Rechute pendant les traitements

18 commentaires
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Asoph

Bonjour,

J’aimerais savoir si des personnes ont connu une rechute précoce ou même, pendant les traitements svp ? J’aimerais pouvoir échanger sur le sujet.

Merci beaucoup, plein de bonnes ondes à tous.

potts

Bonjour Asoph,

 

On a échangé il y a quelques temps et je n'avais plus lu de tes nouvelles.

 

Tu devais passer des examens, qu'en est-il?

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Asoph

Bonjour Potts,


Oui je me souviens bien, je suis contente de te lire! J’étais revenue vers toi via le post mais très longtemps après.

Toi aussi tu devais passer des examens il me semble, qu’en est il ?


Alors de mon côté à la suite de l’IRM qui indiquait les 3 reprises il y avait donc des doutes avec des effets post radiques comme je venais de terminer la radiothérapie.
Fin septembre je passe une échographie pour enchaîner avec des biopsies mais rien n’a été détecté à l’échographie.
Du coup début de novembre je passe une angiomammographie et là ce n’est plus 3 mais peut-être 4 reprises, la plus grande a encore pris quelques millimètres et maintenant on soupçonne une atteinte plus diffuse.
Quelques jours plus tard il y a eu une RCP, il a été décidé de transférer mon dossier à l’Institut Gustave Roussy (je n’habite pas la région parisienne et je suis pourtant soignée dans un CHR universitaire). Ces conclusions m’ont été transmises par le secrétariat de la sénologie, ils m’ont précisé que GR devait maintenant prendre contact avec moi.
Ce mardi j’ai vu mon oncologue pour ma cure habituelle et il ne semblait pas être au courant… je lui ai dit aussi dit que GR ne m’avait toujours m’a appelé, que personne ne posait vraiment de mot sur la situation et qu’il serait peut-être rassurant de pouvoir passer un TEP scan sachant que le seul que j’ai eu était il y a un an. Il m’a dit que c’était « obligatoire » et qu’il allait me le proposer, j’ai donc un RDV au 10/01. Il me rassure sur les compétences de GR, qu’ici, ils sont démunis et que c’est pour cela qu’il m’envoie vers cet institut.
Jeudi n’ayant toujours pas de nouvelles de GR je les ai appelé et là… en fait, ils n’ont pas traité mon dossier parce qu’il est incomplet et qu’en plus il a été adressé au mauvais service. J’ai donc adressé un mail au secrétariat de la sénologie de mon hôpital pour qu’ils puissent compléter mon dossier et je n’ai aucun retour.

Voilà où j’en suis. Le flou total, l’attente.
Je ne sais ni quoi en penser ni quoi faire.

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Asoph

J’ajoute que la prochaine étape c’est normalement des biopsies sous IRM et j’aime me rappeler que tant qu’il n’y a pas eu de biopsies, on ne peut pas avoir de certitudes. Je reste positive mais aussi réaliste, je ne suis pas certaine que l’on m’annonce de bonnes nouvelles.

potts

Quel parcours ... Je comprends ton état.

J'espère que tu auras vite des réponses. Mais effectivement un tepscan devrait déjà bien faire le tri.

l'IRM est bien mais on voit tout. Même ce qui n'est pas malin, donc forcement ça ne rassure pas.

Effectivement, seule la biopsie parlera. A-t-on aussi testé tes marqueurs sanguins en parallèle ? 

 

Avec les traitements que tu as reçu, il y a quand même de fortes chances que tout soit ok. Je croise les doigts pour toi et vais attendre le 10 janvier à tes côtés.

 

J'ai passé mon contrôle début octobre. Tout était normal mais j'attends le compte rendu qui n'a toujours pas été validé par le radiologue car trop en retard. (2 mois il abuse donc je vais appeler et râler lundi). J'avais aussi un 2nd nodule depuis décembre 2023. Il avait été biopsie mais bon c'était tellement petit que l'erreur était possible.

 

Je compte demander au chirurgien qu'il me le retire pour être sûre. Je vais en parler mardi lors de mon passage pour mon traitement.

 

Viens donner des nouvelles ou parler quand tu veux.

 

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Asoph

Je suis contente pour toi de lire ces nouvelles positives et j’espère que tu seras entendue pour le retrait de ton nodule douteux.


Me concernant oui je sais que l’IRM est très sensible mais 2 mois plus tard il y a eu l’angiomammographie… et elle a confirmé l’IRM. Toutes les masses avaient grossi, une quatrième est apparue et j’ai une prise de contraste dans tout le sein, c’est pour cela qu’ils soupçonnent une atteinte diffuse.

Tu sais que je crois que souvent, toutes ces avancées de traitements fonctionnent bien et malheureusement parfois, c’est plus compliqué. Le combat de la médecine! Vu le discours de mon oncologue, je me prépare à repartir dans des traitements lourds il m’a aussi précisé que GR faisait plein d’essais cliniques, que c’était les meilleurs etc je lui ai d’ailleurs de suite précisé que pour le moment, j’étais fermement opposé à ce type de traitements.

On verra bien. 

Merci beaucoup pour ta bienveillance je t’envoie plein de bonnes ondes.

potts

C'est vrai que GR est l'un des meilleurs.

Il reste encore des chances que ce soit Bénin. Peut-être dû aux rayons justement ?? Il y a parfois des tissus cicatriciels.

 

Moi j'y crois pour toi!!! 💕 

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Asoph

C’est adorable merci beaucoup 💞

Je ne vais pas t’inonder de tous les termes techniques qu’ils utilisent mais en clair il y a des observations qui ne peuvent être des signes post radiques à priori j’ai pris le temps de quand même discuter un peu avec la radiologue qui a réalisé l’angio et puis si c’était le cas, l’angio aurait au contraire révélé des masses plus petites. Là le fait qu’elles aient évolué, l’asymétrie et la prise de contraste diffuse laissent sous entendre autre chose mais ça reste tout de même à confirmer via des biopsies. D’ailleurs si un docteur lis ces messages, j’aimerais beaucoup avoir son avis sur la situation tant médicale que sur la gestion du personnel médical qui m’entoure. Je garde espoir aussi même si depuis 1an ils finissent toujours par s’effondrer.

Ce qui me tracasse le plus ce n’est pas de repartir dans des chimios lourdes ou autre c’est plutôt pour l’avenir. Comme tu le dis après des traitements si lourds, mes perspectives d’avenir s’assombrissent un peu.

potts

Je n'ai pas dit que tes perspectives s assombrissent.

 

Reste confiante sur l'issue de la biopsie déjà! 

 

 

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Asoph

Oui oui bien sûr! Je parlais pour les traitements lourds! Pour les perspectives qui s’assombrissent c’est moi qui le dis.  

potts

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