Traitement ribociclib et letrozole

10 commentaires
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Tictac56

Bonjour à tous,

 voilà quelques temps que je ne me suis pas connecté… Il fallait en effet que j’encaisse tout ce que j’ai appris ces derniers temps……  pour ceux qui n’ont pas suivi. Au départ , on m’avait détecté un cancer bilatéral du sein et après TEP scan, ponction de la moelle osseuse , il s’avère que mes glanglions sont atteint et que la maladie s est propagée au niveau des os …

Du coup changement de programme, on oublie l’opération… Mon cancer est hormonaux dépendant. Je suis donc sous hormonothérapie.
Avec 3 cachets de Ribociclib par jour et 1 letrozole… et une injection d enantone tout les 28 jours . 

J aurais besoin de témoignages, de personnes qui serait dans mon cas svp  ,ou similaire , et /ou  de médecin .. car je me pose énormément de questions, et c’est vrai qu’en un mois de temps ma vie a basculé… Au départ je n’avais pas beaucoup de symptômes je travaillais tout allait bien et depuis l’annonce tout s’est développé c’est un peu comme si on pouvait comparer à un « déni de grossesse », une fois qu’on est au courant tout ressort… Du coup je suis en arrêt de travail, je suis très fatiguée, maux de tête, mais sinon je ne vais pas me plaindre. Je n’ai pas d’autres symptômes et j’ai également du mal à tenir debout trop longtemps. Une heure, ce n’est pas possible pour moi, je fatigue trop. .. 

La première fois où j’ai vu mon oncologue, il m’a dit ouvertement qu’il n’aimait pas dire ça, mais qu’il préférait être sincère et que même si c’était dur à entendre, que je ne guérirai pas… Il m’a dit qu’il était possible de stabiliser  la maladie de réduire les cellules cancéreuses, mais que tout ne disparaîtrait  pas totalement même si il était possible qu à l image on ne voit plus rien il resterai toujours quelque chose . Je n en suis pas la , je suis qu au début hélas .. mais je n’ai pas osé demander si avec ce genre de cancer et à ce stade qu elle était  mon  pronostic vital .. 

j ai peur , j angoisse , même si j’essaye de ne pas y penser, c’est inconscient, je sens que je ne suis pas bien.. 

j ai 2 enfants comme je l avais déjà dis auparavant, dont 1 fils qui est encore bien jeune …12 ans … qui a déjà perdu son papa d un cancer en 2016 .. 

forcément dans ma tête c est très compliqué. Je veux avancer , je veux me battre pour mes enfants . 

Merci d avance à toute les personnes qui auront pris le temps de me lire . ..
Force et courage à tous . 
 

Sandrine Tom Mat Mil

Bonjour 

Je me sens profondément touchée par ton histoire et je suis sincèrement peinée de ressentir cette détresse qui émane de tes mots.

Je peux difficilement me mettre à ta place mais je pense que si je l’étais, la première chose que je ferai serait d’aller voir un médecin pour m’aider à passer ce cap de l’acceptation de la maladie. Tu as besoin je pense d’une aide psychologique afin d’éviter de broyer du noir.

Il faut que tu t’armes pour combattre cette maladie et pour cela tu as besoin de toute ta force mentale.

Je ne suis pas médecin, mais j’ai cru comprendre qu’un cancer pouvait devenir une maladie chronique. Non on n’en guérit pas, mais par le biais des traitement tu peux vivre normalement.

Tu vas trouver cette force au fond de toi. Il va peut être te falloir du temps, mais tu vas y arriver.

Je te souhaite beaucoup de courage et te transmets toute ma force 💪

Je te souhaite un très bel après midi ❤️❤️❤️❤️

 

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rob

Bonjour Carole ,

J'ai aussi pris le temps de lire votre post et en 2018 j'ai eu un peu le même son de cloche concernant mon cancer du poumon avec un pronostique sombre et une guérison impossible ( sauf miracle ) mais la bonne nouvelle a l'époque était que l'on pouvait maitriser ce cancer , jusque quand ? mystère les boules de gommes , en 2024 je suis toujours là et heureux de l'être en vivant une vie proche " du vivant lamda " , bien entendu et comme prévu ça ne va pas dans le sens de la guérison mais ça je le savais , alors moi j'ai toujours vécu au jour le jour depuis le début la maladie sans réellement penser qu'un jour tout s'arrêtera , mais une chose est sûr c'est que je ne suis pas dans le déni mais c'est pour moi la meilleur solution que j'ai trouvé pour vivre au mieux cette vie de cancéreux qui tout a coup m'était réservé ...

