question traitement adjuvant / préventif

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jojo27

Bonjour, actuellement traitée pour un cancer du sein stade 3 (ganglion sentinelle atteint) mon protocole est le suivant : mastectomie réalisée en septembre 2024 (avec ganglion sentinelle), chimio de novembre à mars (4 EC faites, je viens de démarrer le Taxol), nouvelle opération en avril pour reprise curage axillaire pour enlever les autres ganglions, radiothérapie en  juin, puis cachets pendant longtemps comme toutes (2 ans de chimio orale et 5 à 10 ans d'hormonothérapie, je n'ai pas encore le détail pour les cachets, chaque chose en son temps..). 

J'ai bien compris que la tumeur initiale est partie avec mon sein...(j'en avais plusieurs petites en fait) et que le traitement lourd qui suit vise principalement à empêcher les mauvaises cellules qui se baladeraient encore dans mon corps de se développer, tout cela pour éviter une récidive qui est identifiée comme forte dans mon cas. 

Mais je n'ai pas bien compris, dans ce type de traitement"préventif", à partir de quand on peut parler de première rémission du cancer (en croisant les doigts pour qu'il n'y ait pas de récidive) et de ce fait revivre "normalement" (bon toujours avec l'épée de Damoclès au dessus et sous réserve d'à peu près bien supporter les cachets ...). Est-ce qu'il y a des cas où malgré tout cela le cancer continue de se développer malgré le traitement ? Est- ce que le terme de "rémission" démarre à la fin des traitements lourds ou faut-il attendre un premier bilan qui arrive plus tard ? 

Pour celles qui sont passées par là, quand avez vous su que vous passiez dans une phase de surveillance ? Avez-vous eu un pet-scan à la fin des traitements pour vérifier que tout allait bien, quels autres examens avez-vous eu à la fin ? (mon infirmière coordinatrice me dit que ce n'est pas prévu dans mon parcours de soin dans mon centre, il faut que je demande tout cela à mon oncologue mais je ne la revois que début avril...) ? Quand avez-vous retravaillé ? 

Merci, je sais qu'il faut raisonner au jour le jour et petit pas par petit pas, mais j'ai aussi besoin de me projeter un peu sur la suite qui n'est pas très limpide à ce stade pour moi...

Bonne journée,

 

Sandrine Tom Mat Mil

Bonjour Jojo,

Je vais te parler de mon cas personnel qui n’est peut-être pas un cas universel, mais si cela peut t’aider… C’est avec grand plaisir😊

Découverte de mon cancer en avril 2024 : stade 1 , grade 2 limite 3: tumeur de 11 mm avec un ganglion atteint en rupture capsulaire.

Mai 2024 tumorectomie suivie de 3 EC, 9 taxols et 29 séances de radiothérapie.

Chimio terminée le 9 octobre, radiothérapie terminée le 18 décembre et chambre implantable enlevée hier.

J’ai des piqûres tous les 28 jours pour me ménopauser depuis septembre 2024, et j’ai débuté l’hormonothérapie que je supporte le lendemain de la fin de ma radiothérapie .

Mon prochain contrôle sera une mammographie échographie en avril 2025, soit  4 mois après ma dernière séance de radiothérapie, et  d’un rendez-vous avec mon chirurgien

En août 2025, rendez-vous prévu avec l’oncologue et en décembre 2025 avec la radiothérapeute.

Je suis encore en arrêt de travail jusqu’au 28 février, et je compte rattaquer  en mi-temps thérapeutique tout de suite 

Mais la reprise de travail est propre à chacun car même si je suis restée très active sportivement durant cette épreuve, je veux reprendre tout doucement car notre rythme a bien changé pendant ces mois de traitements 

Je n’ai jusqu’à présent, jamais entendu le mot rémission, mais je ne suis pas certaine que ça changera, quoique ce soit.

J’ai appris à vivre le jour le jour et profite de chaque instant et d’entendre le mot rémission ne changera pas pour moi.

J’évite de penser à ma maladie et j’essaie de revivre normalement avec le moins de stress possible.

Cette maladie m’a vraiment changée et je ne veux pas penser à cette épée Damoclès, qui ne génère qu’un stress supplémentaire.

J’espère t’avoir un peu aidé et te souhaite tout plein de courage dans ton parcours🍀

Si tu as d’autres questions, n’hésite pas😊

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jojo27

Merci pour ta réponse, oui chaque cas est personnel mais c'est toujours intéressant de savoir comment cela se passe pour les autres ! 

Je retiens de ta réponse que les contrôles ne viennent pour toi qu'assez longtemps après les traitements (ce sera je pense la même chose pour moi) et que comme tu le dis l'important c'est de reprendre une vie la plus normale possible quand on s'en sent capable sans trop penser au reste (parfois plus facile à dire qu'à faire  cela dépend des jours...) 

Je pense aussi que je reprendrai en mi-temps thérapeutique quand ce sera le temps pour moi, sans doute pas avant fin 2025 ! 

Bonne soirée

Sandrine Tom Mat Mil

J’avais demandé à mon oncologue pourquoi je n’avais pas de Tep scan après les traitements et elle m’a répondu que statistiquement cela ne servait à rien mise à part engendrer davantage de stress. Par contre si j’avais une douleur anormale je devais lui en faire part et dans ce cas je serais prioritaire pour passer un tep scan.

En fait en y réfléchissant je pense que c’est mieux et c’est vraiment mon avis personnel.

Car il faut tout de même arriver à revivre normalement et arriver à passer à autre chose.

Bien sûr que ce n’est pas évident

 Mais il est important que l’on se soutienne tous et toutes, pour avancer dans la même direction, celui de la guérison

Je n’ai pas envie de me morfondre sur mon sort. La vie passe tellement vite. Il faut vraiment profiter de chaque instant.

 

 

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Léa16

Bonsoir,

J'ai eu une pamectomie suivie de 4 cures de EC100, 4 cures de taxotère puis 20 radiothérapie et j'ai de l'hormonothérapie pour 5 ans. J'ai fait un tep scan avant les traitements et j'ai demandé à mon oncologue d'en faire un après. J'avais besoin de savoir si j'avais des métastases ou pas....je n'en n'ai pas pour l'instant alors dans 5 ans je demanderais un nouveau tep scan, c'est toi seule qui doit prendre ta décision...dans mon cas ça me rassure de savoir où j'en suis....bon courage à toutes!!!!

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