Bonjour,
Bonne nouvelle, le scan n'a détecté aucune trace de récidive d'Ernest. Il y avait peu de doute à ce sujet, étant donné que le marqueur qui interroge, ne concerne pas le CRCC.
L'oncologue ne veut pas simplement associer ce marqueur à mes données hépatiques inflammatoires, sachant qu'en janvier, ces mêmes données étaient particulièrement mauvaises, avec un CEA sous la valeur de norme.
Un PetScan est donc prévu ce 19/8. Elle m'a expliqué que cet examen n'est pas préconisé pour le cancer du rein mais peut mettre en lumière, soit des micro-cellules cancéreuses autres, qui seraient toutes petites, en début de formation et demanderait un traitement curatif. Soit, peut mettre en lumière, une pathologie inflammatoire bénigne, dans le système digestif.
Quelles types de pathologies bénignes peuvent être trouvées? Quels traitements associés?
Merci
Bonjour,
J'ai 51 ans, je suis belge. On m'a découvert de façon fortuite, le 11/1/24 (il semble que c'est souvent le cas), une tumeur rénale à cellules claires (que j'ai gentiment appelée Ernest, pour le temps de la cohabitation) dans mon rein droit. J'ai subit, après un bilan d'extension qui n'a montré aucune métastase.
Mon rein et son squatteur sont partis le 23/1/24 au labo d'anapath. S'il était question à la base d'une néphrectomie radicale, avec une simple surveillance, au retour du rapport, il semble que le conseil des médecins a revu sa copie.
Carcinome rénal à cellules claires ISUP 4 T3a avec comosante rhabdoïde à 70%. Précision faite que le 20/3/23, un rapport médical fait état d'une échographie de mes reins parfaitement sains.
Les médecins ont, à ce moment, décidé qu'il était opportun, de me mettre sous immunothérapie par Pembrolizumab, pendant un an.
Avant de mettre en place ce traitement, au vu de mes données sanguines historiques, j'ai subi une biopsie du foie afin de s'assurer que je n'avais pas de risque supérieur de développer une hépatite auto-immune. Ce n'est pas le cas.
Ce 11/04, lors du rdv avec l'oncologue, lors duquel je croyais planifier les rdvs à venir, pour la mise en place du traitement, je me suis vue informée, que des décisions ont été prises auprès de l'INAMI (sécurité sociale belge), en regard d'études faîtes sur l'immunothérapie préventive et que finalement, les patients "T3 sans métastase" ne sont plus pris en charge.
Quand j'ai demandé à l'oncologue si les informations concernant la "composante rhabdoïde" de ma tumeur étaient bien ce qui lui confère son caractère agressif avec un risque plus important de récidive, elle m'a répondu que oui, mais que cet élément n'est pas pris en compte pour mon classement dans le cadre de l'étude!!
Je suis restée sans voix. De nature méga positive, il m'a fallu quelques jours pour encaisser cette information.
La semaine dernière, je lui ai adressé un mail, avec l'urologue, le gastro-entérologue et mon médecin traitant en copie, dans lequel je lui ai demandé de réexaminer mon dossier et de voir, avec ses confrères, dans quelle mesure, il serait cohérent de me placer dans la case "risque moyen/élevé" au lieu de la case "risque moyen/bas" en tenant compte de l'ensemble des éléments connus concernant Ernest. Précision faite également qu'il y a une chance pour que ce cancer soit héréditaire. Ma maman a subi la même intervention à 49 ans. Un rdv avec un onco-généticien est prévu d'ici 3 semaines.
Entre temps, j'ai eu l'opportunité d'avoir un échange, avec le professeur Escudier de l’hôpital Gustave Roussy, qui m'a confirmé qu'il ne trouve pas illogique de ne pas prévoir le traitement préventif, pour les patient T3, sauf dans le cas de tumeurs agressives et/ou à composante rhabdoïde importante. Il m'a précisé que les décisions sont de base, européennes mais que leur mise en place est propre au pays. Qu'en France, je serais éligible.
J'ai également cherché à avoir accès au rapport de l'étude, dont l'oncologue nous a montré des graphiques sur son écran, mais je n'ai pas trouvé.
J'ai un scanner thorax et abdomen, de contrôle, prévu le 13/5 et rdv avec l'oncologue le 21/5.
J'aimerais vraiment pouvoir consulter ce rapport et j'aimerais savoir également dans quelle mesure, le médecin peut envisager une réunion pour redéfinir le classement risque du patient.
Merci d'avance,
Isabelle