A la mise en place de l'immunothérapie.

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Toscanus

Bonjour,

C'est mon 1er message, car je ne sais pas trop vers qui me tourner. Je suis émotionnellement dépassée.

Mon papa a été opéré d'un cancer du rein il y a 4 ans. Il n'y a pas eu besoin de mettre en place un protocole après cette opération.
Depuis, il était sous surveillance, car il y avait un risque de métastase aux poumons.
3 nodules étaient particulièrement surveillés.
En octobre dernier, des nouveaux nodules sont apparus et les précédents avaient grossis. Mon papa a donc été opéré de nouveau (mais des poumons). 
Certains nodules n'étant pas accessibles, ils sont rester sous surveillance.
Le scanner de Janvier a montré que ces nodules avaient de nouveau grossi. 
On a donc mis en place un protocole d'immunothérapie, que mon papa a commencé fin Février 2024.
Il a eu sa 2éme injection fin Mars.
Suite à ça, il est très fatigué, il a perdu l'appétit (et donc du poids), et il a des irritations au niveau de la langue (ce qui n'aide pas pour manger).

Il devait avoir une nouvelle injection aujourd'hui, mais au vu de son état général, on lui a dit que c'était trop dosé. Qu'il fallait revoir le dosage avant de continuer le traitement.
Je précise qu'au début de la prise en charge, les examens étaient tous très bons. Comme noté sur le compte rendu " monsieur est en très bon état général "  :-)

D'où mes questions :

Est ce que c'est une situation qui se présente souvent, lors de la mise en place du traitement ?
Est ce que c'est parce que le traitement est inefficace ?
Est ce que le suspendre ne va pas compromettre son efficacité ?
Est ce que les effets secondaires vont s'estomper ?
Si on part sur un dosage moins fort, est ce qu'il y aura moins d'effets secondaires ?

Je sais que chaque personne est différente, mais mon papa broie du noir et il se voit déjà parti.
J'essaye de rester optimiste pour tout le monde, mais je ne veux pas nous donner de faux espoirs.
Je ne veux pas me voiler la face devant la situation, mais je ne veux pas non plus m'alarmer s'il s'avère que c'est une situation courante et qui peut s'arranger.

Excusez moi si mes questions peuvent vous sembler puériles, mais je ne sais pas à qui demander.

Merci d'avance pour votre aide et pour avoir lu mon pavé.

Bon courage à tous.

 

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Dr A.Marceau

Bonjour,

Il est en effet possible que les effets indésirables rencontrés avec cette immunothérapie s'estompent avec des doses plus faibles. A moins que l'oncologue opte pour un changement de médicament d'immunothérapie. Surtout, je pense que l'oncologue prendra une décision au regard de l'efficacité de cette immunothérapie, efficacité qui pourrait être évaluée en fonction de l'évolution de ces nodules, s'ils régressent, restent stables ou augmentent.

Cordialement

Dr Marceau

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Toscanus

Merci beaucoup pour votre réponse.
Donc, il y a encore plusieurs chemins à explorer ?
J'ai raison de ne pas vouloir me resigner ?

