Bonsoir et bienvenue sur le forum ,
C'est vrai que l'on a besoin de récit comme le votre pour remonter le moral des troupes , alors un grand merci a vous d'avoir partager avec nous votre combat , pleins de courage et d'espoir , et oui la recherche avance , c'est pas me moment de baisser la garde .
Bonne soirée a vous .
Bonjour à tous
Voilà déjà longtemps que je vous lis sans intervenir et aujourd'hui je sens qu'il faut que je partage mon histoire....pourquoi aujourd'hui....allez savoir...envie de commencer l'année en donnant de l'espoir.
Septembre 2013 :à 51 Ans , cancer de la vessie T2 N0 M0. Chimio neoadjuvante puis ablation de la vessie. J'accepte et j'assume super bien ma poché elle représente la vie qui continue. Un scan tous les ans RAS
Et vlan en septembre 2020 : nodule au poumon qui grossit. Biopsie....cancer poumon Ablation du lobe inférieur gauche, chimio, radiothérapie. Tout se passe bien. Il faut dire que je suis arrivée au bloc en hyper forme.
Décembre 2021 : scan de contrôle et apparition de nouveaux ganglions. RDV l'après-midi avec pneumologue oncologue qui me reçoit un brin embêté. Voilà le biologiste avait demandé une deuxième lecture du nodule. Il n'était pas sûr que ce soit un cancer du poumon primitif...les cellules cancéreuses de la vessie et du poumon sont proches. C'est une recidive du cancer de la vessie avec métastase poumon. Le compte-rendu a été classé dans mon dossier sans être vu. Ils vont diligenter une enquête interne. Un peu normal???? Que dire d'autres ? Ils ne vont pas me remettre mon lobe. Les traitements sont semble-t-il semblables. Le plus important est que ma confiance envers l'équipe soignante reste intacte. Par contre, je comprends parfaitement, sans rien demander, que me voilà parmi les stades 4. Donc, pas de guérison....mais j'envisage de vivre encore quelques années. Retour vers ma première oncologue qui me propose de l'l'immunotherapie. 3 mois après scanner....et la maladie flambe😡😤Comme j'ai une mutation du gène FGFR on me propose, en accès précoce, une thérapie cible erdafitinib en mars 2022. Un cachet par jour à heure fixe. J'ai presque tous les effets secondaires . Pas facile mais je m'accroche. Pas le choix. Et on ne va pas pleurer tous les jours. On baisse un peu le dosage c'est pas le tout il faut tenir sur la durée. Scan fin juillet 2022 très positif tout va bien. Gros problèmes de vue ....arrêt du traitement pendant 3 semaines. La vue redevient normale...OUF reprise après avoir encore baissé le dosage. Scanner octobre ..2022....tout est OK. Je fais un scanner tous les 3 mois et réponse complète au traitement . Super Mais pour combien de temps? Je sais vous n'aimez pas les statistiques mais je vais vous les donner quand même. Histoire de rappeler qu'on peut faire partie des petits pourcentages.
15 à 20 % des cancers de la vessie présentent une mutation du gène fgfr, 40% des personnes qui bénéficient de ce traitement ont une réponse favorable dont 3% ont une réponse complète
Je fais partie des 3% DES 40% DES 20%. Et j'ai largement dépassé la durée médiane d'efficacité 😀 je vis au rythme des effets secondaires, des scan trimestriels. Pourtant j'arrive à oublier ce fichu K et je vis de beaux moments. Je cherche pas à le combattre mais à l'endormir pour qu'il me foute La paix . La vie, ce n'est pas d'attendre que l'orage passe, c'est d'apprendre à danser sous pluie. On y arrive.... pas tous les jours. La semaine avant les scan on surnage. L'espoir est notre bouée.
Je vous envoie pleins d'ondes positives. Comme Le disait si justement notre stephane "le pire n'est jamais certains’.