Bonjour,
Pas tout à fait dans votre cas mais du même ordre.
Découverte d’une tumeur dans mon rein droit. CRCC. Néphrectomie radicale.
Pas de traitement. Cancer bien localisé. Je suis suivi par scanners réguliers. Mon cancer avait la particularité d’être très agressif.
J’ai repris le travail 5 semaines après ma néphrectomie.
Si au début je ressentais fort la fatigue, à présent 8 mois après l’intervention, je suis très en forme.
Une analyse génétique a été également faite parce que ma maman a eu le même cancer au même âge.
Les analyses n’ont pas donné de réponse vraiment claire mais ma sœur et mes enfants vont faire aussi, cette prise de sang génétique.
S’ils sont porteurs du même gène que moi, une surveillance assez basique sera mise en place.
Courage à vous
Isabelle
Bonjour.
En transition professionnelle, à deux jours près, je devais signer mon contrat. Annonce de cancer. Je ne suis plus retenue pour le poste. Précarité. Néphrectomie partielle envisagée. Finalement suspicion d'invasion du sinus, néphrectomie totale. préparation psychologique à l'immunothérapie.
Intervention très bien passée, sous coelio. Deuil du rein compliquée.
Calcul dans le rein restant. Aucun accompagnement pour la prise en charge du calcul. le rein restant ne prend pas encore le relais "pour deux". Fatigue intense qui contraint mon quotidien.
Finalement, un angiomyolipome (1,5 cm) a été découvert sur le rein en plus de la tumeur cancéreuse de 4 cm. Finalement, plus besoin de traitement, le cancer était localisé. J'ai des antécédents de coliques néphrétiques, et j'ai un calcul dans mon rein unique. "prenez rdv avec un néphrologue". C'est fait. rdv dans 8 mois.... c'est long.
Ma tante a eu un cancer du rein il y a 5 ans. Suspicion de génétique en arrière plan. Enquête génétique débutera en novembre. Combien de temps vais-je garder mon rein restant ?
Toujours dans mon nouveau statut de précarité. Perte considérable de confiance en mon avenir médico-socio-économique.
Perte de repères. Vivre au jour le jour... impossible de se projeter, de faire des projets, peur de la rechute et de revivre le choc de la "perte" de travail, de sécurité, d'insouciance..." Je suis handicapée, tétanisée, dans l'expectative attentiste d'une autre annonce. Un état de choc post-traumatique. Et je n'ai plus de moyens financiers.
1 - suis-je considérée guérie? en rémission ? en sursis ? je ne me sens absolument pas légitime dans ma souffrance car je n'ai pas eu de traitement finalement. Comment je dois me considérer ? Scanners de surveillance prévus à vie / génétique. J'ai sur moi le poids des surveillances de mes proches / génétique, du fait de mon cancer... je serai l'initiatrice de l'angoisse familiale....
2-quand pourrai-je reprendre une activité professionnelle ? Ai-je le droit de prendre le temps nécessaire de ma reconstruction (psychique aussi) après ce tsunami ? Sans que la CPAM ne trouve illégitime mon arrêt...puisque je suis contrôlée ... ( rajout de stress, je ne dors plus, difficulté à gérer les émotions, les imprévus, la coercition)
3- pour ceux qui ont eu une néphrectomie totale élargie, avez-vous connu ces états de fatigue extrême? combien de temps? Combien de temps pour que l'autre rein prenne le relais ? et avoir une DFG normale ?
4- pour ceux qui ont un rein unique désormais, avez-vous (eu ) un calcul rénal ? quelle prise en charge ? régime strict ?
5- avez vous constitué un dossier mdph? la rqth me permettrait-elle de bénéficier d'une aide à la réinsertion sociale ? reconversion ? quelles aides ? où ? quelles perspective d'aide au retour à l'emploi dans toutes ces incertitudes ? dans ce corps meurtri, ce psychisme en perte identitaire ?
Merci de vos retours certainement avisés qui me permettront de me sentir moins seule, et peut être fera écho sur votre situation. Comment sortir de cette spirale infernale? Désert médical.... désert aride hostile ... où puis je trouver ces soutiens et accompagnements que j'ai tellement offerts durant l'ensemble de ma vie professionnelle?
Bien à vous tous.