Nephrectomie totale à 39 ans. Douleurs

Le 4 Septembre dernier lors d'une échographie pour des stases, le radiologue m'a détecté fortuitement une masse sur mon rein gauche. Le 1er Octobre, un scanner confirme une lésion de 7cm5. Mon médecin traitant me dirige vers une clinique à 50 minutes de chez moi dans une grande ville.
Le 14 Octobre, je vois un chirurgien urologue et il pose enfin un mot dessus: tumeur. Il programme aussitôt la date du lundi 18 Novembre. Il m'explique tout en long en large et en travers. Les options qui s'offrent à moi: Soit opérer de manière classique, une grande cicatrice soit par robot ce qui minimise les suites opératoires, la cicatrisation et le temps d'arrêt . Au vu de mon jeune âge il m'explique qu'il veut préserver un maximum mon rein et enlever qu' une partie . Il me prévient de tous les risques complications post opératoire ect.... la possibilité d'enlever tout le rein si nécessaire mais une nephrectomie partielle est programmée.
Nous n'hésitons pas longtemps mon mari et moi prenons l'option du robot pour mettre toutes les chances d'une bonne convalescence de mon côté même si cela a un coût conséquent. Le dépassement d'honaraire s'élève quand même à 700€...
Le lundi 18 Novembre dernier on m'a opéré à 14h15. En salle de réveil je sors difficilement de mon anesthésie et première question que je pose c'est est-ce que j'ai encore mon rein?
L'infirmière qui s'occupe de moi ne veut pas trop en dire. Elle me dit le Dr a retiré ce qu'il faut. A force de lui poser la question 100 fois elle finit par me dire qu'il a tout retiré.
Je remonte dans ma chambre vers 20h30 où m'attendent mon mari et ma mère. Le chirurgien vient de passer leur expliquer que l'opération s'est bien passée même si c'était compliqué. La tumeur avait trop abimé le rein il a donc pris la décision de le retirer et il a été difficile de raccorder les artères.
Les douleurs de la zone opérée et les gaz m'ont donné d'horribles douleurs dans les jours qui ont suivi. La marche très douloureuse au niveau du flanc gauche ! Dès le mardi il voulait que je marche, ce que j'essayais de faire de temps en temps. Le séjour pas terrible : Beaucoup de bruits, quand tu appelles L'infirmière pour les douleurs tu sonnes à 18h ils te disent on arrive et ils viennent à 22h et je n'exagère pas ! J'en passe des bonnes et des meilleures, je ne vais pas polémiquer non plus mais en tout cas je ne garde pas de bons souvenirs de ce séjour ...
Le chirurgien voulait me faire sortir dès le mercredi alors qu' il nous avait dit que j'y resterais une semaine complète ! mon mari et ma mère ont refusé ! J'étais incapable de marcher correctement et j'étais très douloureuse. Je suis sortie le vendredi 22 midi avec une ordonnance de piqûres de lovenox pour 3 semaine ainsi que les pansements et topalgic LP + doliprane . La voiture a été compliqué et difficile (50 minutes). Ma mère est allée chercher mes médicaments et mon pharmacien en voyant la prescription et au vu des douleurs que je ressentais a téléphoné pour qu'il me rajoute acupan . Je ne peux pas dormir dans mon lit car très douloureux. Ça tire énormément. Les 2 premiers jours pour me laver heureusement que mon mari était là. Il m'a ensuite mis une chaise pliante en plastique dans la douche pour que je puisse me débrouiller seule. Je prends mon temps mais j'y arrive. J'ai trois petites cicatrices dont une s'est un peu ouverte lorsque l'infirmière a retiré les 4 agrafes. La grande cicatrice (17 agraffes ) est propre. Elle me tire bcp, très sensible.
Le lundi 2 Décembre dernier soit 15 jours après mon opération, j'ai pris rendez-vous avec mon médecin traitant pour qu'il vienne me rendre visite à domicile car les antalgiques se terminaient ce jour. Heureusement que je l'ai fait car dès le lundi matin j'ai ressenti une douleur qui ne faisait que monter en intensité si bien que lorsqu'il est arrivé vers 21h30 (mon médecin visite le soir après ses consultations au cabinet) impossible de me toucher tellement j'étais douloureuse au niveau du flanc gauche. Mais surtout impossible de poser le pied et marcher car ça intensifiait la douleur qui me transperçait de devant jusque derrière le dos. Mon médecin a appelé une ambulance pour me transporter aux urgences et j'ai tout de suite été pris en charge pour la douleur. Ils m'ont mis sous morphine et j'ai été soulagée immédiatement. Quand tu les appelles ils viennent presqu'aussitôt.
Un scanner a été programmé le lendemain matin. Ils ont découvert une "collection" (un genre de poche de liquide) sur la paroi ce qui fait que quand je marche ça appuie dessus et ça rend douloureux . Dans la matinée ils ont contacté le chirurgien qui m'a opéré et il a dit que comme il n'y a pas d'infection on laisse pour que ça se résorbe tout seul. Qu'il faut surtout surveiller et contrôler le moindre signe d'infection et l'inflammation. Au moindre soucis je dois y retourner pour drainer cette "collection" Il a ajouté que si je le souhaitais je pouvais être transférer à la clinique mais en ajoutant qu il ne ferait rien de plus qu' ici. Aussi j'ai refusé puisqu'inutile de vous le dire vous l' avez compris ici on prend en compte notre douleur on nous écoute et on nous soulage rapidement. Je suis ressortie mercredi midi avec l'ambulance. On m'a prescrit de la Morphine Skenan LP + actiskenan toutes les 4h si douleurs + acupan et Doliprane 1000 en m'expliquant bien la fréquence des prises. Puis ils ont contacté les infirmières qui me suivent depuis l opération pour qu' elles surveillent et me fasse une prise de sang régulièrement pour prévenir une infection ou inflammation.
Aujourd'hui je suis beaucoup mieux même si j'ai tjs mal c'est très supportable. Ma plus grande peur c'est de revivre la grosse douleur que j'ai eu lundi.
Je suis bien les médicaments et je note même pour ne pas me tromper. Je ne laisse pas la douleur s' installer. La nuit je ne dors pas beaucoup !
Dés que la douleur se réveille je prends un cachet et je mets énormément de temos pour me rendormir. Je ne dors pas plus pour autant la journée. Parfois j'ai l'impression que j'ai moins mal aussi j'espace les prises mais hop la douleur revient....
En lisant certains témoignages de personnes qui n'ont pas eu mal j'ai l'impression d'être une petite chochotte!
Je ne pensais pas que ce serait si dur !!!
La bonne nouvelle dans tout ça c'est que lundi mon médecin venait de recevoir les résultats d'analyse de la tumeur et elle est Bénigne ! J'en ai pleuré tellement je suis heureuse ! J'ai lu le compte rendu il s'avère que c'est un oncocytome.
Je revois le chirurgien le 17 Décembre prochain.... Merci de vos témoignages.