2ème cytologie urinaire négative pour carcinome urothélial de haut grade MAIS POSANT LE PROBLEME D'UN NEOPLASME UROTHELIAL DE BAS GRADE

Bonjour et merci à la ligue de pouvoir nous offrir un endroit pour parler et échanger ou obtenir des renseignements.

Suite à une hématurie en 2022 (macro), une seule. J'ai passé un scanner abdomino-pelvien (septembre 2022) mais il n'a rien démontré. En mars 2023, mon urologue fait une cystoscopie mais rien démontré et l'urologue a collecté de l'urine dans la vessie pendant cette cystoscopie pour l'envoyer en anapath cytologiques. Le résultat est sorti 2 semaines plus tard avec "Négatif pour un carcinome urothélial de haut grade mais posant un problème de néoplasme urothélial de bas grade".
Un scanner a été refait et une autre cytologie aussi mais c'était une cytologie normale de 3 jours dans un petit récipient en plastique (mars 2023), le scanner n'a rien montré et la cytologie était juste négative (sans le commentaire de néoplasme uro de bas grade).

L'urologue m'a dit de revenir pour un contrôle fin 2023.
Décembre 2023, la cystoscopie n'a rien montré et l'urine a été de nouveau été collectée lors de la cystoscopie et envoyée à l'anapath.
Résultats obtenus en janvier 2024, à nouveau un an plus tard (comme en mars 2023) = « Négatif pour un carcinome urothélial de haut grade mais posant le problème d'un néoplasme urothélial de bas grade ». Février 2024, un scanner a été effectué et ne montre rien.

C'est vraiment frustrant de recevoir ces résultats et d'être laissé par mon urologue qui me dit que ces résultats montrent un cancer et "qu'il est lent" mais que rien n'a été trouvé même un an plus tard à l'uroscanner ni à l'uro Irm. Je me réveille tous les jours et toutes les nuits en me demandant si j'ai vraiment un cancer ou non. Mes symptômes sont la nycturie et la diurie, pollakiurie pour résumer. Je prends depuis 2 semaines maintenant 8 mg/jour de fésotérodine pour réduire les symptômes.

Voici exactement les 2 extraits de l'anapath des cytologies de mars 2023 et janiver 2024 (prélévées lors des cystoscopies)

Mars 2023 :

Présence de cellules urothéliales superficielles, intermédiaires et profondes souvent sans atypies cytonucléaires significatives.
Présence d'amas tridimensionnels de cellules urothéliales à noyaux parfois chevauchant ou présentant des axes fibrovasculaires.
Nombreuses cellules urothéliales isolées, indépendantes et uniformes.
Absence de critères cytologiques en faveur d'un carcinome de haut grade mais majoration du rapport nucléocytoplasmique et irrégularité de al membrane nucléaire.
Fond hématique avec débris cellulaires et quelques éléments inflammatoires.

Conclusion :
Cytologie urinaire négative pour un carcinome urothélial de haut grade posant le problème d'un néoplasme urothélial de bas grade (catégorie NHGUC du système de Paris v2.2022)

Janvier 2024 : (prélevé exactement le 27/12/2023)

Quelques cellules malpighiennes matures.
Cellules urothéliales superficielles, intermédiaires et profondes souvent sans atypies cytonucléaires significatives.
Présence d'amas tridimensionnels de cellules urothéliales à noyaux chevauchant.
Absence de critères cytologiques en faveur d'un carcinome de haut grade mais majoration du rapport nucléocytoplasmique et irrégularité de al membrane nucléaire.
Fond ponctué de rares éléments inflammatoires.
Conclusion :
Cytologie urinaire négative pour un carcinome urothélial de haut grade mais posant le problème d'un néoplasme urothélial de bas grade (catégorie NHGUC du système de Paris v2.2022).

Merci pour vos conseils et votre expérience.