La recherche avance...

10 commentaires
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esperanza74

Bonjour à  tous

Voilà déjà longtemps que je vous lis sans intervenir et aujourd'hui je sens qu'il  faut que je partage mon histoire....pourquoi aujourd'hui....allez savoir...envie de commencer l'année en donnant de l'espoir. 

Septembre 2013 :à  51 Ans , cancer de la vessie T2 N0 M0. Chimio neoadjuvante puis ablation de la vessie. J'accepte et j'assume super bien ma poché elle représente la vie qui continue. Un scan tous les ans RAS

Et vlan en septembre 2020 : nodule au poumon qui grossit. Biopsie....cancer poumon Ablation du lobe inférieur gauche, chimio, radiothérapie.  Tout se passe bien. Il faut dire que je suis arrivée au bloc en hyper forme.

Décembre 2021 : scan de contrôle et apparition de nouveaux ganglions.  RDV l'après-midi avec pneumologue  oncologue  qui me reçoit un brin embêté.  Voilà le biologiste avait demandé une deuxième lecture du nodule. Il n'était pas sûr que ce soit un cancer du poumon primitif...les cellules cancéreuses de la vessie et du poumon sont proches. C'est une recidive du cancer de la vessie avec métastase poumon. Le compte-rendu a été classé dans mon dossier sans être vu. Ils vont diligenter une enquête interne.  Un peu normal???? Que dire d'autres ? Ils ne vont pas me remettre mon lobe. Les traitements sont semble-t-il semblables.  Le plus important est que ma confiance envers l'équipe soignante reste intacte. Par contre, je comprends parfaitement,  sans rien demander,  que me voilà parmi les stades 4. Donc, pas de guérison....mais j'envisage de vivre encore quelques années.  Retour vers ma première oncologue qui me propose de l'l'immunotherapie. 3 mois après scanner....et la maladie flambe😡😤Comme j'ai une mutation du gène FGFR on me propose, en accès précoce,  une thérapie cible erdafitinib en mars 2022. Un cachet par jour à heure fixe. J'ai presque tous les effets secondaires . Pas facile mais je m'accroche.  Pas le choix. Et on ne va pas pleurer tous les jours. On baisse un peu le dosage c'est pas le tout il faut tenir sur la durée.  Scan fin juillet 2022 très positif tout va bien. Gros problèmes de vue ....arrêt du traitement pendant 3 semaines.  La vue redevient normale...OUF reprise après avoir encore baissé le dosage. Scanner octobre ..2022....tout est OK. Je fais un scanner tous les 3 mois et réponse complète au traitement . Super Mais pour combien de temps? Je sais vous n'aimez pas les statistiques mais je vais vous les donner quand même.  Histoire de rappeler qu'on  peut faire partie des petits pourcentages. 

15 à 20 % des cancers de la vessie présentent une mutation du gène fgfr, 40% des personnes qui bénéficient de ce traitement ont une réponse favorable dont 3% ont une réponse complète 

Je fais partie des 3% DES 40% DES 20%. Et j'ai largement dépassé la durée médiane d'efficacité 😀 je vis au rythme des effets secondaires, des scan trimestriels. Pourtant j'arrive à oublier ce fichu K et je vis de beaux moments. Je cherche pas à  le combattre mais à l'endormir pour qu'il me foute La paix . La vie, ce n'est pas d'attendre que l'orage passe, c'est d'apprendre à  danser sous pluie. On y arrive.... pas tous les jours. La semaine avant les scan on surnage. L'espoir est notre bouée. 

Je vous envoie pleins d'ondes positives. Comme Le disait si justement notre stephane "le pire n'est jamais certains’. 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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rob

Bonsoir et bienvenue sur le forum ,

C'est vrai que l'on a besoin de récit comme le votre pour remonter le moral des troupes , alors un grand merci a vous d'avoir partager avec nous votre combat , pleins de courage et d'espoir , et oui la recherche avance , c'est pas me moment de baisser la garde . 

Bonne soirée a vous .

 

Flora 87

Bonsoir,et bienvenue

Ouï la recherche avance c'est vrai,on trouve toujours que cela ne va pas assez vite forcément mais il Y a de nouveaux traitements pour certains cancers

C'est sur qu'il faut du courage pour tout endurer mais la vie vaut le coup de continuer avec les hauts ET les bas que l'on traverse c'est vrai que la semaine avant les contrôles on Est pas très bien le stress monte ET parfois la mauvaise humeur pour l'entourage

Votre combat Est très courageux ET merci de donner l'espoir à tous les amis du forum

Bonne soirée 

Souricette

Merveilleux témoignage. Merci beaucoup de votre intervention. Vous allez redonner de l’espoir à certains et c’est formidable.🌈

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Tarente

Bonjour Esperanza et bienvenue parmi nous.. Quelles bonnes nouvelles vous nous donner et quel courage, alors merci d'être venue nous remonter le moral.. Bonne journée. 

   Chantal 

sylvie7012

Bonsoir, ça fait du bien de lire votre message, quel courage ! Mais comme le disait notre amie Isa lors de notre rencontre à Carquefou  : ce n'est pas du courage, c'est juste qu'on a pas le choix si on veut vivre  la Vie jusqu'au bout 

Bonne nuit à vous,

Sylvie 

Evy4

Bonjour Esperanza

Merci pour ce beau témoignage plein de courage et d espoir qui nous en donne ! Moi aussi j' ai dû faire face à un mauvais diagnostic et d un cancer in situ je suis passé a un cancer invasif de grade III et très agressif. Mais je continue à faire confiance à mon équipe soignante. Je suis au début de ma chimio et je pars avec l intention de laisser passer les mauvais moments mais de profiter des moments où l on est a peu près bien pour vivre d agréables moments. Mais je me pose la question aurai je assez de force sur la durée... Et ton témoignage m encourage ! Oui j y arriverai, je danserai sous la pluie 😀 merci !

Cordialement 

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Sese59

Bonjour Esperenza, 

Merci pour ton message d'espoir, de courage et de résilience. 

Ce message prouve qu'il faut toujours avoir espoir et rester positif 

Bonne journée 

Bises

Evy4

coucou Sese

comment vas tu ?

Ou es es tu ? as tu la date de ta première chimio ?

je pense bien à toi

bises

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esperanza74

Bonjour Evy

je ne saïs pas si sese va prendre connaissance de votre message. En effet, vous lui avez ecrit sous ma discussion et je ne saïs pas si elle est alertee ou si elle peut le lire directement. Je ne suis pas a l'aise avec le fonctionnement des forums. Je pense qu'il vaut mieux créer une discussion ou repondre a une qu'elle a creee

Belle am

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foxsilver

Bonjour Esperanza

Merci de ce message d’espoir. Mon père a aussi un K de la vessie metastasé. Il n’a pas été opéré de la vessie (il l’a toujours). Il commence son immunothérapie en janvier (Bavencio). Je croise les doigts pour qu’il fasse aussi parti de ces « petits » pourcentages qui réagissent très bien à ce traitement.

Je vous souhaite le meilleur et du courage pour cette année 2024 !

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