous les 3 mois, et bien sûr le contrôle tous les mois, voire plus car souvent les globules blancs ne sont pas au rendez-vous, donc pause supplèmentaire, et...re-contrôle.
Mon CA15-3 était à 82 en 2018 ( au lieu de 28...30...). Ils plafonnent depuis plusieurs mois à 65, mais l'oncologue n'est pas inquiète, car j'avais pas mal de métastases osseuses, qui ont disparu (au pet scan) depuis le début du traitement, et c'eqt ça qui est positif.
Ce qui me gêne le plus c'est une fatigue permanente ... Des palpitations également...Des "chauds et froids " en même temps...c'est peut-etre ce que vous ressentez comme des frissons.
Pas de douleur au sein malade .
J'aimerais avoir des témoignages de femmes qui ont ce traitement (Ibrance+Fémara) depuis aussi longtemps voire + .
J'ajoute que mon cancer du sein primitif était également bien sûr hormono-dépendant.
A bientôt j'espère pour d'autres nouvelles, et bon courage pour votre prochain PET-scan . Moi c'est en Décembre.
Amicalement.

Bonjour,
Je viens rarement sur le site, j'ai 49ans et un cancer du sein multimetastatique hormono dépendant avec atteinte pleurale, péritonéale, ovarienne et métastases osseuses découvert en mars 2018.
J'ai ibrance 125mg et femara, decapeptyl car j'étais pas ménopausée encore, je fais pet scan tous les 6mois bilan sanguin tous les mois et la rémission métabolique toutes les tumeurs sont en sommeil.
Je vais devoir continuer le traitement à vie, car c'est maladie chronique.
Le plus gênant pour moi c'est la fatigue intense que je ressent à longueur de journée et les muscites dans la bouche tout le temps et ça depuis le début
Voilà bon courage à toutes

Bonjour Marielle,

Il y a longtemps que je n'étais pas venue sur le site. On ne se connait pas encore je crois . En ce qui me concerne, j'ai 74 ans je suis aussi sous palbociclib 125mg, + Fémara et ixgéva depuis Juin 2018 .
Ce traitement a été mis en route pour une récidive d'un cancer de 2012, avec métastases osseuses.
Comme vous j'ai eu du mal à digèrer le fait de savoir que je devais prendre ce traitement à vie.... et comme vous ce qui me dérange le + dans ce traitement, c'est cette grosse fatigue permanente et douleurs musculaires...
Je fais le point avec l'oncologue le 12 mai, après avoir passé un nouveau pet-scan le 7 mai, et un contrôle des marqueurs ( qui restent toujours à + ou - 65 au lieu de 28........30 .
Bon ils ont déjà été + haut, mais...... C'est cette fatigue qui me pèse, et si j'ai bien compris, il n'y a pas grand chose à faire.
J'ai souvent aussi de plaquettes trop basses, mais surtout les neutrophiles beaucoup trop bas, ce qui m'oblige à faire une pause de 2 semaines au lieu d'une .
Je serai ravie d'avoir de vos nouvelles quand vous le souhaiterez.....
Bon courage, bonne chance et bonne route .

P.S. petite précision dans le texte + haut......" cancer....du sein au départ en 2012 "

Bonsoir, enchanté de vous connaître, pour ma part le petscann est prévu pour juillet mais à confirmer, les neutrophiles vont et viennent... Il y a des mois où ils sont très bas et d'autres juste pour reprendre le traitement, le xgeva a été arrêté car ça a fait 2ans et on doit pas dépasser 24mois... Les marqueurs sont bons... Mais la fatigue extrême et les douleurs osseuses et les douleurs articulaires.
Bonne soirée à bientôt

Bien reçu votre dernière réponse. Moi j'arrête les piqures de Xgéva en Juin ( c'est pour bientôt...) puisque je l'ai commencé en Juin 2018 .
Par contre le palbo....on va se le farcir jusqu'au bout, à moins qu'ils ( les chercheurs....) nous trouvent un autre médicament mirâcle avec moins d'effets secondaires .
les petscann j'en passe tous les 3 mois, et les marqueurs aussi .
Bonne nuit.
A bientôt pour d'autres nouvelles, les meilleures possibles .

Bonjour, je prends ibrance 100 + faslodex depuis 4 mois, suite à une récidive d'un cancer du sein sur les ovaires.
Pour moi, les effets secondaires sont surtout de la fatigue, j'ai toujours froid, des bouffées de chaleur, une perte de poids, manque d'appétit et surtout beaucoup d'angoisses et de déprime.
Mes marqueurs ont baissé et c'est une bonne nouvelle.
Il parait qu'au fil des mois, les effets secondaires diminuent...
Gardons espoir, il y aura des jours meilleurs...

Bonjour
La vie nous réserve parfois des moments compliqués....pour ma part après le décès de mon père puis de ma mère de cancers généralisés, ma petite sœur a eu un cancer du sein et une de mes sœurs s'est suicidé.
Je viens de m'inscrire sur le forum tombant sur vos échanges en cherchant un peu ce qui se dit sur la prise de Fémara et Ibrance. J'ai eu un premier cancer du sein en 2014 avec chimio radiothérapie et chirurgie. En février 2019 quelques mois avant ma fin de prise de Nolvadex on découvre un nouveau cancer au même sein et des métastases osseuses à la hanche.
Coup de bambou moi qui pensée pouvoir vivre normalement ensuite! Bref mise rapidement sous fémara et Ibrance j'ai ensuite subi de la radiothérapie pour ma hanche et une ablation du sein.
Je poursuis les traitement et comme vous j'ai découvert peu à peu que ceux ci sont pour un temps indéterminé!
J'ai une fille de 14 ans et je suis prof d'éducation physique et sportive...ma vie a basculé. Avec les traitements ;moins d'effets qu'avec les chimios; mais comme vous le dites beaucoup de fatigues avec des neutrophiles souvent bas et la nécessité de faire une pose Ibrance de 15 jours au lieu d'une semaine en attendant que tout remonte.Je suis passée d'Ibrance 120 à 100 mais peu de changement. voilà un an que je me traîne...il me semble avoir pris 20 ans physiquement. Impossible de faire une sortie vélo un peu raide sans être obligée de m’arrêter car la tête me tourne. Mon oncologue me dit que je dois apprendre à vivre différemment. Oui je veux bien mais même au boulot j'ai du mal. Obligée souvent de me coucher en rentrant tellement je n'ai plus d'énergie!
Bon je ne viens pas me plaindre ça ne rime à rien. J'aimerai juste vivre un peu plus!
J'ai une question peu claire pour moi.... est t'il possible de prendre le soleil avec ces 2 traitements? Bien sût avec une protection solaire ? Y a t'il des incidents possibles? J'espère que non car ceci voudrait dire que je dois me cacher à vie du soleil qui est source pour moi d'énergie! Merci pour votre retour. Courage à toutes. il faut se battre et y croire. La vie est belle même si elle est compliquée.

Oui en relisant des commentaires...pour ma part aussi en plus de la fatigue des douleurs musculaires et articulaire...mais pas de perte d'appétit ni de bouffées de chaleur.