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Azucena6457

Bonjour,

Mon mari a été opéré d'un cancer du rein il y a quinze ans ! (2009) La tumeur était d'une taille  importante (8 cm), d'où la néphrectomie gauche qui a été pratiquée... 
L'année suivante, c'était au tour de la surrénale (je m'étais demandé pourquoi on ne l'avait pas carrément enlevée en même temps que le rein et ce d'autant plus que, depuis, personne ne s'est soucié de savoir si l'autre surrénale suffisait ou non...). 
De petites métastases sont apparues en 2014 sur le rein controlatéral, elles ont été traitées par cryoablation.
Plus tard encore d'autres l'ont été par radiofréquence... 
En 2016, encore des "nouveautés" se sont profilées à l'horizon, la chirurgie n'étant plus de mise, l'oncologue a prescrit des traitements médicamenteux ciblés, plusieurs médicaments tour à tour, le dernier étant le Cabométix, arrêt de ce traitement l'an dernier à la suite d'une énorme métastase découverte au niveau scapulaire droit. Pour la première fois, mon mari maigrit, ses résultats sanguins sont préoccupants, son corps perd le contrôle ! Son ours mal léché d'oncologue annonce l'arrêt du traitement médicamenteux et le traitement de la scapula uniquement par radiothérapie, prise de compléments alimentaires protéinés et de vitamine B12, les résultats sanguins s'améliorent peu à peu, mon mari remonte la pente et tout semble rentrer dans l'ordre de ce côté-là. 
Il y a plus de deux ans est apparue une "chose" indéterminée sur la tête du pancréas. La biopsie s'est alors révélée négative, ce qui provoqué le rejet en RCP de la proposition de cryoablation qu'avait faite le radiologue interventionnel. On a simplement continué à surveiller la "chose" lors de chaque scanner.
L'an dernier, mise sous immunothérapie, laquelle semble plus ou moins porter ses fruits...  La "chose"  a tout d'abord réduit, puis, récemment, a regrossi : résultat des courses du dernier scanner, elle ressemble de plus en plus à une métastase du cancer du rein et on décide, cette fois-ci de l'éliminer par cryoablation... retour à la case radiologue interventionnel.
Cryoablation effectuée hier, tout s'est bien passé a priori, hormis que, dans l'après-midi, s'est déclenchée une pancréatite, probablement réactionnelle et transitoire ! (c'est ce que j'espère en tout cas, car sinon, nous allons pouvoir dire adieu aux petits plats, aux restaurants, etc.)
En parallèle, une probable métastase vit sa vie au ralenti sur le second rein et semble ne plus bouger.
Ah, tiens donc ! Voilà une nouveauté : des hématuries !
Il a presque envie de ne pas en parler à sa nouvelle oncologue (sympa et causante, celle-là !), histoire d'avoir un peu la paix...


On en est là...
Pas facile de résumer ces quinze années de "galère", de montagnes russes, de périodes de déprime et d'autres d'enthousiasme (tout relatif). Cela peut vous sembler long, mais, je vous l'assure, c'est extrêmement résumé.

Tout cela pour vous dire que mon mari est toujours parmi nous après quinze années de divers traitements, mais que la vie, en soi, en est profondément bouleversée. On "vit avec", mais c'est de plus en plus insupportable. Le cancer devient notre compagnon de route quotidien. Depuis le début, en 2009, il ne s'est pas passé un jour sans que nous soyons obligés de l'évoquer ou sans qu'il se rappelle à nous... C'est pesant, déprimant, ça fait du malade et de son aidant des parias de la vie, des morts-vivants, des gens qui, chaque jour, aimeraient simplement ne plus en parler et vivre de temps à autre comme avant, boire un verre avec leurs amis, les inviter à dîner, embrasser leurs grands enfants... peine perdue ! Nous sommes devenus "chi...ts" aux yeux de tous ceux que nous aimons et qui nous font bien du mal... 

Bon an mal an, mon mari parvient à conserver peu ou prou son poids ou à ne pas trop maigrir... Il reprend des compléments vitaminés (à voir avec le médecin traitant).

Ce qui ne va pas, c'est le moral de plus en plus en berne au fur et à mesure que les interventions se succèdent ! Il en a "ras le bol" comme il dit... et moi avec. J'ai l'impression de me faire ronger par son cancer. Je ne sais pas si j'aurai la force de me battre contre mes propres pathologies... Je "fais ma médecine" au fil de la maladie et j'étudie la biologie médicale analyse après analyse... Nous n'avons plus de vie, plus d'amis, presque plus de sorties, plus de loisirs, plus de vacances, la famille se détourne un peu et vit sa vie, les médecins sont de plus en plus expéditifs, leurs secrétaires et les infirmières de plus en plus stressées et débordées... et pourtant on a l'impression que tout fonctionne au ralenti et que, entre la découverte d'une nouvelle saleté et la modification du traitement il s'écoule bien trop de temps.
J'envisage de lui suggérer l'aide d'une psychologue... Il va freiner des quatre fers, comme d'habitude, et il va encore falloir que je perde une énergie folle pour le traîner et l'aider à tenir debout et à accepter, mais bon, j'ai pris le pli. 

Vous voyez, un malade peut "durer" longtemps, mais au prix de lourds sacrifices qui gâchent la vie de tout le monde !

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