Bonsoir,
J’ai lu votre histoire et c’est vrai que votre parcours n’a pas été simple.
J’ai aussi eu un cancer du rein à 37 ans et pareil pour un carcinome à cellules claires. Pour ma part, j’ai eu une néphrectomie partielle qui a été beaucoup plus simple en post opération puisque je suis rentré le jour même à mon domicile.
En revanche, Je vous rejoins sur le fait que ce n’est pas facile psychologiquement à vivre lorsqu’on apprend cela et à un age plutôt précoce. On m’a dit aussi que la tumeur était retirée mais qu’un contrôle est nécessaire tous les 6 mois pendant 2 ans puis tous les ans.
Est ce que vous avez eu une enquête génétique ? C’est normalement la procédure pour ce type de cancer avant 40 ans.
Bonjour à tous,
En décembre 2022, il m'a été découvert fortuitement (lors d'une échographie tout à fait banal pour des douleurs autres que rénales) une masse sur mon rein droit. Aucun tact pour l'annonce "vous savez que vous avez une masse sur votre rein droit" ? Euh non... De là, le médecin radiologue me dit qu'il faut tout de suite prendre rdv pour un scanner. Rdv pris la semaine suivante. Je passe le scanner, je patiente dans la salle d'attente, là, on me demande de refaire des images au scanner (je me suis doutée à ce moment là que ça n'était pas bien positif). Résultats dans le quart d'heure qui suit. On m'annonce "c'est pas bon, il faut prendre rdv en urgence avec un urologue". Coup de chance, un rdv s'est annulé sur doctolib avec un urologue pour le lendemain. Il étudie les images, m'annonce que la tumeur est pour lui maline mais ne veut pas intervenir à la va vite compte tenu que je n'ai que 37 ans. Il fait passer mon dossier en commission pluridisciplinaire (je ne vous raconte pas les fêtes de fin d'année que j'ai passé, mode anxiété +++). Il est décidé que je dois passer une irm, ils veulent être certains qu'il n'y a pas de masse graisseuse autour de la tumeur. De la graisse signifierai une chance que ça soit bénin et donc pas d'opération. IRM effectuée début janvier. Il y a un peu de graisse (un espoir). Il est du coup décidé de faire une biopsie. 10 jours après... me voilà sur la table avec une soit disant anesthésie locale qui n'a pas fonctionné... on me plante une longue aiguille entre les côtes pour arriver jusqu'à la tumeur et le médecin fait le prélèvement. Un stress interminable, il ne faut pas bouger, il y a risque de saignement etc... Je passe la nuit à l'hôpital en surveillance et rentre à mon domicile avec 10 jours de repos. Au bout de ces 10 jours, les résultats d'analyse arrivent, carcinome rénal à cellules claires, de grade 2 de Führman. L'urologue m'informe que la tumeur étant mal placée, il faut enlever l'intégralité du rein. Il me rassure (enfin, essaie) qu'on peut vivre avec un seul rein et que tout va bien se passer.
7 février 2023... jour de la néphrectomie totale. J'ai peur. Tout le monde est bien veillant mais j'ai peur. Je me réveille après l'intervention, j'ai mal, je suis "à l'ouest", on me transfère aux soins intensifs pour 24h00. Je fais une réaction cardiaque aux médicaments anti douleurs (en prime, je ne peux pas prendre d'anti inflammatoires)... et bien, ça s'est terminé, que j'ai uniquement fait face à la douleur avec le doliprane et mon mental, dur, très dur. 1 jours et demi après l'opération on me demande de me lever, que tout ira bien. J'ai mal, ça tire, j'ai encore la sonde urinaire. Je me suis sentie diminuée, incapable de rien. Psychologiquement ailleurs car finalement, je n'ai pas eu le temps de faire face au mot cancer ni au fait qu'on allait m'enlever un organe, le temps (2 mois d'examens et de rdv avant néphrectomie) n'a pas été assez long pour moi pour prendre conscience de toute la situation. J'ai eu une équipe médicale de jour au top et une infirmière de nuit horrible. On m'a retiré la sonde, je n'arrivais pas à uriner. Assise sur les toilettes, j'appelle l'infirmière par la sonnette car je me sentais faire un malaise, elle m'attrape par le bras, son bras cogne contre ma cicatrice toute fraîche, je crie car elle m'a fait mal. Elle m'a laissé planté sur les toilettes en me disant que je n'avais qu'à me débrouiller toute seule. Wahou... heureusement, une autre est arrivée et m'a aidé.