Bon courage et bonne journée a tous ...

Yvette90

Bonjour Tictac, Certes, je n'ai pas le même cancer ni le même âge mais je comprends parfaitement ton angoisse et tous ici sur ce forum nous le comprenons j'en suis certaine. 

Non, il n'est pas évident d'accepter cette foutue saleté qui nous pourrit la vie mais je suis bien certaine que d'être en mode "combat" aide à lutter et à repousser ses attaques - il suffit de voir Rob et son éternel optimisme 😄 -   et je suis de l'avis de Sandrine qu'il ne faut pas hésiter à demander une aide d'écoute si tu en ressens le besoin. Je sais que tu peux en demander à la Ligue. Je l'ai fait et je ne regrette pas. 

Je te souhaite plein de courage dans cette lutte et tu vas y arriver comme le dit Sandrine. 💪

Je t'envoie plein de pensées et d'ondes positives. 🌞🌹🌻🌺🌷🌼💖😘

Belle fin de journée 🌞

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Sophinette52

Bonjour Tictac56

Je comprends très bien votre angoisse, votre peur face à l'inconnu même  si ma situation est différente. 

Mais aujourd'hui, effectivement le cancer du sein métastatique devient souvent une maladie chronique avec laquelle on peut vivre bien de nombreuses années. Je connais une femme qui a un cancer du sein hormonodépendant (d'emblée métastatique) depuis neuf ans. Elle a une bonne qualité de vie. Elle essaie d'avoir un mode de vie très sain (sport, marche, nourriture bio, aussi peu de stress que possible, etc). 

C'est normal de penser souvent à la maladie. On n'y peut rien. Essayez de vous entourer de personnes bienveillantes qui pourront vous soutenir et vous changer les idées. Essayez aussi de vous accrocher aux petits plaisirs de la vie (cuisiner un bon plat, regarder un bon film avec votre fils, prendre un café en terrasse...). Et si vous en avez le courage, pensez à des projets (voyage, rêve que vous aimeriez réaliser, etc).

Courage ! Vous allez y arriver !

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Tarente

Coucou Carole, et bien moi je voulais t'apporter tout mon soutien pour ton  k... On est presque tous logés  à la même sur ce forum et c'est pour ça que l'on peut se soutenir et trouver du réconfort sur ce forum carole  .Comme le dit si bien nos amis du Forum un k métastasé devient un k chronique et l'on peut vivre longtemps avec, alors courage et continue à te battre pour tes enfants.. Plein de bisous. 🥰 

         Chantal 

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Tictac56

Bonjour à tous, 

Je tenais à vous remercier pour vos messages réconfortant ! 
Pour votre soutien , ça fait du bien ! 
Je vais essayer au maximum de prendre un peu de tout vos conseils je pense que ça peut que m aider à me sentir mieux 😊

Merci beaucoup ♥️

Bonne journée 

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Ptitelili

Bonjour, diagnostiquée avec un cancer du sein en août 2021 avec atteinte ganglionnaire, j'ai été opérée en septembre, puis chimio, puis opération en mars 2022 pour reprise de la zone de tumorectomie dont l'exérèse était incomplète et curage axilaire, radiothérapie jusqu'en juillet puis hormonothérapie. 

En juin 2024, je vais faire mon bilan habituel avec une petite angoisse due à un ganglion sus claviculaire que j'avais détecté quelques semaines plus tot. La mammo est nickel, l'écho mammaire aussi. Mais les ganglions sont nombreux. Micro biopsie et le couperet tombe... récidive. Je fais mon premier Pet scan 15 jours plus tard. 15 jours d'angoisse, d'idées sombres concernant mon avenir et celui de mes enfants, 15 jours de fatigue si intense que je ne sortais plus de  mon canapé. 

Le 10 juillet j'apprends la nouvelle: récidive de cancer du sein métastatique avec atteinte ganglionnaire (sus claviculaire bilatéral, axillaire bi latéral, médiastin), lésion au foie et atteinte osseuse au niveau de la colonne. J'ai cru que j'allais m'écrouler. Ma plus grande crainte, un cancer non opérable.... Et rapidement le médecin me dit avec beaucoup de compassion dans le regard que j'aurai sans doute un traitement à vie. Et je n'ai entendu que "à vie". J'ai un tempérament optimiste et depuis ce rendez vous je revis. J'ai bien compris la complexité et la gravité de ma situation mais je remercie chaque jour la recherche de me proposer un traitement qui m'aidera à vivre. 

