Traitements en cours et reprises

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Asoph

Bonjour,

Si toutefois qqun a vécu la même chose ou si un médecin est en mesure de m’éclairer un tout petit peu…

J’ai 33ans, le 20/12/2023 j’apprends que j’ai un cancer du sein, un carcinome infiltrant HER2+++ de grade 2 avec une tumeur de 12mm.

Résumé des traitements :

14/02/2024 tumorectomie + retrait 5 ganglions sentinelles (non atteints).

12/03/2024 6 cycles de chimiothérapie (3 cures de EC100 et 3 cures de Taxotère + Herceptin).

31/07/2024 début de 18 cures d’Herceptin espacées de 3 semaines.

29/07/2024 33 séances de radiothérapie (terminées jeudi dernier).

En décembre on découvre aussi 2 masses de types ACR3 à vérifier 6mois plus tard. Après différentes demandes auprès de l’oncologue qui me suit puisque aucune image n’a été faite depuis mon opération, je demande également à la radiologue qui me suit qui reçoit ma demande et réclame un IRM mammaire. L’hôpital me rappelle et me fixe un rendez-vous à hier et là… grosse incompréhension.

On m’annonce qu’il y a de « petites reprises » dans le même sein mais à priori, « c’est moins moche que la première fois ».

Aujourd’hui le secrétariat du radiologue qui m’a annoncé les résultats hier me rappelle, j’ai un RDV le 30/09 pour une écho + biopsie. J’ai tenté de joindre la radiologue qui me suit ce matin (différente de la radiologue vue hier) mais personne ne m’a rappelé pourtant, d’après son secrétariat, elle a bien reçu les résultats. Quant à mon oncologue, il n’est certainement même pas au courant que je passais un IRM mammaire.

Je suis seule avec mes questions et la façon qu’ils ont tous à chercher leurs mots me rappelle un vague sentiment de déjà vu…

Comment cela est-ce possible que même pas 7 jours calendaires après la fin des rayons il peut y avoir « de petites reprises » ?

Merci pour votre aide.

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Dr A.Marceau

Bonjour,

Il n'y a qu'un médecin connaissant votre dossier médical et ayant accès à ces récents examens d'imagerie qui pourra vous renseigner précisément. Pour autant, il est très surprenant de considérer une récidive locale, même mineure, après ces différents traitements. J'espère que vous pourrez avoir rapidement des explications par l'un de vos médecins, oncologue, radiologue ou gynécologue.

Cordialement

Dr Marceau

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Asoph

Bonjour docteur,


Merci d’avoir pris le temps de me lire et de me répondre.

Hélas oui je dois patienter. Mais si je comprends bien, ce n’est pas quelque qui semble possible ? Courant ?

Ont ils sous estimé la maladie ?

Ont-ils été « « « « « «  négligents » » » » » » » on ne faisant pas plus tôt, de nouvelles images.


Peut-être que cette radiologue s’est trompée dans l’interprétation de l’IRM mais je me dis que si elle avait des doutes, elle aurait été plus prudente sur les mots ? Ou peut-être est-elle maladroite ?

Et puis « ma » radiologue m’aurait rappelé.


Et puis… je n’aurais pas d’écho /biopsie de prévues.


Je me pose tellement de questions

potts

Bonjour,

 

Est-ce qu'ils avaient fait une biopsie de ce 2e nodule?

On se suit car j'ai été opérée le 20 décembre,

Tumeur Her2 +++ de 17mm. Pas de Ganglion. 3 ec suivis de 12 taxols et Herceptine er 18 rayons.

 

En décembre lors du bilan d'extension, à l'IRM ils ont vu un 2e nodule. J'ai repassé la même semaine écho Mammo et ils ont biopsie. C'était de la fibrose mais j'ai du recontrole avec IRM et écho Mammo en avril (3 mois après), c'était ok 

Et j'ai de nouveau un contrôle début octobre.

 

Comme dit le Dr Marceau c'est tôt pour une reprise. l'IRM voit tout. Et parfois c'est lz problème car il ne fait pas de différence entre un cancer et un kyste. 

 

Je comprends ton étonnement et ton angoisse et je t'envoie du courage pour ces examens. Le stress monte déjà pour les miens le 8 octobre avec aussi cette peur de "et si...." Et si la biopsie était pas au bon endroit, et si c'était cancéreux...

 

On va y arriver!!!! Courage.

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Asoph

Bonjour Potts


Merci à toi d’avoir pris le temps de me lire et de m’écrire.

Effectivement on se suit.


Je vois que les contrôles semblent plus réguliers dans ton établissement. Tant mieux si d’autres éléments ne s’ajoutent pas à tout ce long parcours et je te souhaite de tout cœur que cela continue.


Pour ma part en décembre j’ai eu une première mammo + biopsie ensuite j’ai passé un IRM. Le cancer est à ce stade confirmé. Juste après l’IRM je repars en biopsie pour justement ces masses ACR3 mais le radiologue n’y arrive pas… je rejettais les aiguilles de ponction… il a donc arrêté en le notifiant et m’a rassuré sur le fait que je passerai prochainement un TEP scan et si ces masses étaient mauvaises, qu’on le verrait au TEP scan. Effectivement le TEP scan n’a confirmé qu’une seule tumeur. S’en sont suivi opération, traitements et voilà où j’en suis. Ce contrôle j’ai quand même dû le réclamer… d’après la radiologue qui m’a annoncé les résultats, rien à voir avec les masses ACR3, à gauche c’était à priori un kyste et tout est OK en revanche à droite on se parlerait de « reprises ».

