Qui connaît l'alpelisib ou picray ?

Cnest encore moi car J'ai oublié de vous dire que le petscan est normal..et que la tumeur du sein à disparut ainsi que l'image des intestins inflammatoires....on me parle de bas bruit...qu'es ce que cela veut dire ?

Bonjour,
Il s'agit d'une thérapie ciblée dans la mesure où son mécanisme d'action se porte directement sur les conséquences de la mutation d'un gène. Entre les effets secondaires listés dans les fiches relatives aux médicaments et leur survenue, il y a fort heureusement un fossé important ! Ce n'est pas parce que ces effets secondaires sont possibles qu'ils vont survenir. Et ceux qui surviennent sont d'intensité très variable d'un patient(e) à un(e) autre.
Bien cordialement
Dr A.Marceau

Bonjour,
L'alpelisib n'est pas une chimiothérapie. C'est un traitement ciblé de la mutation pi3ca de certains cancers du sein.
L'alpelisib a une autorisation de mise sur le marché pour les cancers du sein métastatiques hormonodépendants, her2 négatifs avec la mutation pi3ca, ce qui doit être votre cas.
Il est actuellement testé pour les cancers du sein métastatiques hormonodépendants avec la mutation pi3ka mais her2 positifs, ce qui est mon cas.
J'ai commencé l'alpelisib 250mg/jour en novembre dernier dans le cadre d'un essai clinique. L'oncologue m'avait prévenue que les principaux effets secondaires étaient cutanés et sur la glycémie. Pour les 1ers je prends un anti-histaminique tous les soirs et je mets de la crème à la cortisone sur les parties du corps avec de l'eczéma. J'ai les muqueuses nasales très abîmées aussi. J'ai fait de l'insomnie mais ça va mieux (je prends du magnésium). Les premiers mois ont été ok pour la glycémie. La glycémie à jeun avait un peu augmenté mais rien d'alarmant. Puis début janvier la glycémie à jeun est devenue trop élevée et hémoglobine glyquée avait aussi trop augmenté. On a dû introduire la metformine (antidiabétique oral) 500mg/jour avec un contrôle de la glycémie 6 fois par jour. Je suis montée à 5g/l le soir et je suis passée à 1000mg par jour de metformine. Comme la glycémie ne baissait pas assez, j'ai dû arrêter l'alpelisib, puis on m'a passée à 200mg/jour au lieu de 250mg/jour à condition d'être hospitalisée en service diabétologie pour contrôler le diabète. L'inuline ne s'est pas avérée efficace et le traitement du diabète est 2000mg de metformine par jour et un piqûre hebdomadaire de trulicity et toujours un contrôle de la glycémie 6 fois par jour. L'objectif qui m'a été fixé est 1 à 1,5g/l à jeun et 1,5 à 2g/l le reste de la journée et l'hémoglobine glyquée à 6,5%. Cela fait une semaine et pour le moment la glycémie est dans les clous.
Normalement le diabète est transitoire et la glycémie revient au niveau où elle était à l'arrêt de l'alpelisib, même si ça n'est pas une certitude apparemment.
On ne déclare donc pas un diabète mais on peut avoir un diabète induit par le traitement.

Bonjour ,après 7 jours de traitements a l'alpelisib, j'ai eu une forte hausse de la glycemie induisant la prise de metformine 500...puis apres 17 jours de traitement ce fut le rash cutané....sur tout le corps et en particulier le visage et le bras opéré qui s'est mis aussi à gonfler...arrêté depuis 12 jours je continue à sortir de grosses plaques rouges sur le visage, une sensation de terribles brûlures dans le corps , de l'hypertension (20) nécessitant une visite aux urgences avant hier.me prescrivant du loxen et de l'izalgi...je viens d'apprendre que ce médicament ne devra plus être prescrit pour causes d'effets secondaires graves...êtes vous au courant ?
Les hôpitaux sont surchargés et j'ai du rentrer chez moi....un peu dur à entendre !!...l'infirmière en oncologie m'a fait prescrire par téléphone une crème à base d'uree et devait prendre avis près le l'oncologue d'astreinte.....suite à l'envoi de photos...aucunes nouvelles...je voulais y aller et l'on m'a repondu...impossible pas le temps !!comment se faire soigner correctement !! Je me sent abandonnée.......

Bonjour ,après 7 jours de traitements a l'alpelisib, j'ai eu une forte hausse de la glycemie induisant la prise de metformine 500...puis apres 17 jours de traitement ce fut le rash cutané....sur tout le corps et en particulier le visage et le bras opéré qui s'est mis aussi à gonfler...arrêté depuis 12 jours je continue à sortir de grosses plaques rouges sur le visage, une sensation de terribles brûlures dans le corps , de l'hypertension (20) nécessitant une visite aux urgences avant hier.me prescrivant du loxen et de l'izalgi...je viens d'apprendre que ce médicament ne devra plus être prescrit pour causes d'effets secondaires graves...êtes vous au courant ?
Les hôpitaux sont surchargés et j'ai du rentrer chez moi....un peu dur à entendre !!...l'infirmière en oncologie m'a fait prescrire par téléphone une crème à base d'uree et devait prendre avis près le l'oncologue d'astreinte.....suite à l'envoi de photos...aucunes nouvelles...je voulais y aller et l'on m'a repondu...impossible pas le temps !!comment se faire soigner correctement !! Je me sent abandonnée.......

Bonjour,
On ne vous a pas prescrit un antihistaminique à prendre avec l'alpelisib pour prévenir le rash cutané ?
Je prends de la cétirizine tous les soirs depuis que j'ai commencé l'alpélisib..

Malgré cela j'ai de l'eczéma aux endroits où j'ai déjà tendance à en faire mais rien de grave.

J'espère que vous allez vite aller mieux.

À ma connaissance l'alpelisib ne va pas être retiré du marché. Je suis toujours en essai clinique comme je vous l'ai écrit dans ma réponse le mois dernier et il n'est pas question que j'arrête pour le moment.

Et si ! Aerius tous les soirs depuis le début.....
Hier encore un passage aux urgences avec tension a 22 !!! je vous envoie ce que j'ai reçu....

Ah oui ça fait beaucoup. La tension est retombée?
Merci pour la pièce jointe. J'avais vu ça. Ce n'est pas un retrait mais un avis défavorable au remboursement de l'alpelisib en association avec le fluvestrant (je suis sous hormonothérapie mais sous létrozole).
Je ne sais pas si cela remet en cause pour le moment la prescription pour les personnes her2- déjà sous alpelisib.
Et je ne pense pas que cela ait un impact sur l'étude clinique dans laquelle je suis. J'ai eu un rendez-vous avec l'oncologue investigateur de l'étude la semaine dernière (donc après cet avis défavorable) et il n'a pas été question d'un arrêt de l'étude.
J'en parlerai cette semaine lors de ma visite pour l'étude et pour l'administration de mes anticorps.
Bon courage à vous. J'espère que le week-end va être paisible et sans visite aux urgences.