Je vous rejoins totalement sur le "déni". Je l'ai ressenti. Tous les symptômes sont apparus après ce rendez vous de juillet. Mais depuis quelques jours ils s'estompent doucement. 

Ce témoignage pour vous dire que je suis dans le même cas que vous. J'ai eu d'énormes craintes, pensant ne pas fêter mon prochain anniversaire. Et j'ai oser demander au médecin mon pronostic vital. Il m'a dit que je pouvais associer ma maladie à une maladie chronique. Avec un traitement lourd, mais avec un traitement. Si celà peut vous rassurer... cette question du pronostic vital, on n'ose pas la poser. On n'est pas sur de vouloir entendre la réponse. Mais dans notre cas, la réponse est plutot optimiste. 

Par contre, ce qui est difficile à admettre, ce sont les effets du traitement. Je suis comme vous, fatiguée, avec des maux de tête. Marcher une demi heure est la seule activité de ma journée. J'ai un tempérament plutôt actif et j'ai du mal d'accepter cette situation. Mais je me dis que mon corps va s'adapter, ou il y aura parfois des coupures dans le traitement si le pet scan est mieux. 

Voilà, j'espère que mon histoire proche de la votre vous aura redonné confiance.

Bon courage pour la suite. 

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Tictac56

Bonsoir Ptitelili, 

Merci de votre témoignage. 
Oui en effet ça réconforte un peu lorsque l on a quelqu un qui vie un peu la même situation . 
Même si elle n est pas simple . 
Je me suis dis aussi de toute façon mon traitement si il fonctionne je risque de l avoir longtemps à vie comme vous dites si bien . 
Mais le plus compliqué c est d arriver à vivre «  normalement «  avec les effets secondaires. 
J ai des insomnies , fatigue , bouffes de chaleur aussi ! Car j ai une ménopause artificielle vous aussi ? 
Et je me sens pas bien , faible toujours quelques choses qui ne va bien c est pénible .. espérons que le corps finisse par s habituer oui .. 

Restons positive il le faut de toute façon ! 
Merci et courage  à vous également. 

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Dominique 14

Bonjour Tic Tac 56, 

Depuis deux mois je sais que j'ai une récidive du cancer du sein et que j'ai des métastases aux os et poumon avec un traitement identique : Kisquali +letrozole. C'est un choc, il faut du temps pour accepter d'être désormais en maladie chronique, je n'y suis pas encore arrivé. En revanche c'est vrai qu'il existe un traitement à priori efficace, mais je ne sais pas encore s'il le sera sur moi. J'essaie juste de vivre presque comme avant en marchant 2h par jour, j'ai un chien que j'adore, d'aller à la gym ou à l'aquagym, de lire, de voir des amies, et j'essaie de ne pas trop stresser. Ce qui est compliqué c'est que mon mari à la maladie de parkinson mais on s'entraide.

La recherche avance, alors gardons espoir.

 

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Tictac56

Bonsoir Dominique 14, 

Merci beaucoup pour votre témoignage. 
Mon post date de juin et depuis je ne prend plus le ribociclib… je ne l ai pas supporté il a eu trop de toxicité pour moi malgres que oui normalement il fait parti apparemment des meilleurs traitements. 
Moi je suis passé à l abemaciclib et je passe mon tep Scan fin du mois …je croise fortement les doigts . 
Et oui difficile d accepter que l on ne peut pas guérir j essai de moins y penser mais forcément parfois ça revient dans un coin de la tête . 
C est trop bien que vous puissiez faire des ballades de 2h etc … 
Moi ça reste compliqué.. J ai des insomnies , et je suis fatiguée , mes globules sont très bas , je me sens pas bien  j ai l impression d avoir toujours un « pet de travers » comme je dis souvent, et c est pénible j ai sans cesse un truc qui va pas et qui m empêche de profiter. 

J espère a un moment donné être comme vous et pouvoir sortir . 
Parce que je trouve le temps long.. je m ennuie . 
C est beau de voir la solidarité entre votre mari et vous . 
Et oui gardons espoir il le faut ! 
Force et courage à vous . 

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