J'ai du être sondée une seconde fois le lendemain car je n'arrivais pas à vidanger. Insertion de la sonde par l'infirmière qui m'a laissé en plan sur les toilettes... un geste très rapide, très douloureux, j'étais en larmes... tant par son geste que par le fait que je n'arrivais pas à faire pipi toute seule. Je suis sortie au bout de 4 jours. Je m'en sentais incapable mais on m'a dit de rentrer. Divorcée, maman d'une louloute de 10 ans, j'ai eu mes parents avec moi pendant 15 jours car j'étais incapable de tenir debout pour faire à manger, me laver, conduire ma fille etc... Un problème urinaire qui a persisté plus de 3 semaines. J'étais dans l'incapacité d'uriner aux toilettes. Obligée de me mettre accroupie au dessus d'une bassine pour uriner. L'urologue a souri quand je lui ai dit car pour lui il n'y avait pas de raison que j'ai un problème urinaire car il n'avait pas touché à ma vessie, uniquement mon rein... Je n'ai pas à dire il est au top pour le côté chirurgie mais côté psychologique, ça ne va pas du tout. J'ai eu les résultats de la biopsie de mon rein, finalement c"était un carcinome rénal à cellules claires, de grade 3 de Führman et un un grade 2, donc plus agressif que prévu. Pas de chimio, tout a été retiré, un suivi pendant 5 ans.
Je me suis écoutée, il était vitale pour moi de reprendre la marche (la rando, c'est vitale pour moi). ça a été dur, très dur... Je me déplaçais aussi rapidement qu'une tortue (pour de vrai, je suis certaine que lors d'une course contre une tortue, elle aurait gagné) Lorsque j'ai dit à l'infirmière (une infirmière de l'urologue venait aux nouvelles par téléphone) que j'avais repris la marche (c'est vite dit, je faisais 500m) et que je reprenais mon ménage au bout de 3 semaines, elle m'a demandé de lever le pied. Impossible pour moi. J'avais besoin de me sentir en vie. Il y a eu aussi le retrait des points, plus complexe que prévu... 5 peites cicatrices + une longue... 25 points au total (ouverture par parroie abdominale).
Depuis un an que j'ai été opérée... j'ai donc repris la marche, j'ai fait beaucoup de kiné pour essayer de récupérer un peu mes abdos, j'ai vu l'ostéopathe car il y avait des adhérences un peu partout dans la zone opérée qui me bloquaient dans mes mouvements, je fais encore de temps en temps pipi au dessus ma bassine pour vider complètement ma vessie, je dois voir la dermatologue car ma cicatrice a tourné chéloïde, j'ai du mal sur le port de charge (la néphrectomie n'a pas fait bon ménage avec des séquelles de la maladie de Scheuermann et une discopathie dégénérative). Les mois qui ont suivi ma néphrectomie j'étais dans une fatigue extrême. Un an plus tard, c'est ça qui est toujours compliqué à gérer. J'ai des coups de fatigue très importants de but en blanc. J'ai du mal à faire face à cette fatigue et celle-ci n'est pas prise en compte par aucun des médecins malgré que cela devienne invalidant. J'ai pris conscience seulement ce mois ci, au bout d'un an, que je ne suis pas considérée guérie mais en rémission. Je serai officiellement guérie dans 5 ans si tous mes examens sont bons. ça aussi, c'est dur à accepter car l'urologue ne m'avait rien formulé de la sorte, juste... je vous enlève le rein et tout va bien.
Je voulais vous témoigner de mon parcours, je me suis sentie tellement en manque d'informations et sans aucun soutien psychologique de la part de l'urologue qu'il me semblait important d'en parler, de vous en parler.