Ce qui me semble étrange c’est que tous les services ont refusé de m’envoyer mon compte rendu d’IRM, ils veulent me le remettre en mains propres le 30/09. Je trouve aussi bizarre que la radiologue qui me suit ne m’est pas rappelé pour me rassurer avec par exemple « ne vous inquiétez pas, on va juste vérifier » mais non… et puis lorsque la sénologie m’a rappelé pour mon RDV le 30/09 je leur ai demandé si je n’avais pas « rêvé » et là elles m’ont répondu « ah ! Vous êtes au courant Mme …. Justement on se demandait si vous le saviez. Bon du coup je ne vois pas pourquoi le médecin refuserait que je vous envoie le compte-rendu ». Je n’ai toujours rien reçu… 

Mais encore une fois je reste sur le fait qu’il y a forcément un problème d’interprétation, je ne vois pas comment cela est possible.


Je te souhaite aussi plein de courage pour la suite de ton parcours. 
Un grand merci pour tes encouragements.


Oui on va y arriver !!
Courage à toi !!

potts

Es-tu suivie dans un centre?

 

Car normalement tu ne reçois que les résultats avec ton oncologue ou chirurgien. C'est une pratique courante sans y voir un signe de mauvais résultat.

 

Et sans une biopsie, aucune IRM ne peut conclure à une reprise (le docteur Marceau confirmera mes dires svp). l'IRM voit tout mais seule l anapath parle.

 

J'avais eu le même discours en décembre lors de la découverte du 2e à l'IRM. "Ah ben vous savez..'faut attendre les examens pour conclure"

 

J'espère pour ma part que la biopsie avait bien centré le nodule. Et j'espère que c'est begnin pour toi aussi.

potts

J'ajoute qu'il n'est pas normal qu'on te refusé le CR car je comprends que tu as passé l'IRM en dehors d'un centre de cancérologie.

 

Si c'est le cas, tu as droit à ton CR.

 

Mais encore une fois ni l'IRM ni la secrétaire ne peuvent te dire que c'est une reprise. Si les images sont douteuses ce sera biopsie.

 

 

Suis avec toi.

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Asoph

Tu as raison et puis avec ces quelques éléments je peux déjà me faire des tas de scénarios alors que ça n’a pas de sens… comme tu le dis, seul l’anapath déterminera avec certitude si reprise ou non. Mais d’après mes lectures, selon certaines images, il est possible que les médecins aient déjà une idée quasi certaine de ce qu’ils observent.


La radiologue aurait peut-être pu être plus prudente lorsqu’elle est venue me voir après  l’IRM. Donc une partie de moi se dit que si elle a employé ces mots, c’est qu’elle était quand même assez certaine de ce qu’elle voyait. 

En fait, ils sont assez clairs avec moi depuis le départ.

En décembre juste après la première biopsie avant même que ça parte en analyse, j’ai demandé au radiologue si j’avais encore des chances que ce soit bénin et il m’a clairement répondu « non ». 
 

Et l’anapath l’a confirmé quelques jour s plus tard.


Je suis suivie dans le CHU de ma ville. Je passe tout là-bas.


Merci ça apaise toujours un peu de lire quelques mots de soutien. J’aurais des pensées pour toi le 08/10. 

potts

Demain appelle et exige à parler à qqn.

Ou appelle ton médecin traitant qui doit avoir une copie des résultats. 

Oui l'IRM donne une idée mais bon ... S'ils avaient un doute, ils auraient pu retirer ce nodule également lors de ton opération ? Ça n'a pas trop de sens. Et même ton équipe pourrait te rappeler.

 

A ta place demain 1ere heure c'est médecin traitant.

 

Merci pour le 8.

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Asoph

Mon médecin traitant « je ne le connais pas », je  l’ai vu qu’une fois mais j’ai eu la même idée comme je sais qu’il est malgré lui, en copie de tout. J’ai appelé dès jeudi matin et la secrétaire m’a dit qu’ils me le mettraient sur mon espace Doctolib mais rien… 


Non mais alors je pense que ça n’a rien à voir avec les masses sur lesquelles on avait des doutes précédemment. Là le cancer aurait tout simplement « repoussé ». Donc soit à l’opération ils n’ont pas retiré assez de tissu sain et sont passés à côté de cellules microscopiques et elles ont repoussé malgré les traitements, soit ils ont sous estimé l’agressivité enfin je ne sais pas mais il y a forcément une explication. Peut-être qu’un docteur peut confirmer ce que j’avance ?


Et oui la radiologue qui a géré les rayons + l’hormono et a demandé l’IRM pourrait me rappeler mais rien…

Et mon oncologue n’est même pas au courant que je passais un IRM.

Bref on va reste forte et positive en plus je ne sais pas toi mais moi ce matin j’ai pas mal de petits effets relous de l’herceptin et de la radiothérapie du coup ça aide pas ni sur l’humeur ni sur la positivité grrr

potts

Bien sûr reste positive!!!

Aussi bien c'est du tissus cicatriciel. Y a tellement de possibilités !!!

 

Je pense fort à toi.

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