PORTEUSE DU GÊNÉ BRCA2

Bonsoir GM,
J'ai ouvert une discussion aujourd'hui sur une demande de partage d'expérience sur la double mastectomie.
Effectivement, porteuse de la mutation du gène BRCA1 je souhaite m'orienter vers cette opération pour me prémunir au maximum contre un cancer du sein. Ayant des antécédents familiaux de cancer des ovaires, je souhaite également m'orienter vers une ovariectomie à terme.
Je souhaite donc avoir des informations sur la manière dont vous avez géré ces deux opérations et comment vous vivez avec.
Je ne peux vous aider dans la manière de gérer "l'après", n'ayant pas encore pris ma décision.
Je peux simplement vous dire que je comprends votre décision et suis dans la même optique de maximiser nos chances d'éviter la maladie.
Etant vous même déjà passé par la déclaration d"un cancer du sein, vous avez une autre démarche, plus que préventive.

Bonsoir Myriam,

Merci d'avoir répondu à mon appel, j'ai lu aussi votre discussion et vous êtes bien courageuse de penser à tout ça vu votre jeune âge car ce n'est pas drôle tous les jours d'avoir cette pression.

Moi aussi je suis suivie à l'institut Curie, peut-être qu'un jour on pourra se rencontrer. J'ai eu l'ovariectomie en mai 2014, le seul inconvénient c'est la ménopause, mais ça toutes les femmes ont des symptômes différents. La double mastectomie préventive est prévue pour le 27 avril mais là pour l'instant et depuis le 22 septembre je suis en dépression post-cancer. Mais c'est sur que pour moi cette opération est essentielle car j'ai trop peur d'avoir un cancer agressif et ne pas m'en sortir cette fois, car avant mon cancer j'étais suivie en mamo et écho tous les ans.

Je vous tiens au courant, avez-vous lu le livre de Laetitia Mendes " Mon petit gêne, ma seconde chance" c'est un livre formidable qui me donne le courage, pour moi cette opération je vais le faire pour ma famille et en hommage à toutes les femmes de ma famille qui sont décédées de ce cancer sans avoir eu aucune chance de s'en sortir, je pensent qu'elle auraient eu cette solution elles auraient fait l'opération.

Je vous souhaite pleins de bonnes choses à vous et votre famille. à bientôt Myriam. Cordialement. Murielle

Bonsoir,

J'ai déjà laissé un commentaire sur un autre forum mais je peux vous faire part de mon expérience.
J'ai 44 ans et j'ai eu l'ablation du mamelon et aréole en octobre 2014 pour carcinome canalaire infiltrant. A la consultation post-opératoire, la chirurgienne m'a annoncé que les résultats anatomo-pathologiques n'étaient pas bon et qu'il fallait en enlever plus... Il y avait de bonne chance pour que je n'ai pas de chimio ni radiothérapie, aussi, elle m'a proposé une mastectomie avec reconstruction dans le même temps opératoire. Ce que j'ai accepté car je ne me voyais absolument pas me réveiller en étant ''complètement plate'' d'un seul côté. Par contre, le travail psychologiquement dans le cadre d'un cancer est double car il faut faire ''le deuil d'un sein malade'' et accepter en même temps un corps étranger.
Pour l'instant, je suis satisfaite du résultat esthétique même à 1 mois 1/2 de l'intervention. Le plus difficile est l'absence de mamelon et l'aréole en attendant le tatouage. Je ne sais pas si dans le cas d'une mastectomie préventive, on enlève le mamelon et l'aréole ou pas.
Je vais faire des recherches génétiques et j'avoue que si j'étais porteuse du gêne, je me ferais sans hésiter enlever l'autre sein. Je n'attendrai pas qu'un autre cancer me tombe dessus, avec peut être de la chimio avec tout ce qui va avec (perte de cheveux, vomissements, anémie...) et radiothérapie. Ces allers retours incessants à l'hôpital. Je ne veux plus subir de mastectomie mais je veux la choisir.
J'espère que mon témoignage vous sera utile et vous aidera dans votre décision.
Cordialement.

Nathalie

Bonjour Nathalie,

Merci pour votre message qui me donne du courage, il y a très longtemps que je ne suis pas allée sur le forum, il y a des jours je ne suis pas bien, mon opération a été repoussée au vu de mon état psychologique. à bientôt. cordialement Murielle

Bonjour,

J'ai 23 ans et je suis porteuse du gène BRCA2. Je tiens tout d'abord à vous exprimer mon admiration face à vos témoignages.

Je souhaite également m'orienter vers une mastectomie préventive afin de diminuer le risque de déclencher un cancer du sein.
Malgré mon jeune âge, ma décision est mûrement réfléchie, même si je sais que j'ai encore de longues années devant moi avant de me lancer.

Comment vous sentez-vous actuellement ? Comment avez-vous géré ces opérations ? Auriez-vous des conseils à me donner ?

Bien cordialement,

Margaux

Bonjour,

J'ai 32 ans et suis porteuse du BRCA2. Italienne d'origine, j'habite en France depuis 4 ans, je vous demande d'avance pardon pour mes éventuels erreurs..
Le cancer du sein a joué un rôle prépondérant dans mon histoire familiale et dans mon parcours personnel. J'ai en fait perdu ma mère quand j'avais 19ans et j'ai vu ma tante combattre contre trois cancers en l'espace de 20 ans.
L'année dernière j'ai fais le choix de subir une mastectomie préventive avec reconstruction immédiate par DIEP.
Il s'agit d'une opération très lourde et tout ne s'est pas passé exactement comme prévu, en conséquence je vais devoir terminer la reconstruction d'un de mes seins par lipofilling.
Malgré les quelques imprévus, je suis contente de mon choix et je me sens bien dans mon corps.

Si je peux être d'aide ou de soutien à quelqu'un qui est dans la même situation ou envisage ce choix, cela sera avec plaisir.
Ciao,
Chiara

Bonjour chiara,
Je dois lundi subir une double mastectomie préventive avec reconstruction immédiate. Si vous le voulez bien j'aurais aimé discuter un peu avec vous.
Bravo pour votre parcours...
Bonne journée
Sophie

Bonjour chiara,
Je dois lundi subir une double mastectomie préventive avec reconstruction immédiate. Si vous le voulez bien j'aurais aimé discuter un peu avec vous.
Bravo pour votre parcours...
Bonne journée
Sophie

Salut Sophie,
Bien sûr, je suis à votre disposition.
Voici mon adresse mail: c.pirotta010@gmail.com
Bien à vous,
Chiara

Rebonjour
Je vois ai envoyé un mail mais j'ai quelques soucis avec ma boîte mail lol. Vous me direz si vous l avez bien reçu ? Merci à vous.