Carcinome embryonnaire

Bonjour à tous. J’aimerais partager mon témoignage sur ce forum.
Un peu avant Noël dernier, j’ai ressenti une douleur au testicule accompagnée d’une sensation de «gonflement ». Comme la douleur n’est pas passée au bout de 2 semaines, j’ai pris RDV chez le médecin qui a effectivement constaté une asymétrie et une induration et m’as orienté vers une échographie. L’échographie a eu lieu 2-3 semaines plus tard (en pleine semaine de partiels, je suis étudiant …) et la consultation a été très dure à encaisser : le médecin a effectivement constaté un « lésion » et j’ai tout de suite vu à son comportement que la situation était préoccupante (quand c’est le médecin qui décroche le téléphone pour prendre des RDV à votre place, c’est rarement bon signe). Il m’a dit qu’il ne pouvait pas m’en dire plus pour l’instant et qu’il fallait faire les examens qu’il m’avait prescrit.
Le retour chez moi a été assez triste : j’ai pris les ordonnances, ouvert internet et je suis tombé de très haut quand j’ai réalisé que « urologue + dosage des marqueurs + scanner TAP = (probablement) cancer ».
Aussi, je me souviendrais longtemps du week-end entre l’échographie et ces rendez-vous : l’impression d’avoir une barre qui remonte du testicule jusqu’au ventre et des crampes de plus en plus douloureuses.

Suite à cela, tout est allé très vite : dosage des marqueurs, scanner et RDV urologue. (J’ouvre d’ailleurs une parenthèse sur cette consultation qui n’a duré que quelques minutes et qui s’est résumé en : « Bonjour, vous avez très certainement un cancer mais le pronostic est bon », « Êtes-vous disponible la semaine prochaine pour l’opération ? », « Prothèse ou pas ? », « Bonne soirée monsieur ». J’ai l’impression qu’on m’a annoncé mon cancer comme on annoncerait une grippe, je suis sortie sans avoir eu le temps de réaliser et j’ai dû reprendre un RDV pour poser des questions qui semblent pourtant essentielles (fertilité etc). Le but ici n’est absolument pas de dénigrer mon médecin. Il a un emploi du temps très chargé mais j’ai trouvé les consultations avant l’opération assez rapide eu égard à la gravité du problème. Est-ce que cela a été le cas pour vous aussi ?).
L’opération s’est déroulée la semaine suivante et s’est bien passée. Seulement quelques jours de repos mais rien de très handicapant pour ma part. Je faisais simplement attention à ne pas trop marcher comme me l’avait indiqué le médecin. L’analyse de la tumeur est arrivée environ 3 semaines après : « Carcinome embryonnaire 100% stade pT1 Nx ». L’urologue m’a dit que c’était une tumeur assez agressive et qu’on pouvait se réjouir qu’elle n’ait pas eu le temps de se développer ailleurs.
Les marqueurs après l’opération sont redescendus, mais ne sont pas passés en dessous de la norme. Après un nouveau dosage 3 semaines après, ils sont redescendus, ce qui m’as permis d’échapper à une chimio. Mais le dernier dosage indique une hausse de l’AFP qui atteinte presque la valeur de référence. L’urologue m’a cependant indiqué qu’il n’y avait pas lieu de s’inquiéter pour l’instant.
Pour moi la prochaine étape sera donc les examens des 6 mois : dosage des marqueurs + scanner.
J’ai retenu deux choses qui m’aident beaucoup à vivre ces évènements. Je me permets donc de vous les partager.
- Les semaines ou je dois faire doser mes marqueurs sont toujours très difficiles et très stressantes. Pour réduire le stress, je ne regarde plus les résultats d’analyse immédiatement après les avoir reçus, mais uniquement le jour de mon RDV chez l’urologue (je les ouvre une heure avant de partir à l’hôpital afin de préparer mes éventuelles questions). Ça m’évite de paniquer plusieurs jours en attendant l’avis de mon médecin dans l’éventualité où les marqueurs augmenteraient.
- J’ai vécu 2 semaines ou je n’avais plus aucune énergie ni motivation. Mes proches m’ont conseillé de prendre RDV chez mon médecin pour faire un bilan sanguin : Rien à signaler, mais au fil des questions, mon médecin m’as fait prendre conscience que ça n’allait pas si bien et m’a proposé un traitement antidépresseur si jamais la situation ne s’arrangeait pas. Finalement, ça m’a fait réagir. La leçon que j’en ai tirée est qu’il faut être vigilant s’agissant de son moral et ne pas hésiter à se faire aider quand ça ne va pas. Je ne me rendais pas compte à quel point il est rapide de perdre pied surtout quand on habite seul.
Pour finir, je pense que j’ai eu de la chance car j’ai réagi vite après avoir ressenti les premiers symptômes et l’équipe soignante a été très efficace. Cependant je suis toujours stressé à l’approche des examens de contrôle et en particulier du scanner.
Je sais qu’il arrive qu’un médecin passe sur ce forum pour répondre à quelques questions. Je me permets donc de poser les miennes ici au cas où.
- Mon médecin m’as dit que cette tumeur était « agressive ». Mais il n’y a que peu d’informations sur internet. Agressif signifie-t-il ici « plus de risque de récidive » ? ou « Se développe plus rapidement » … ?
- Que signifie exactement « pT1 Nx » ? J’ai lu sur Urofrance que le « Nx » signifiait « Ganglions régionaux non évaluables » mais je ne comprends pas. Est-ce que cela signifie qu’il existe un risque de propagation ?
Merci d’avance pour vos réponses. Je suis aussi preneur si d’autres personnes ayant eu une tumeur similaire à la mienne acceptent d’apporter leur témoignage et la façon dont ils ont vécu cette situation.
Merci de m’avoir lu et courage à tous.